Maja Oska - zdjęcie główne

"Zabójca dzieci" zaatakował Maję❗️Pomóż jej pokonać straszny nowotwór❗️

Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Maja Oska, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Guz okolicy nadnercza lewego - neuroblastoma
Rozpoczęcie: 28 czerwca 2023
Zakończenie: 28 lutego 2024
1 597 123 zł(100,09%)
Wsparło 31 910 osób
Spoczywaj w pokoju

Cel zbiórki: Szczepionka przeciw wznowie neuroblastomy, leczenie, rehabilitacja

Organizator zbiórki:
Maja Oska, 3 latka
Warszawa, mazowieckie
Guz okolicy nadnercza lewego - neuroblastoma
Rozpoczęcie: 28 czerwca 2023
Zakończenie: 28 lutego 2024

Zielony pasek zbiórki – to nieopisana ulga, to nadzieja... Nadzieja na życie i pokonanie nowotworu raz na zawsze! Dziękujemy Wam z całego serca za wsparcie Mai!

20 lutego Majeczka rozpoczęła immunoterapię. Jest to 5 bloków po 10 dni. Po każdym bloku jest 3,5 tygodnia przerwy w domu.

Przed immunoterapią Maja przeszła komplet badań potwierdzających remisję (jako warunek konieczny/kwalifikujący do immunoterapii).

Córeczka czuje się dobrze, chociaż przez ostatnie 2 miesiące właściwie co 3 dni meldowaliśmy się na cały dzień w szpitalu, bo trzeba było dotaczać płytki i krew – tak ciężko przeszła przeszczep.

Maja Oska

Dopiero tydzień temu wyniki przestały spadać i wreszcie nadeszło tak wyczekiwane przez nas odbicie! :)

Nie wiemy, jak będzie przebiegać immunoterapia – to również może być mocno inwazyjny okres leczenia. Może jednak wszystko przebiegnie łagodnie. Taką mamy nadzieję.

Rozmawiamy obecnie z kliniką MSK w NY o terminie szczepienia. Mamy listę dokumentów, którą kompletujemy. Następnie musimy wszystko wysłać. Umówiliśmy się, że dostarczymy to do końca marca.

Szczepienie musi się rozpocząć najpóźniej 6 miesięcy od zakończenia immunoterapii, więc pierwsza wizyta (na 30 dni) planowana jest na początek IV kwartału 2024.

Nie znamy słów, którymi moglibyśmy podziękować fundacji oraz Darczyńcom. Zwykłe "dziękujemy" to jakby nie powiedzieć nic. Wierzymy, że każda osoba, która dołożyła swoją cegiełkę do tego największego naszego marzenia, czyli szczepienia przeciwko wznowie dla Majeczki, otrzyma od losu tyle samo dobra, które nam przekazała.

Zresztą to dotyczy wszystkich ludzi o tak wielkich sercach!

Pozdrawiamy, Maja z rodzicami i braciszkiem :)

Aktualizacje

  • 13 dni i 12% do zakończenia zbiórki... Pomóż ocalić Maję❗️

    To już ostatnia prosta! Niestety, w ostatnim czasie zbiórka Mai bardzo zwolniła. Tak bardzo boimy się, że mimo Waszego ogromnego wsparcia, nie zdążymy... Już w styczniu Majusia musi rozpocząć leczenie przeciwko wznowie – to jedyna nadzieja na jej życie...

    Dlatego bardzo proszę ten ostatni raz – pomóżcie Majusi. Pomóżcie nam zakończyć zbiórkę... Pomóżcie zdążyć.

    Od ostatniej aktualizacji na naszej zbiórce wiele się wydarzyło.

    Maja Oska

    Po przeszczepie, na etapie wyzerowania, Maja miała silne krwotoki z nosa – tak silne, że nie można ich było zatrzymać przez ponad godzinę, a nawet dwie! Do naszej sali przychodzili lekarze laryngolodzy z oddziału, żeby tamować krew poprzez zakładanie do nosa różnych opatrunków. Krew z małego noska lała się nieustannie...

    Córeczka przestała całkowicie jeść – przez ponad 4 tygodnie nie przełykała nawet własnej śliny... Została założona sonda do karmienia przez nosek. Niestety podawanie czegokolwiek "z ręki" powodowało u Mai straszny ból... 3-krotnie sonda była poprawiana. ale bez skutku...

    Wysoka gorączka, wymioty, skrajne wyczerpanie – ale nie to było najtrudniejsze. Córeczka dostała choroby okluzyjnej wątroby – obwód brzucha powiększył się w ciągu 3 dni aż o 11 cm, a sama wątroba zaczęła wystawać poza żebra o 8 cm!

