POMOCY❗️Nowotwór i syndrom OMAS niszczą życie Mai❗️Nie pozwól przerwać leczenia...
Cel zbiórki: Leczenie neurologiczne i onkologiczne w Barcelonie
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie neurologiczne i onkologiczne w Barcelonie
Aktualizacje
Tak choroba torturuje Maję! Pilnie potrzebna pomoc!
Wciąż jesteśmy w Barcelonie, gdzie lekarze nie tylko walczą z neuroblastomą, ale także chcą opanować niedawno zdiagnozowany syndrom OMAS – bardzo rzadką, straszną chorobę, która torturuje Majeczkę!
Mamy zaplanowane leczenie na kolejne miesiące – to ciężka walka z dopasowywaniem leków, które uśpią ataki. Sami zobaczcie, z czym się zmagamy, jak Majunia cierpi...
Będziemy musieli regularnie jeździć do Barcelony na podawania leków i kontrole sprawdzające, czy nie ma przerzutów i czy guz pierwotny się nie powiększa. Bardzo prosimy Was o pomoc, by Mai leczenie nie zostało przerwane...Opsoklonie-mioklonie są rzadkim zespołem neurologicznym, towarzyszącym najczęściej chorobom nowotworowym. U Mai tak się właśnie stało, choć choroba dotyka maksymalnie 3% pacjentów... Mieliśmy straszliwego pecha...
U Mai pierwsze niepokojące objawy zaczęliśmy zauważać po drugiej biopsji, która była wykonana we Wrocławiu. Po zabiegu miała problem z utrzymaniem równowagi i przestała chodzić. Potem dochodziły mimowolne ruchy rączek i nóżek oraz chaotyczne i wielokierunkowe ruchy oczek, zgrzytanie zębów.
Na końcu najgorsze – napady złości, z którymi nie można było sobie poradzić nawet przez 2 godziny... Nie tylko ciężkie leczenie, ale także te objawy neurologiczne wykańczają nasze dziecko, maleńką przecież dziewczynkę...
Po operacji Maja nadal musi się leczyć, żeby objawy syndromu OMAS ponownie się nie nasilały! Jeśli tak się stanie, nasze dziecko może już nigdy nie być takie, jak przed chorobą! Już nigdy nie będzie zdrowe...
Prosimy, nie pozwólcie przerwać leczenia! To dla Mai JEDYNA NADZIEJA!Nasza mała Wojowniczka się nie poddaje – trwa walka z neuroblastomą i syndromem OMAS! Pomoc pilnie potrzebna❗️
Mamy dla Was najnowsze informacje:
28 listopada 2022 r. Maja przeszła długą, trwającą prawie 6 godzin operację usunięcia guza z jamy brzusznej. Operacja była bardzo wyczerpująca i skomplikowana. Maja była dzielna, zawsze pokornie znosiła trudy leczenia. Pierwsze wieści były takie, że udało się usunąć całego guza.
Niestety, wykonany 2 tygodnie później rezonans kontrolny przyniósł nam mniej optymistyczne wieści... W brzuszku Mai pozostała masa resztkowa wielkości 20x22 mm, znajduje się na prawo od tętnicy wątrobowej...
Kiedy myśleliśmy, że wszystko jest na dobrej drodze i łzy szczęścia pojawiły się na naszych twarzach, okazało się, że częściowe wycięcie guza nie usunęło drastycznych objawów syndromu OMAS. Rozpoczęła się kolejna walka o powrót Mai do zdrowia...
Jesteśmy zrozpaczeni, że nasza kochana córeczka jest 1 na 10 MILIONÓW przypadków chorych, których dotyka ten syndrom!
Niewyobrażalną traumą dla nas, jako rodziców, jest patrzenie, jak na skutek syndromu OMAS nasze kochane dziecko w sekundę drastycznie się zmienia – zaczyna siebie bić, okaleczać się, krzyczeć. To jej wołanie o ratunek! Naprawdę chce powiedzieć: „POMÓŻ MI MAMO, JA JUŻ NIE CHCĘ”!
