Maja jest jedną z nielicznych dziewczynek, u których zdiagnozowano DMD❗️BŁAGAMY o Twoje wsparcie❗️

Czasami wydaje nam się, że to po prostu zły sen. Koszmar, z którego w końcu się obudzimy. Niestety, rzeczywistość pisze najstraszniejsze scenariusze, a nasz horror rozpoczął się w chwili, kiedy dowiedzieliśmy się, że Maja jest ŚMIERTELNIE chora...

Córeczka przyszła na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Od samego początku była bardzo spokojna, nawet za spokojna. Niepokoiło nas, że w ogóle nie płacze. Co gorsza, mimo że miała już 6 miesięcy, wciąż nie siadała ani nie chodziła. A gdy pewnego dnia zakrztusiła się mlekiem, dostaliśmy od lekarza skierowanie na badanie mięśni w Rzeszowie.

Wyniki były bardzo niepokojące, dlatego polecono nam udać się do Warszawy na kolejne badania. Tam wykonano biopsję mięśnia, a niedługo później dowiedzieliśmy się, że nasza Majeczka choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a!

Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy w szoku, a głosy lekarzy brzmiały jak tępe echo. Myśleliśmy, że to choroba, która dotyka przede wszystkim chłopców. Nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszą córeczkę spotkało coś tak strasznego...

Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, w skrócie DMD, to ciężka choroba genetyczna, która zabiera Mai mięsień po mięśniu, prowadząc do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Organizm córeczki nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni.

Widzimy, że choroba postępuje w zastraszającym tempie. U córeczki zaczął występować zanik mięśni w jamie ustnej, który wiąże się z ogromnym bólem zębów. Co grosza, jej łydki są bardzo opuchnięte i mimo że Maja chodzi, obserwujemy u niej tzw. kaczkowaty chód. Bardzo szybko się męczy i często płacze, bo tak bardzo cierpi...

Skontaktowaliśmy się z kliniką w Chicago, która zajmuje się takimi przypadkami i w tej chwili czekamy na informację, czy Maja kwalifikuje się do terapii genowej. Wiemy, że czas działa na naszą niekorzyść, dlatego oprócz tego córeczka regularnie uczęszcza na rehabilitację i przyjmuje specjalny lek.

Niestety, jego koszt jest bardzo wysoki (ok. 1000 złotych), a nam powoli kończą się środki. Postanowiliśmy założyć zbiórkę, bo musimy zrobić, co w naszej mocy, żeby uratować Maję. Wierzymy, że jeszcze nie wszystko stracone i dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie naszemu dziecku!

Rodzice Mai