    Co gorsze, bardzo podniósł się poziom amoniaku, co stało się bezpośrednim zagrożeniem życia... Maja w jeden wieczór przestała "kontaktować" i konieczne było podawanie tlenu i specjalistycznych leków ratujących wątrobę.

    Maja Oska

    Ta noc w oczekiwaniu czy organizm podejmie leczenie, była chyba najtrudniejszą w moim życiu. Siedziałem przy niej całą noc i czekałem na poranne badania. Nigdy się tak nie bałem... Nie wiedziałem, czy trzymam ją za rączkę ostatni raz...

    Na szczęście poziom amoniaku się obniżył. Walka może trwać...

    Na oddziale przeszczepowym byliśmy ponad 50 dni. Na szczęście nowy szpik zaczął pracować i sytuacja się ustabilizowała. Obecnie jesteśmy w trakcie radioterapii – naświetlania miejsc, w których znajdował się guz pierwotny, czyli w nadnerczu oraz za kręgosłupem. Łącznie ten etap mamy zaplanowany na 20 dni i na szczęście, oprócz wymiotów, przebiega on bez komplikacji. Z uwagi na wiek Mai, do każdego zabiegu musimy ją usypiać... Codziennie narkoza. Maja zasypia na moich rękach... 

    Przed nami szansa na Święta w domu. W końcu razem... Boję się jeszcze tak myśleć, że coś złego znów się wydarzy, ale w głębi duszy w końcu czuję radość, że Majunia będzie w domku, z mamą i braciszkiem. Że będziemy całą rodziną. Jak powinno być. I że najgorsze za nami...

    Maja Oska

    Niestety, to nie koniec leczenia. Przed Mają terapia przeciwko wznowie, na którą wciąż zbieramy środki. Na przeloty i pobyt będziemy starać się jakoś zgromadzić fundusze sami, zbieramy tu tylko na leczenie... Ale i na to wciąż brakuje...

    Gdy Maja walczyła o życie, ja często nie miałem sił nawet zaglądać na stronę zbiórki... W ostatnim czasie bardzo zwolniła... 

    Dlatego z całego serca bardzo Was proszę o każdą możliwą pomoc na tej ostatniej prostej. Moim marzeniem jest, by na wspólnie spędzane święta pasek zbiórki Majusi zaświecił na zielono... I żeby Maja wyzdrowiała. Innych marzeń nie mam. 

    Daniel, tata Mai

  • Najnowsze wieści z onkologii od taty Mai – tu trwa walka o życie!

    “Jesteśmy po pobraniu komórek macierzystych. To było bardzo ciężkie przeżycie… Maja niestety jest odporna na leki, które doprowadzają do wyrzutu komórek macierzystych. Udało się pobrać minimalną ich ilość, ale na szczęście się udało. Zastrzyki podawane raz dziennie u innych dzieci u Mai musiały być podawane 2 razy dziennie – w tym w nocy. Wybudzaliśmy moją córeczkę ze snu, by igła wbiła się w jej zmęczone ciałko… 

    Maja Oska

    Gdy ten etap się zakończył, zaczęła się megachemia. Bardzo mocna – mająca na celu dobić ewentualne komórki neuroblastomy... Efektem ubocznym, oprócz standardowych (wymioty, brak apetytu itp.) była u Mai silna nadpobudliwość z częstymi atakami histerii. To był straszny czas… Podczas jednego z napadów, bardzo mocnego, z Mają nie było kontaktu. Bałem się, że zrobi sobie krzywdę… Jedna dawka relanium nie zadziałała. Trzeba było podać podwójną – musiałem z pielęgniarkami trzymać córeczkę, bo tak się miotała i krzyczała… Ta gehenna trwała 5 dni. 

    Jesteśmy już po przeszczepie szpiku, a teraz jest etap “wyzerowania” organizmu. Jestem z córeczką w izolatce. Mama z młodszym bratem nie mogą nas odwiedzać… Widzę mojego maleńkiego synka tylko przez szybę w drzwiach – ostatnio nie widziałem go aż 3 tygodnie z rzędu…

    Maja Oska

    Rozłąka, stan Mai, trwająca walka – to wszystko jest nieopisanie trudnym przeżyciem. Ale teraz staram się tego nie analizować, nie myśleć o tym – tylko krok po kroku, dzień za dniem do przodu, przez kolejne etapy. A tych dni nawet nie liczę. To nie ma sensu…

    Gdy organizm Mai się odbuduje, czeka nas radioterapia. Dalej – zobaczymy, co pokażą wyniki. Myślimy stale o terapii przeciw wznowie, by mogła odbyć się jak najszybciej. Wciąż brakuje jednak środków, by móc ją opłacić. A zbieramy tylko i wyłącznie na terapię. Nie wydatkujemy teraz na inne rzeczy związane z leczeniem, nie wliczyliśmy w zbiórkę transportu i pobytu. Mamy nadzieję, że na to starczy nam własnych oszczędności...

