Omal umarłyśmy – ja i moja córeczka… To była sama końcówka ciąży. Gdy przyszły bóle, myślałam, że rodzę. Tylko decyzja tego jednego lekarza nas uratowała. A już mnie odsyłali do domu z poleceniem wzięcia środka na ból… Gdybym wróciła, dziś mnie i Majeczki by nie było… Co się właściwie stało? Poznajcie naszą historię. I pomóżcie Mai – bardzo proszę… Tamta tragedia odcisnęła piętno na całym jej życiu, a dziś pilnie potrzebna jest zagraniczna operacja!

Ciąża przebiegała książkowo i już zbliżało się rozwiązanie. Czekaliśmy z mężem na nasze pierwsze dziecko. Maja – wybraliśmy już imię. Wszystko było gotowe, Pozostało odliczanie to tego szczęśliwego i niesamowitego dnia…

Niestety, ten dzień nigdy nie nadszedł. Kilka dni przed terminem porodu zaczęłam źle się czuć. Myślałam, że zaczyna się poród, więc pojechaliśmy do szpitala. Na miejscu okazało się, że mam bardzo wysokie ciśnienie, ale położna powiedziała, że mam wziąć środki rozkurczowe i wrócić do domu, bo to jeszcze nie jest akcja porodowa.

Ale jakaś siła wyższa nad nami czuwała… Lekarz zdecydował, że zostaję w szpitalu. Po podaniu tzw. "głupiego Jasia", położna odłączyła mnie od KTG i wyszła. Po jakimś czasie wróciła i podłączyła je z powrotem. Wtedy okazało się, że tętno Mai spadło o połowę! Zaczął się chaos… Moja córeczka urodziła się w ciężkiej zamartwicy. Dostała 1 pkt w skali Apgar. Świat się rozsypał…

Okazało się, że powodem wszystkiego był bardzo rzadki Zespół Hellp. Wcześniej o nim nie słyszałam… Występuje tylko u kobiet w ciąży, jego pochodzenie jest nieznane. Przestają pracować wszystkie organy. W tym samym czasie i w tym samym szpitalu, na tę samą chorobę zmarła inna mama. Razem ze swoim nienarodzonym dzieciątkiem…

Maja urodziła się z niedotlenieniem mózgu. Jego skutkiem było zdiagnozowane 2 lata później Dziecięce Porażenie Mózgowe. Wyrok na całe życie… Nie wiedzieliśmy, co nas czeka…

Gdy córeczka miała 3 miesiące, zaczęła się rehabilitacja, która od tego czasu jest nieodłączną częścią naszego życia. Majeczka ma widoczny opóźniony rozwój ruchowy. Ciężko walczymy, by mogła sama chodzić. Do tej pory to się udawało. Niestety, jej stan się pogarsza… 

Na zdjęciach nie widać, jak Maja różni się od zdrowych dzieci. Nie widać jej bólu i cierpienia, setek godzin bolesnej rehabilitacji, tego, jak po zabiegu ze łzami w oczach trzyma mnie mocno za rękę… 

Jak każdy rodzic dziecka z MPD ciągle szukaliśmy możliwości poprawy komfortu życia dla córeczki. O operacji osteotomii derotacyjnej usłyszeliśmy od naszego ortopedy już kilka lat temu, Maja była nawet konsultowana w tym kierunku przez lekarzy z Leuven przy okazji ich wizyty w Polsce. Jednak wtedy jeszcze było za wcześnie. 

Po wielu perturbacjach, wizytach u różnych specjalistów w Polsce, zdecydowaliśmy się jeszcze raz na konsultację, ale tym razem już na miejscu w Belgii w szpitalu w Leuven. Wizyta odbyła się na początku lutego 2023.

Wynikiem tej konsultacji jest szansa na normalne życie naszej Mai – obustronna osteotomia derotacyjna kości udowych i piszczelowych wraz z operacją prawego biodra, które jest obecnie podwichnięte. Jeśli jednak odłożymy tę operację w czasie, Maja może przestać chodzić…

Proponowane leczenie w Polsce różni się od operacji w Belgii – tam planowana jest jedna, choć bardzo rozległa operacja. W kraju podzielona na kilka etapów na przestrzeni lat (!). To wiele niepotrzebnych narkoz, bólu, unieruchomienia… Dlatego właśnie bardzo chcemy wyjechać tam, by oszczędzić dodatkowych cierpień naszemu dziecku i dać jej jak największą szansę na sprawność!

Chodzenie – dla wielu z nas jest jak oddychanie. Mamy to tak naturalnie, że nie zauważamy. I nie doceniamy… Dla nas jednak wizja skazania Mai na resztę życia na wózek inwalidzki jest realna i przerażająca. I jest coraz bliżej…

Wiemy, że operacja kosztuje fortunę. Jednak musimy spróbować… Pierwszy raz w życiu prosimy o pomoc. Przez 15 lat radziliśmy sobie ze wszystkim zupełnie sami. Teraz jednak nie damy rady… 

Maja to kochana dziewczynka. Dobrze się uczy, lubi matematykę, kocha koty. Jej marzeniem jest studiowanie architektury. Wierzymy, że kiedyś pójdzie na studia na własnych nogach. Stoi przed nią najtrudniejsze zadanie, ale tylko razem możemy zawalczyć o lepszą przyszłość dla Mai. Tylko dzięki Waszej pomocy to może się udać, dlatego prosimy z całego serca… 

Za każdą formę pomocy bardzo dziękujemy.

Emilia i Filip – rodzice Mai