Leczenie tego syndromu jest bardzo długie, eksperymentalne i trudne. Podanie nierefundowanych leków nie gwarantuje zatrzymania choroby! Mimo szybkiego wdrożenia leczenia mowa i chód Mai wciąż nie wróciły do stanu sprzed choroby. Jeżeli teraz leczenie zostanie przerwane, Maja może przestać chodzić, mówić, kontaktować się z bliskimi! Leczenie syndromu wymaga kosztownych comiesięcznych wizyt w Barcelonie.
Poza syndromem OMAS nadal walczymy z bezwzględnym przeciwnikiem – neuroblastomą. Co 3 miesiące Maja w szpitalu w Barcelonie przechodzić będzie kompleksowe badania kontrolne, aby wykluczyć dalszy rozwój choroby i przerzuty.
Dziękujemy za dotychczasową pomoc w walce o życie Mai! Wierzyliśmy, że są ludzie o wielkich sercach i się nie pomyliliśmy. Każde Wasze wsparcie przybliża Maję do normalnego życia. Wasza moc pomagania daje nam wiarę i siłę do dalszej walki!
Nasza mała wojowniczka się nie poddaje, a my wraz z nią walczymy o powrót do zdrowia. Wierzymy w Wasze dobre serca i chęć dalszej pomocy. To dzięki Wam możemy zatrzymać te okrutne choroby i odzyskać naszą córeczkę – znów zdrową i szczęśliwą... Prosimy o wsparcie...
Walka o życie Mai trwa❗️PILNIE potrzebna pomoc!
Kochani,
już za kilka dni Maja przejdzie w Barcelonie bardzo poważną operację! Niestety także bardzo kosztowną... Prosimy o pomoc w rozpowszechnianiu naszej zbiórki, gdzie tylko można...
To jedyna nadzieja Majuni, że uda się zebrać te gigantyczne środki i dać jej szansę na życie!
Dotychczas zebrane na zbiórce środki zostały przesłane już do szpitala w Barcelonie i zostanie z nich opłacona cała wstępna diagnostyka. Mamy krytycznie mało czasu, by zebrać resztę...
Maja od tygodnia jest w szpitalu. Poza neuroblastomą zdiagnozowano u córeczki również syndrom OMAS!
To przez syndrom ma problem z chodzeniem, z drżeniem rak i nóg, napadami złości, uciekającymi oczkami oraz zaburzeniami mowy. Od pierwszego dnia dostawała dożylnie silne leki, aby choroba nie postępowała, bo może pozostawić nieodwracalne uszkodzenia neurologiczne...
Przed nami jeszcze najważniejsze – decyzja dotyczące planu leczenia. Czekamy na nią z drżeniem serca. Tak jak z drżeniem serca patrzymy na pasek zbiórki, który tak wolno się zapełnia... Zbyt wolno, żebyśmy zdążyli...
Mówimy na naszą córeczkę Pszczółka Maja. I błagamy w myślach, żeby nie odleciała od nas do nieba... Prosimy, pomóżcie nam ją uratować!
Opis zbiórki
Życie to nie bajka i niestety nie zawsze jest usłane różami... Ciężko nam uwierzyć, ale zaczynamy walkę z nowotworem – neuroblastomą, która zaatakowała naszą małą, kochaną córeczkę Maję! Kto by pomyślał, że problemy brzuszkowe będą początkiem walki o życie naszej córeczki…
Maja jest dzielną wojowniczką, która o swoje zdrowie i życie walczy już od urodzenia. Ze względu na wcześniejszą stratę ciąży, Maja była najbardziej wyczekiwanym dzieckiem na świecie. Nasza maleńka córeczka urodziła się 3 kwietnia 2020 r. i była dla mnie najpiękniejszym prezentem urodzinowym.
