Maja przyszła na świat 8.10.2016 roku w 27 tygodniu ciąży z punktami 1.4.4. Ważyła tyle, co torebka cukru, w stanie ciężkim została podłączona pod respirator. U córki została stwierdzona niewydolność oddechowa, zespól zaburzeń oddechowych, dysplazja oskrzelowo-płucna, okołoporodowa perforacja jelit i wada rozwojowa krezki-ubytek krezki jelita cienkiego. Krwotok do mózgu 2 stopnia.

W 8 dobie stan naszej córeczki na tyle się pogorszył, że była konieczna natychmiastowa operacja usunięcia martwiczego  odcinka jelita cienkiego (ogółem około 2/3 długości). Pozostawiono odcinek jelita cienkiego około 15 cm od więzadła. Oba wyizolowane końce jelita cienkiego wszyto w powłoki brzuszne. Córka miała stomię przez miesiąc. W 41 dobie Maja miała kolejny zabieg -zamknięcie przetokę jelito kręte zespolono do końca. W następnych dniach stwierdzono u dziecka retinopatię wcześniaczą i po tym wykonano zabieg laseroterapii w Poznaniu. Córka wyszła do domu po 99 dniach spędzonego w szpitalu.

Po wyjściu ze szpitala jest pod opieką neurologa, okulisty, kardiologa, ośrodka echo i poradni genetycznej. Na pierwszej wizycie u neurologa zostało stwierdzone wodogłowie nieaktywne i nieprawidłowe badania  EEG. Od 5 miesiąca życia jest rehabilitowana, a od 12 miesiąca uczęszcza do logopedy, psychologa, pedagoga i  terapii sensorycznej. Rozwój córki jest opóźniony. Maja zaczęła raczkować w wieku 14 miesięcy, usiadła w wieku 16 miesięcy, a chodzić zaczęła po 21 miesiącu.

Córka, mając 18 miesięcy, zaczęła nosić okulary, ma dużą wadę -14 i -7  i ma oko zaklejane na 2 godziny dziennie  ze względu na zeza. Mając 2 lata, została oceniona rozwojowo na dziecko 6-miesięczne, nie reagowała na imie, na żadne polecenia, była jak dzidziuś. Mając 2,5 roku, dopiero zaczęła rozumieć najprostsze  polecenia dziecka niespełna rocznego i od tej pory ma zachowania stereotypowe.  Posiada opinie o wczesnym wspomaganiu rozwoju, ma również orzeczenie o kształceniu specjalnym, uczestniczy na zajęcia do ośrodka wczesnej interwencji i chodzi do przedszkola integracyjnego. Maja dużo różni się od rówieśników w funkcjonowaniu i mówi pojedyncze słowa niewyraźnie, szybko denerwuje się, jest wrażliwa na dźwięki, nie lubi, jak jest głośno, sama się lubi bawić, ma zaburzenia czucia głębokiego, w związku z tym nadal nosi pampersy, a ma za chwile 5 lat. Również wokół ust ma bardzo obniżone napięcie i to powoduje u niej ślinienie i wymaga masaży logopedycznych. Teraz jej rozwój jest na oceniany na niespełna 2-letnie dziecko.

Maja od pewnego czasu zaczęła fiksować, nakręcać się na tyle,  że nie mogę jej uspokoić. Macha rękami, kręci głową. Nie mogę Mai z oka spuścić, bo nie jest świadoma zagrożenia i konsekwencji swoich czynów. Jest zależna ode mnie w 100%. Postępy idą powoli, a chciałabym zapewnić jej więcej terapii, których potrzebuje i skonsultować psychiatrycznie jej zachowania, lecz budżet nas ogranicza. Bardzo byśmy chcieli, aby Maja była samodzielna w przyszłości. Bardzo prosimy o wsparcie! 

Paulina-mama Mai