    Dziękujemy, że wciąż z nami jesteście w tej bardzo trudnej walce. Wierzcie mi – dajecie nam tyle siły, tyle nadziei! Wierzymy, że pokonamy nowotwór, że razem uratujemy Majeczkę!"

    Daniel, tata Mai

  • Braciszek Mai jest już na świecie! Wciąż trwa walka o życie dziewczynki.

    Ten dzień był najtrudniejszy i najpiękniejszy jednocześnie. Trudno pojąć, co się właściwie wydarzyło. W tym samym momencie Maja była na stole operacyjnym, gdzie wykonywano trepanobiopsję – bardzo ryzykowny zabieg – a jej mama dwa piętra niżej rodziła naszego synka. Obie pod narkozą, nieświadome tego, co się dzieje. Umierałem ze strachu, by za chwilę oszaleć ze szczęścia – zabieg Mai się udał, a Leoś przyszedł na świat zdrowy!

    Po 106 dniach w szpitalu wyszedłem z Majunią na pierwszą przepustkę do domu, gdzie córeczka poznała swojego braciszka! 

    Maja Oska

    Wcześniej usiedliśmy i opowiadałem jej o wszystkich rzeczach, które zrobimy, jak będziemy w domku. O tych, które już zapomniała podczas pobytu w szpitalu… O jej łóżeczku, o kąpaniu się ze zwierzątkami przyklejanymi do ściany wanny, o zabawkach, które na nią czekają… Z każdym kolejnym słowem nie mogłem powstrzymać łez, ale Maja zaczęła się cieszyć – to był niezapomniany, ostatecznie radosny moment… 

    Wierzymy, że przed nami wiele pięknych chwil. Najważniejsze, że leczenie zaczęło działać! Nowotwór zareagował na chemię – guz w nadnerczu zmniejszył się o ponad 90%, a za kręgosłupem ponad 80%! Dzięki temu 18 sierpnia Maja przejdzie operację wycięcia większego guza. To będzie trudna i skomplikowana operacja. Bardzo się jej boimy…

    Maja Oska

    Po operacji córeczka będzie dochodziła do siebie. Na początku września czeka nas pobranie komórek macierzystych – to będzie już 3 próba. 2 pierwsze nie przyniosły skutku… W dalszej kolejności Maję czeka megachemia i przeszczep szpiku. To wtedy podobno mali pacjenci cierpią najbardziej, morfina jest niezbędna…

    Będziemy czekać na decyzję, czy możemy iść dalej i rozpocząć immunoterapię. A potem terapię przeciwko wznowie, na którą wciąż zbieramy…

    Maja Oska

    Chciałem Wam z całego serca podziękować za tak dużą pomoc dla mojej córeczki. Dla naszej rodzinny to bezcenne wsparcie w tym trudnym czasie. Maja walczy dzielnie i wierzymy, że wygra!

    Proszę, trzymajcie za nas kciuki. A najmocniej za Majeczkę…

    Daniel, tata

Opis zbiórki

Nowotwór wkradł się w nasze życie, zaatakował naszą córeczkę w chwili, gdy zupełnie nikt się tego nie spodziewał… Jeszcze na początku tego roku byliśmy szczęśliwą rodziną. Mama, tata, 1,5-roczna córeczka i synek w drodze. Teraz nasza codzienność to koszmar, który trudno opisać. Walczymy jednak, bo walczyć musimy, by wyrwać Maję ze szponów nowotworu, który zabija połowę dzieci! Z całego serca proszę o pomoc dla mojej córeczki, by po zakończeniu koszmarnie ciężkiego leczenia Maja dostała terapię przeciw wznowie, która zwiększa szansę na życie! 