Niestety, od samego początku było wiadomo, że w jej ciałku dzieje się coś groźnego. Urodziła się z wrodzoną wadą serduszka. Diagnoza padła na drugi dzień po jej narodzinach: ubytek przegrody międzykomorowej (VSD) w serduszku zagrażał jej życiu! Na szczęście wada została skorygowana całkowicie, pozostała już po niej tylko blizna.
Do sierpnia 2022 r. Maja rozwijała się prawidłowo, a my nie zauważyliśmy nic niepokojącego. Na przełomie lipca i sierpnia zmagała się notorycznie z klasyczną grypą jelitowo-żołądkową. Tak sądziliśmy...
7 sierpnia Maja trafiła do szpitala w Koszalinie, gdzie wykryto u niej guza w brzuszku. Byliśmy w szoku... Szybkie przewiezienie do Szczecina, pierwsze badania i potwierdzenie najgorszych przypuszczeń: zmiana w brzuchu Mai jest bardzo duża! Prawdopodobnie guz zaczął już rosnąć w okresie płodowym!
6 października byliśmy we Wrocławiu na wizycie u specjalisty. Wtedy potwierdzono, że to zmiana nowotworowa... Ostatnie resztki nadziei prysły, a życie zmieniło się w koszmar...
Nasz świat zawalił się po raz kolejny. Wyniki były druzgocące, finalnie potwierdziły, że guz w brzuszku Mai to złośliwa zmiana nowotworowa – neuroblastoma! Dołączamy do grona onkorodziców, których dzieci walczą o życie na nowotworowym polu bitwy...
Obecnie stan Mai jest bardzo poważny. Widzimy, że nasze dziecko jest coraz słabsze i z trudem jesteśmy w stanie zrozumieć, dlaczego to akurat ją to musiało spotkać… Dlaczego musi tak cierpieć, dlaczego to jej dzieciństwo mija od urodzenia w szpitalach. Czym na to zasłużyła?!
Nasza córka przestała chodzić, a jej nóżki i rączki drżą. Widzimy strach w jej oczkach... Utrata łaknienia, notoryczne wymioty, mimowolne ruchy gałek ocznych, nieskoordynowane ruchy ciała, zaburzenia mowy. To wszystko budzi w nas paraliżujący strach, a najgorsza jest niemoc… Z każdym dniem córeczka bardziej słabnie, czujemy pustkę. Jest to sytuacja bardzo trudna nie tylko dla nas i Mai, ale i dla całej naszej rodziny...
Po szeregu konsultacji odbytych w Polsce usłyszeliśmy, że guz jest nieoperacyjny, co sprawiło, że rozpoczęliśmy rozpaczliwe poszukiwania ratunku dla dziecka w klinikach i szpitalach, zlokalizowanych na terenie całej Europy. W ten sposób natrafiliśmy na miejsce, które stało się naszym i Mai światełkiem w tunelu.
Skontaktowaliśmy się z kliniką w Barcelonie, która jest jedną z najlepszych klinik w dziedzinie leczenia neuroblastomy na świecie. Niestety, aby doszło do pełnej diagnozy i leczenia, musimy zebrać potwornie wysoką sumę – około 2 milionów złotych! W dodatku mamy mało czasu, z uwagi na pogarszający się stan zdrowia Mai, która słabnie i przygasa z dnia na dzień. Stawka jest jednak największa, to życie Mai! Prosimy więc wszystkich o pomoc, by wspólnie uratować naszą córeczkę. Maja ma dopiero dwa i pół roku i całe życie przed sobą! Prosimy, przyłącz się do walki o życie dziecka... Maja jest dla nas całym światem!
Marta i Paweł, rodzice
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
yasmina02@interia.pl50 zł- Ania20 zł
- Rafał Fusiarz100 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
- Wpłata anonimowa500 zł
- Kasia50 zł