Niemy mur bezradności otacza Maję... Pomóż, by mogła kiedyś mówić!

Zbiórka zakończona
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 022 osoby
48 446,95 zł (100,93%)
Zbiórka na cel
Terapia komórkami macierzystymi - 2 serie po 5 podań

Maja Napora, 4 latka

Kraków, małopolskie

Zespół Cornelii de Lange

Rozpoczęcie: 10 Grudnia 2019
Zakończenie: 2 Maja 2020

20 Kwietnia 2020, 11:35
Pomniejszamy kwotę zbiórki!

By Maja mogła przejść terapię komórkami macierzystymi, brakuje już mniej niż 8 000 zł! 

Przedłużamy zbiórkę, wierząc, że uda nam się jak najszybciej zebrać brakującą kwotę i dać Mai szansę na lepszą przyszłość.

Bądźcie z nami! 

Maja Napora

Pokaż wszystkie aktualizacje

10 Kwietnia 2020, 12:01
Wieści od Mai!

Maja od swoich 4. urodzin, czyli od stycznia tego roku, robi coraz większe postępy. Już coraz dłużej chodzi i sprawia jej to ogromną przyjemność. Jest bardzo zmotywowana, bo widzi dwóch młodszych braci, którzy się gonią i wszędzie wspinają.

Niestety, przez trudną sytuacją związaną z koronawirusem mamy odwołane terapie i rehabilitacje. Jest to dla nas trudny czas, bo Maja nie chętnie chce pracować z mamą, ale robimy, co możemy. Przez tę sytuację również odwołano nam zaplanowane na 1.04.2020 pierwsze podanie komórek macierzystych w Lublinie. 



Maja ruchowo jest coraz lepsza, cały czas ciężko nam idzie z komunikacją. Próbujemy uczyć się komunikacji alternatywnej, ale i to nie jest dla Mai jeszcze łatwe. 

Mamy nadzieje, że po terapii komórkami macierzystymi, sprawność umysłowa Mai również się poprawi. Maja jest sprytna, wie, gdzie ma szukać zabawek, które lubi, potrafi skutecznie walczyć z braćmi o swoje zabawki, potrafi zakomunikować, że coś się jej nie podoba lub czegoś nie chce. Potrafi również walczyć o uwagę rodziców.

Jedyne czego nam brakuje, to tego, by Maja zaczęłam mówić, lub nauczyła się operować obrazkami. Bardzo liczymy na to, że po terapii komórkami macierzystymi osiągniemy oczekiwane efekty.

Dziękujemy wszystkim za wsparcie. My walczymy dalej!

Rodzice

Maja ma 4 latka i jest absolutnie wyjątkową dziewczynką. Nie dlatego, że jest chora, że wygląda inaczej… Jest moją córeczką, cudem, a ja zrobię wszystko, by mógł trwać. Jej uśmiech rozjaśnia najbardziej pochmurny dzień, jest lekarstwem na wszystkie smutki. Tych jest sporo, ale nie możemy się poddawać. Bardzo proszę, pomóż Mai.

Moja córeczka urodziła się z rzadkim zespołem wad genetycznych, zwanym Zespołem Cornelii de Lange (CDLS). Zespół ten wiąże się z licznymi wadami i dysfunkcjami dziecka w zależności od stopnia choroby. Maja na szczęście ma zdrowe serduszko - to ogromna ulga. Ma małe, ale za to sprawne rączki, jest wesoła i często uśmiechnięta. Od narodzin mieliśmy problemy z karmieniem, ale walczyliśmy o to, by nie karmić jej sondą ani PEG-iem, tylko butelką. Maja przez to nie przybierała zbyt wiele na wadze, ale nie zrażaliśmy się tym, tylko walczyliśmy dalej. 

Maja Napora

Wkrótce córeczka skończy 4 latka, choć waży niecałe 8 kilogramów - jest jak Calineczka. Ma znacznie opóźniony rozwój psycho-ruchowy. Dopiero we wrześniu 2018 zaczęła raczkować, teraz uczy się chodzić. Nie jest jej łatwo: ma przykurcze w łokciach i lekkie w kolankach i wzmożone napięcie mięśniowe. Intensywnie rehabilitujemy Maję, jeździ na turnusy rehabilitacyjne, które znacznie przyczyniają się do poprawy jej sprawności ruchowej. Choć koszty są wysokie, robimy wszystko, by im sprostać.

Oprócz problemów ruchowych mamy problemy ze słuchem i z mową. Nie używa świadomie żadnych dźwięków. Walczymy o to, by nas rozumiała, reagowała. Majeczka jeszcze nie potrafi jeść samodzielnie. Pomimo licznych ograniczeń nasza córeczka jest radosna, kocha ludzi, uwielbia swoje przedszkole.

Intensywnie pracujemy każdego dnia, by Majeczka uczyła się coraz więcej, coraz więcej osiągała. Sprawność, samodzielność - to nasze cele. Wiemy, że są jeszcze odległe, że wiele pracy przed nami, jednak nie poddajemy się. Wielką nadzieją dla Mai jest metoda eksperymentalna, lecz w wielu przypadkach bardzo skuteczna - przeszczep komórek macierzystych ze sznura pępowinowego. 

Maja Napora

Stosuje się ją u dzieci z porażeniem mózgowym lub innych dzieci z chorobami neurologicznymi. Dzieci, które np. nie mówiły, po serii podań zaczynają wypowiadać pierwsze słowa, stwierdza się u nich lepszą koncentrację, lepsze zdolności komunikacyjne z otoczeniem. Wszystko dalibyśmy za to, by choć w najmniejszym stopniu poprawić stan Mai, by było jej łatwiej i by była bardziej samodzielna... 

Gdyby Maja zaczęła cokolwiek mówić, byłabym najszczęśliwszą mamą pod słońcem! Taką nadzieję daje nam ta terapia. Po konsultacjach z panią neurolog, która kwalifikuje dzieci do przeszczepów komórkami macierzystymi, mamy nadzieję na lepsze jutro dla Mai. Ta metoda przynosi jednak największe efekty u dzieci poniżej 6 roku życia. Między jedną a drugą serią podań musi minąć minimum pół roku, więc nie mamy wiele czasu…

Maja Napora

Mamy troje dzieci, w tym jedno chore, wymagające rehabilitacji, która jest bardzo kosztowna. Przez to nie stać nas na dodatkowe wydatki, a terapia komórkami to ogromne koszty… Wierzymy jednak w siłę internetu i nieskończone pokłady dobroci innych ludzi, dlatego zwracamy się do Was z prośbą o najmniejsze choćby wsparcie. Każda złotówka się liczy. 

To, co dla jednej rodziny wydaje się niemożliwe, przy najmniejszym wsparciu wielu staje się realne. Prosimy o wsparcie, o udostępnienie naszego apelu… Za wszystko dziękujemy!

Justyna, mama Mai

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparły 1 022 osoby
48 446,95 zł (100,93%)