Mam dopiero 25 lat i chorobę, która odbiera wszystko... Proszę, pomóż mi!

Mając 25 lat, myśli się o wszystkim, oprócz chorowania. Niestety w moim przypadku przede wszystkim myślę o moich chorobach, a później przychodzi reszta. Zdiagnozowano u mnie tocznia rumieniowatego układowego z zajęciem narządów oraz układu nerwowego. Prawie nie słyszę, mam problemy ze wzrokiem, 3 lata temu choroba posadziła mnie na wózek. Aby normalnie żyć, potrzebuję Twojej pomocy.

Mam na imię Maja. Jestem w trakcie chemioterapii, która ma spowolnić chorobę. Niedawno ogoliłam głowę, bo miałam już dość włosów wypadających garściami. Przede mną jeszcze kilka cykli. Boję się, bo podobno każdy kolejny człowiek znosi coraz gorzej. 

Brakuje mi palców, żeby wymienić wszystkie diagnozy, z jakimi się zmagam. Padaczka, niedoczynność tarczycy, łuszczyca, obuuszny niedosłuch, krótkowzroczność z astygmatyzmem, hipoglikemia reaktywna, astma oskrzelowa, alergia, zaburzenia lękowo-depresyjne, dyzartria obwodowa, zaburzenia poznawcze… Choroba niszczy coraz więcej. Mam niedowłady nóg i lewej ręki, przez co od trzech lat jeżdżę na wózku inwalidzkim. 

Przeżywałam koszmar, kiedy musiałam godzić się z tym, że teraz już nic nie będzie takie samo, że nie wyjdę sama z domu, nie wstanę sama z łóżka. Miałam dopiero 23 lata i nagle straciłam ogromną część własnej samodzielności. Do niedawna pracowałam. Niestety z powodu problemów zdrowotnych nie podjęto ze mną dalszej współpracy. Zawsze kochałam śpiewać i grać na gitarze i pianinie. Teraz tracę i to, bo mój słuch się pogarsza. Chciałabym móc na nowo odkrywać świat otaczających mnie dźwięków, śpiew ptaków, instrumenty, a także porozumiewać się z ludźmi bez ciągłego proszenia o powtórzenie. Żeby tak było, potrzebuję aparatów słuchowych i systemu wspomagającego słyszenie, które umożliwią mi normalne funkcjonowanie.

Wózek, na którym teraz się poruszam, kupiłam używany i niestety powoli zaczyna  szwankować. Zdarza się, że zamiast wyjść z domu reperuję go z nadzieją, że jeszcze mi trochę posłuży. Powoli pogarsza mi się stabilizacja lewej strony ciała, przez co dodatkowo krzywię kręgosłup. Nowy, lżejszy wózek, byłby dla mnie i moich stawów zbawieniem. Mogłabym pokonywać kolejne kilometry bez stresu... W sferze marzeń jest też dostawka do wózka, która umożliwiłaby mi przerobienie mojego wózka na handbike (rower ręczny) z dodatkowym napędem elektrycznym. Byłabym o wiele bardziej mobilna, dodatkowo mogłabym połączyć rehabilitację z podróżami na dłuższe dystanse. 

Codziennie się rehabilituję, ćwiczę samodzielnie, do tego staram się dojeżdżać do przychodni na zabiegi. Gdyby udało się zdobyć wózek dostosowany do moich potrzeb – mogę podbijać świat. Choroba, z którą żyje, jest okrutna, ale postanowiłam sobie, że nie mogę się poddać. Mam jedno życie i muszę jak najlepiej je wykorzystać. 

Proszę Cię o pomoc. Z Twoim wsparciem będzie mi znacznie łatwiej…