Maja Huras, 6 lat

Nasza córka urodziła się zdrowa, super się rozwijała, była uśmiechnięta i pogodna.  Pierwsze niepokojące symptomy zauważyliśmy w maju 2019 roku, najgorsze były napady padaczkowe, które szybko się nasilały i były coraz częstsze...  Maja była hospitalowana w wielu placówkach, gdzie ostatecznie postawiono wiele trudnych diagnoz.

Szczególne zespoły padaczkowe, hipercholesterolemia z hiper-LDL cholesterolemią, opóźnienie rozwoju globalnego z cechami dysmorfii twarzoczaszki i plamami CAL oraz zaburzeniami mielinizacji w RM mózgu – to przeciwnicy, z którymi każdego dnia musi walczyć nasze dziecko! Leki na padaczkę, które nic nie pomagają, sterydy, liczne wizyty prywatne za ogromne pieniądze i badania – to nasza codzienność.

Działając we własnym zakresie wykonaliśmy dodatkowe badania, wprowadziliśmy leczenie wspomagające oraz zmiany dietetyczne, które przyniosły pierwsze efekty. Nasza córeczka pozostaje pod opieką wielu specjalistów i jest poddawana dalszej diagnostyce, co niestety wiąże się z ogromnymi kosztami. Pomóżcie nam zawalczyć o dalszą poprawę życia i funkcjonowania Majeczki!

Rodzice