Mój mąż zginął. Potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore... Pomocy!

Nowatorskie badania enzymatyczne, konsultacje lekarskie, leki i suplementy
Zakończenie: 11 Czerwca 2021
Opis zbiórki
Jeszcze 10 lat temu moje życie wyglądało zupełnie inaczej. Miałam wspaniałego męża, dwójkę dzieci, wspaniałą przyszłość przed nami. I nagle wszystko runęło, jak domek z kart. Mój mąż zginął w tragicznym wypadku samochodowym. Zostałam sama z Mateuszem i malutką Mają... A potem okazało się, że moje dzieci są nieuleczalnie chore...
Zanim jeszcze wydarzyła się tragedia, rozpoczęliśmy z mężem badania Mateusza. Synek miał problemy z chodzeniem, zaczął też tracić siły. Lekarze zasugerowali zrobienie badań genetycznych pod kątem choroby NBIA. Drugi cios przyjęłam, kiedy odebrałam wyniki Mateusza - pozytywne. Cztery lata później tę samą diagnozę otrzymała Maja...
Obecnie stan Mateusza jest ciężki. Syn ma bardzo duże problemy z widzeniem, mową, połykaniem, oddychaniem, koncentracją, rozpoznawaniem. Z dnia na dzień sytuacja zdrowotna Mateusza jest coraz gorsza. Na co dzień staram się zapewnić mu regularną rehabilitację. Mateusz zawsze był bardzo aktywnym i pogodnym dzieckiem. Wraz z postępem choroby jego aktywność społeczna słabnie... Mimo to jest bardzo towarzyskim, uśmiechniętym młodym mężczyzną, który uwielbia słuchać muzyki i spędzać czas z ludźmi.
Maja jest 8 lat młodsza od Mateusza. Jej choroba jeszcze tak nie poszła do przodu, jak u jej brata, jednak ma już problemy z samodzielnym poruszaniem się, spowodowane postępującą spastycznością kończyn górnych i dolnych (przejdzie dystans ok. 100 m). Szybko się męczy i potyka, co bardzo często skutkuje upadkami. Zaobserwować można problemy ze wzrokiem, rozpoznawaniem, koncentracją. Potrzebuje pomocy przy codziennych czynnościach.
Dla Mai i Mateusza jedyną pomocą na tę chwilę jest systematyczna rehabilitacja. Maja, tak samo jak Mateusz jest bardzo towarzyska oraz opiekuńcza wobec starszego brata. Spędza z nim bardzo dużo czasu i w miarę swoich ograniczonych możliwości stara się mu pomóc na co dzień. Bardzo lubi chodzić do szkoły, spotykać się z rówieśnikami. Uwielbia śpiewać i słuchać muzyki. Dopóki pozwalała jej na to sprawność, chętnie uczestniczyła w chórze kościelnym, szkolnym oraz przedstawieniach.
Rehabilitacja i leki są dla naszej rodziny bardzo kosztowne. Jednak ostatnio pojawiła się szansa wzięcia udziału w badaniach NBIA! Bardzo chcę, by moje dzieci dostały szansę na powstrzymanie choroby, która każdego dnia kradnie życie... Nowatorskie badania są szansą na bardzo dokładne zbadanie rozwoju NBIA u każdego indywidualnie, dobranie odpowiednich leków i suplementów. Dziś to jedyna szansa, dlatego z całego serca proszę o pomoc...
Renia, mama Mai i Mateusza