Jestem z córeczką w szpitalu właściwie cały czas, bo mama jest w zaawansowanej ciąży. Nie tak miały wyglądać te chwile… Jest ciężko, ale kwestie wygody schodzą na daleki plan. To Maja jest najważniejsza… Tak bardzo nie może się doczekać na braciszka, który wkrótce przyjdzie na świat… A my dziś nie wiemy, czy w ogóle go zobaczy… 

Maja Oska

Odliczamy dni od dnia diagnozy, który zmienił wszystko... Za chwile minie 80. Ile przed nami? Kilkaset… Zaczęło się od tego, że wróciłem z pracy i zauważyłem, że córeczka ma wytrzeszcz oczek. Z dnia na dzień się pogłębiał, a wizyty od lekarzy do lekarzy, od badania do badania, niewiele mówiły. Chyba cud sprawił, że pani doktor skierowała nas na wszelki wypadek też na USG brzuszka, mimo że objawy nie sugerowały, że coś tam złego się dzieje.

Dlatego też byliśmy w szoku, gdy okazało się, że w brzuchu Mai jest GIGANTYCZNY guz!  8,5 x 7,5 x 6 cm – większy od płuca. To aż niemożliwe… Nie dawał żadnych objawów, nie bolał! Gdyby nie oczka, gdyby nie przypadek, szczęście w nieszczęściu, o nowotworze moglibyśmy się dowiedzieć, gdyby było już za późno…

W kilka dni bezpieczny świat zmienił się w onkologiczne piekło. Właściwie od razu rozpoczęła się chemia. Niestety okazało się, że nowotwór dał przerzuty: oprócz guza z nadnerczu jest też guz za kręgosłupem, zajęte są szpik i kości (m.in. uda, bioderka, czaszka). Badanie PET nie pozostawiło złudzeń – neuroblastoma w IV, najgorszym stadium złośliwości! Nowotwór nazywany zabójcą dzieci…

Majeczka walczy. Są dni lepsze i gorsze. Są też takie, które łamią serce, wyciskają łzy, wykręcają ciało cierpieniem… Są skutki uboczne chemii te standardowe: wymioty, mdłości, ból. Maja ma uszkodzone ucho. Jest trauma, depresja dziecka. Wachlarz cierpień…

Pierwszy miesiąc w szpitalu był koszmarem. Lekarz, za każdym razem, gdy do nas przychodził, zaczynał rozmowę od “proszę usiąść”. Wszystkie wieści były złe…

Choroba u Mai postępowała dramatycznie szybko. Trwa leczenie zgodnie z protokołem. Przed nami kolejna chemia, a potem pobranie komórek macierzystych do późniejszego przeszczepu. Kolejno operacja szczątkowa wycięcia największego guza, megachemia, przeszczep szpiku, immunoterapia. 

Dowiedzieliśmy się o szczepieniu przeciwko wznowie, które minimalizuje nawrót nowotworu! A wraca często – w 25% przypadków. Wtedy jest jeszcze bardziej zabójczy… Dlatego po zakończeniu leczenia w Polsce chcemy rozpocząć leczenie Mai w klinice w USA, gdzie dostanie serię szczepionek przeciwko wznowie!

Z informacji, jakie dostaliśmy z USA: 100% małych dzieci wśród zagranicznych pacjentów kliniki w ciągu 5 lat działania programu nie miało nawrotu nowotworu! Marzymy, by Maja także dostała tę szansę… 

I tu pojawia się mur nie do przeskoczenia – gigantyczna cela leczenia, cena za życie mojej małej córeczki… Ok. 1,5 miliona złotych, może więcej. Nie jesteśmy w stanie sami zgromadzić takich środków, mimo że dla naszej córeczki zrobimy wszystko. Sami jednak nie damy rady, jesteśmy bezradni… 

Maja Oska

Nie dostajemy przepustek do domu, cały czas jesteśmy w szpitalu. Żona jak tylko może, ja właściwie cały czas. Maja powoli się przyzwyczaja do szpitalnej codzienności. Mamy swoje rytuały – po śniadanku idziemy przez duże okno liczyć chmury, gdy Maja ma siłę, bawimy się, czuwam przy niej, gdy śpi. Ale nie ma tu spokoju… Czasami po stabilnym dniu nagle w nocy pojawiają się drgawki, gorączka, cały zespół medyczny wbiega do pokoju – jak w filmach. A ja znów umieram ze strachu… 

Z całego serca proszę o każdą możliwą pomoc, by wyrwać Maję z tego koszmaru, by on już nigdy nie wrócił… Moja córeczka nie ma jeszcze 2 lat, a przed sobą całe dzieciństo, całe życie… Nie możemy pozwolić, by skończyło się tak szybko…

Daniel, tata Mai z mamą i małym braciszkiem

Wybierz zakładkę
Sortuj według