Maja Gawrońska, 4 latka

W listopadzie 2021 roku urodziłam drugą córkę. Po wielu miesiącach badań i licznych diagnoz usłyszeliśmy, że nasza Maja cierpi na bardzo rzadką chorobę metaboliczną – deficyt białka trójfunkcyjnego. Organizm córki nie potrafi rozkładać długołańcuchowych kwasów tłuszczowych, przez co nie czerpie z nich energii. Mówiąc prościej – Maja może korzystać wyłącznie z energii dostarczanej jej na bieżąco. Musi być karmiona przez całą dobę, w krótkich odstępach czasu.

Każda infekcja, odmowa jedzenia czy nadmierny wysiłek fizyczny stanowią dla niej realne zagrożenie życia. Niestrawione tłuszcze odkładają się w organizmie, uszkadzając nerwy, mięśnie – w tym serce – oraz wzrok. Choroba objawia się również niechęcią do jedzenia, zaburzeniami łaknienia oraz obniżonym napięciem mięśniowym. Choć Maja na pierwszy rzut oka wygląda jak zdrowa dziewczynka, choroba codziennie przypomina o swoim istnieniu. Respektujemy wszystkie ograniczenia, jakie narzuca nam jej stan: bardzo restrykcyjną dietę niskotłuszczową, unikanie uczucia głodu, kontrolowanie temperatury otoczenia (zarówno zbyt wysokiej, jak i zbyt niskiej), zapobieganie tzw. dekompensacji metabolicznej oraz cały protokół leczenia.

1,5% podatku to dla nas szansa na dodatkową rehabilitację oraz kosztowne terapie specjalistyczne, m.in. logopedy, psychologa czy terapię integracji sensorycznej. To możliwość pomocy córce w zrozumieniu swojej choroby i w codziennym radzeniu sobie z jej ograniczeniami. To także nasz wewnętrzny spokój i poczucie, że zrobiliśmy wszystko, co w naszej mocy, aby w jak największym stopniu zabezpieczyć jej przyszłość. Dlatego prosimy o wsparcie. 

Rodzice