Tak naprawdę od dnia narodzin Mai, aż do dziś staram się dowiedzieć, co jej dolega. Córeczka urodziła się z licznymi wadami wrodzonymi - stopą końsko-szpotawą, obustronnym niedosłuchem, dysmorfią twarzy oraz wzmożonym napięciem mięśniowym. Przez 7 lat nie określono jeszcze ostatecznej diagnozy. Lekarze zalecili wykonanie badania genetycznego WES - które jednoznacznie pomoże nam sprawdzić, czy w genach Mai są mutacje odpowiedzialne za jej obecny stan. 

Nasza codzienność to odwiedzanie wielu poradni. Maja od urodzenia jest pod stałą opieką poradni specjalistycznych: chirurgicznej, ortopedycznej, audiologicznej, nefrologicznej, okulistycznej oraz logopedycznej. Oprócz tego bardzo dużą część swojego życia spędziła w szpitalach. Szpotawe nóżki mimo wielu operacji, są nawracającym problemem. Niestety, NFZ refunduje nam tylko kilka godzin rehabilitacji w miesiącu. Nigdy wcześniej córka nie była na żadnym turnusie, dlatego moim małym marzeniem jest sfinansowanie jej choćby jednego takiego wyjazdu jeszcze w tym roku.  

Maja zaczęła chodzić w wieku 4 lat. Nadal często się przewraca. Ma to związek z niedosłuchem i zaburzonym błędnikiem, które powodują problemy z utrzymaniem równowagi. Jej rozwój psychoruchowy jest w dalszym ciągu opóźniony. Córeczka rozumie co do niej mówię, jednak nie potrafi odpowiedzieć. To sprawia, że jest mi bardzo ciężko. Wiem, że chciałaby ze mną porozmawiać, przekazać co czuje. Niestety nie potrafi tego zrobić. Staram się jej pomóc, zawożąc ją na zajęcia z języka migowego, niestety stać nas tylko na dwie takie wizyty w miesiącu. Przeraża mnie myśl, że ograniczenia finansowe mogą spowolnić rozwój mojej córeczki.

By móc nabywać nowe umiejętności, Maja uczęszcza do specjalnego przedszkola, w którym chodzi na m.in. zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju. Bardzo chciałabym, by wzięła udział w turnusie logopedycznym. Wiąże się to jednak z ogromnymi kosztami, których razem z mężem nie jesteśmy w stanie samodzielnie pokryć. Prosimy o wsparcie, aby nasza córeczka mogła przejść dalszą diagnostykę oraz pojechać na swój pierwszy w życiu turnus.

Renata, mama Mai