Dwa szczęścia, dwie walki o zdrowie. Prosimy o pomoc!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
13 dni do końca
Wsparło 565 osób
54 850 zł (52,29%)
Brakuje jeszcze 50 044 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Terapia komórkami macierzystymi – 5 podań

Maja i Natalia Socha, 6 lat

Wrocław, dolnośląskie

Choroba genetyczna – aberracja chromosomowa (współtowarzyszący autyzm)

Rozpoczęcie: 27 Maja 2019
Zakończenie: 27 Października 2019

23 Lipca 2019, 10:04
❗️Walka o dziewczynki trwa!

Jesteśmy po pierwszym podaniu komórek. Maja i Natalia były po nim bardzo zmęczone przez emocje towarzyszące od samego rana i  wszystkie procedury medyczne. Zniosły wszystko bardzo dzielnie i wnikliwie obserwowały, co się wokół nich dzieje. Jesteśmy bardzo dumni z córeczek! Kolejna podaż już za 8-10 tygodni. Najważniejsze jest teraz utrzymanie częstotliwości podaży oraz zapewnienie Mai i Natalii nieustannej terapii.

Dlaczego zdecydowaliśmy się na rozpoczęcie jej właśnie teraz? Dopóki jest ciepło i dziewczynki nie chorują, musimy działać, ponieważ każda infekcja mogłaby tylko spowolnić leczenie i odwlec w czasie  kolejne podaże. Nie mamy na to czasu!

Dziękujemy serdecznie za dotychczasowe wsparcie. Dajecie nam siłę, aby walczyć dalej! Zostało jeszcze sporo do zebrania, prosimy pomóżcie nam dokończyć leczenie.

– Paulina i Michał, rodzice

Maja i Natalia Socha

Maja i Natalka – bliźniaczki, moje dwie ukochane córeczki. Urodziły się za wcześnie, walczyły o życie. Kiedy nareszcie zaczęły samodzielnie oddychać, przyszła ulga, ale wtedy też walka o ich zdrowie. Niedotlenienie przy porodzie oraz wylewy dokomorowe były na tyle poważne, że znacznie opóźniły rozwój dziewczynek.

Maja i Natalia Socha

Przez to, co się stało układ odpornościowy dziewczynek nie radzi sobie nawet z najlżejszą infekcją. Od narodzin zmagają się z wadą wzroku i zezem, dysplazją oskrzelowo-płucną, hipotonią mięśniową. Mają problemy ze stawami.... To wszystko bardzo utrudnia i spowalnia ich rehabilitację, ale nie poddajemy się. Od tego przecież zależy ich przyszłość. Widzimy efekty, a to mobilizuje nas jeszcze bardziej. Dzięki ogromnej pracy w wieku 3 lat zaczęły stawiać swoje pierwsze samodzielne kroki. Niestety, nasza radość nie trwała długo. Otrzymaliśmy diagnozę autyzmu oraz wyniki badań genetycznych. Okazało się, że obie córeczki są obciążone identyczną aberracją chromosomową. Nie było wielu źródeł informacji na temat tak rzadkiej wady genetycznej. Odsyłano nas do internetu. Po tygodniach poszukiwań okazało się, że oprócz Mai i Natalii, jest tylko kilkoro dzieci na świecie z taka samą aberracją. Nie wiemy, co przyniesie przyszłość i z czym tak naprawdę się mierzymy. Wiemy jedynie, że do objawów należą opóźniony rozwój psychoruchowy, opóźniony rozwój mowy, wady wzroku i słuchu, hipotonia, autyzm i cały wachlarz innych problemów...

Maja i Natalia Socha

Radość w oczach Mai i Natalki, kiedy pokonują kolejne trudności, jest po prostu bezcenna! Są naszymi małymi bohaterkami, los nigdy nie był dla nich łaskawy i nadal nie jest, a mimo to nie poddają się. Leczenie komórkami macierzystymi to nasz kolejny wielki cel i ogromne wsparcie w rozwoju dziewczynek. To też konkretna szansa na pojawienie się upragnionej mowy.

Neurolog z Uniwersyteckiego Szpitala Dziecięcego w Lublinie dała nam ogromne nadzieje na powodzenie leczenia komórkami macierzystymi, zaznaczając, że w przypadku zaburzeń neurologicznych potrafią zdziałać cuda. W przypadku autyzmu dziecięcego dysponują badaniami, które potwierdzają, że dzięki komórkom macierzystym poprawiają się funkcje poznawcze u pacjentów, ich funkcjonowanie, koncentracja uwagi, zapamiętywanie czy interakcje społeczne... Komórki macierzyste w Polsce to nadal leczenie eksperymentalne, co oznacza, że nie jest refundowane przez NFZ, a kwota, z którą musimy się zmierzyć jest ogromna...

Maja i Natalia Socha

Prosimy Was z całych sił o pomoc. Tylko w ten sposób możemy pomóc dziewczynkom! 

–Paulina i Michał, rodzice

Ładuję...

200 zł

Adquesto

15 zł

Multikino

3 darowizny na tę zbiórkę, ostatnia
Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
13 dni do końca
Wsparło 565 osób
54 850 zł (52,29%)
Brakuje jeszcze 50 044 zł
Wesprzyj Wesprzyj