Maja Michalak - zdjęcie główne

Maja kontra liczne diagnozy – pomóż zapewnić jej jak najlepszą przyszłość!

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, zakup mówika

Organizator zbiórki:
Maja Michalak, 16 lat
Trawniki, lubelskie
Zespół Marby'ego, wrodzone zapalenie płuc, cechy dysmorfii, dysplazja bioder, upośledzenie umysłowe, padaczka, autyzm
Rozpoczęcie: 18 kwietnia 2024
Zakończenie: 24 stycznia 2026
500 zł(0,94%)
Brakuje 52 692 zł
WesprzyjWsparło 16 osób
Wpłać, wysyłając SMS
Numer telefonu
75365
Treść SMS
0166157
Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)
HeyahOrangePlayPlusT-mobile

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0166157 Maja
Dostępne metody płatności:
BLIK - logo
Apple Pay - logo
Google Pay - logo
Mastercard - logo
Visa - logo
Regularne wsparcie daje Mai poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, turnus rehabilitacyjny, zakup mówika

Organizator zbiórki:
Maja Michalak, 16 lat
Trawniki, lubelskie
Zespół Marby'ego, wrodzone zapalenie płuc, cechy dysmorfii, dysplazja bioder, upośledzenie umysłowe, padaczka, autyzm
Rozpoczęcie: 18 kwietnia 2024
Zakończenie: 24 stycznia 2026

Aktualizacje

  • PILNE 🚨 Znamy diagnozę!

    Drodzy Darczyńcy,

    dzięki Waszej pomocy udało nam się uzyskać ostateczną diagnozę dla naszej córeczki.

    Maja cierpi na niezwykle rzadką chorobę genetyczną – hiperfosfatazję, znaną także jako zespół Mabry'ego. W Polsce obecnie zdiagnozowano tylko siedmioro dzieci z tą chorobą. Maja jest ósma!

    Choroba ta niesie ze sobą całościowe zaburzenia rozwoju, brak mowy, niskie napięcie mięśniowe, padaczkę, a także autyzm.

    Każdy dzień to dla nas bolesna walka o zdrowie i przyszłość naszej ukochanej córeczki. Życie Majki to niekończące się wizyty u specjalistów i intensywne terapie, które wspomagają jej rozwój. Do tego dochodzą niezbędne leki, kosztowne suplementy i specjalistyczna dieta.

    Jako rodzice, zwracamy się do Was z głębi naszych serc o pomoc. Bez Waszej wsparcia nie jesteśmy w stanie zapewnić Majce odpowiedniego leczenia i rehabilitacji.

    Każda złotówka ma ogromne znaczenie i daje nadzieję na lepsze jutro dla naszej jedynej córeczki. Prosimy, pomóżcie nam walczyć o zdrowie Majki.

    Z wyrazami wdzięczności, Rodzice Majki

Opis zbiórki

Maja to nasza jedyna córka. Kochamy ją nad życie, zrobilibyśmy dla niej wszystko. Mimo że Maja jest nastolatką, wymaga naszej stałej opieki. Wiemy, że córka nigdy nie będzie samodzielna, jednak chcemy jej zapewnić jak najlepsze życie...

Córka zmaga się z niepełnosprawnością intelektualną, padaczką, a na domiar złego wciąż musi walczyć z nawracającymi zapaleniem zatok i odrastającym migdałkiem. Do listy diagnoz dołączył też autyzm. Skąd brać siłę do walki o przyszłość? Nam zaczyna jej brakować… 

Maja nie mówi, nie zgłasza nam swoich potrzeb, przez co konieczne jest pampersowanie. Reaguje jedynie na swoje imię i krótkie polecenia. Przynosi kubek, gdy chce pić. Naszą codzienność bardzo usprawniłby mówik, dzięki któremu w końcu moglibyśmy lepiej zrozumieć naszą córeczkę.  

Na co dzień Maja uczęszcza do szkoły specjalnej. Po zajęciach odwiedza pedagoga, logopedę, psychiatrę, neurologa i fizjoterapeutę. Ze względu na odległe terminy, wiele z tych wizyt musimy opłacać prywatnie. Córka powinna jak najczęściej brać udział w zajęciach integracji sensorycznej – są one niezbędne, by mogła lepiej się rozwijać.

Maja Michalak

Pozytywny wpływ na córkę mają turnusy rehabilitacyjne. Niestety, Maja jest bardzo silna. Ze względu na jej nieprzewidywalne zachowania konieczne jest, żebyśmy obydwoje opiekowali się nią podczas turnusu. 

Nie znamy do końca ostatecznej diagnozy Mai, dlatego tak bardzo zależało nam na  wykonaniu badania genetycznego WES – obecnie czekamy na wyniki. To dzięki Waszej dobroci, udało nam się przeprowadzić badanie. Za zgromadzone środki zakupiliśmy również inhalator zatokowy, który jest nieocenioną pomocą w problemach córki. 

To Wy dajecie nam siłę i motywację do dalszego działania. Już nie raz pokazaliście nam, jak wielkie macie serca. Teraz również mamy nadzieję, że z Waszą pomocą będziemy mogli udać się na turnus rehabilitacyjny i zapewnimy Mai wszelkie konieczne wsparcie. Zrobimy wszystko, by dać córce namiastkę normalnego życia.

Rodzice

Wybierz zakładkę
Sortuj według