Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zalecamy aktualizację przeglądarki do najnowszej wersji.

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Pomóż zatrzymać chorobę i uchronić Maję przed wózkiem inwalidzkim!

Maja Lewandowska

Pomóż zatrzymać chorobę i uchronić Maję przed wózkiem inwalidzkim!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136085
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego, wizyty lekarskie

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maja Lewandowska, 9 lat
Ćwiklice, śląskie
Postępujący zanik mięśni, fenyloketonuria
Rozpoczęcie: 20 Grudnia 2021
Zakończenie: 23 Grudnia 2022

Poprzednie zbiórki:

Maja Lewandowska
32 919,99 zł
Wsparło 466 osób
19.06.2021 - 20.12.2021

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego , wizyty lekarskie

32 919,99 zł

Leczenie, rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego , wizyty lekarskie

Opis zbiórki

Jesteśmy rodzicami nieuleczalnie chorego dziecka! Chwilę po narodzinach naszej córeczki, usłyszeliśmy potworne diagnozy, które zmieniły nasze życie o 180 stopni... 

Maja choruje na fenyloketonurię oraz polineuropatię wrodzoną. Oba te zaburzenia zagrażają jej życiu. Robimy wszystko, co w naszej mocy, aby powstrzymać postęp choroby... Jednak bez Twojego wsparcia to się nie uda!

Fenyloketonuria to genetycznie uwarunkowana poważna choroba metabolizmu. Na szczęście u Mai została zdiagnozowana tuż po jej urodzeniu. Dzięki temu zaburzenie nie zdążyło jeszcze zaatakować układu nerwowego i poczynić nieodwracalnych zmian w jej organizmie.

Maja Lewandowska

Niestety, to groźna i nieuleczalna choroba, która wciąż naraża życie naszego dziecka na niebezpieczeństwo! Nieleczona prowadzi do poważnych opóźnień psychoruchowych oraz niepełnosprawności intelektualnej!

Aby tego uniknąć, Maja musi przestrzegać skrajnie rygorystycznej diety. Córka nie może spożywać wielu produktów... Już nigdy nie pozna smaku mleka, mięsa, ryb czy chleba... Jeden nieodpowiedni produkt może doprowadzić do nieszczęścia.... 

Drugim ciężkim zaburzeniem, z którym zmaga się nasze dziecko jest polineuropatia wrodzona – inaczej to postępujący zanik mięśni i nerwów. Ta choroba, podobnie jak fenyloketonuria, również jest nieuleczalna i prowadzi do niepełnosprawności! Nie da się z nią wygrać, jednak poprzez regularną rehabilitację można znacznie opóźnić jej rozwój... 

Maja Lewandowska

Niestety, w przypadku Mai choroba szybko postępuje. Ręce i nogi naszej córki z każdym dniem słabną, a czucie w nich stopniowo zanika. Jeszcze niedawno Maja samodzielnie kroiła warzywa, plotła lalkom warkoczyki. Teraz z trudem przychodzi jej zapięcie ubrania czy zawiązanie sznurowadeł. Z każdym dniem jej ruchy są coraz bardziej nieskoordynowane. Dodatkowo córka ma znacznie obniżone napięcie mięśniowe, zaburzoną równowagę i problem z nadmierną męczliwością. 

Robimy wszystko co w naszej mocy, aby oddalić widmo wózka inwalidzkiego i całkowitej niepełnosprawności naszego dziecka. Jednak walka z tak ciężkimi przeciwnikiem, jakim jest nieuleczalna choroba, zawsze skazuje na cierpienie i gorzkie łzy... 

Dzięki poprzedniej zbiórce mogliśmy zakupić dla naszej córeczki specjalistyczne ortezy, które już niebawem otrzyma, a z początkiem roku Maja będzie mogła rozpocząć terapię na poziomie komórkowym, z którą wiążemy duże nadzieje. Jednak to wciąż za mało... 

Maja Lewandowska

Maja w dalszym ciągu potrzebuje profesjonalnej, stałej rehabilitacji, więcej godzin fizjoterapii oraz kosztownego sprzętu medycznego. To jedyna szansa na zatrzymanie postępu tych strasznych chorób. 

Niestety, już teraz koszty sprowadzanych specjalnie na zamówienie produktów żywieniowych są dla nas ogromnym obciążeniem finansowym. Do tego wszystkiego dochodzą ciągłe wizyty u lekarzy i innych specjalistów.... To wszystko znacznie przerasta nasze możliwości... Wiemy, że sami sobie nie poradzimy. Dlatego prosimy o pomoc dla Mai!

Alicja i Damian, rodzice

Maja Lewandowska

Dowiedz się więcej:

➡️ Dajmy Mai Nadzieję 💚

Licytacja: 

➡️ Licytacje dla Majusi 💚

Media o zbiórce:

➡️ Pomóż uchronić Maję przed wózkiem inwalidzkim!

➡️ Akcja charytatywna z niespodzianką!

Wpłać wysyłając SMS

Numer 75365
Treść 0136085
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki