Jedyna dziewczynka w Polsce, która walczy z DMD❗️BŁAGAMY o Twoje wsparcie dla Mai❗️
Cel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, przelot, rehabilitacja, sprzęt
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Podanie terapii genowej w Dubaju, przelot, rehabilitacja, sprzęt
Aktualizacje
Rozpoczynamy walkę o ratunek dla naszej córki! Kwota przeraża... POMOCY!
Udało się! Maja została zakwalifikowana do terapii genowej w Dubaju! To jedyna nadzieja dla dzieci z Dystrofią mięśniową Duchenne'a na zatrzymanie choroby. Prosimy, dołączcie do naszej walki! Sami nigdy nie damy sobie rady...
Koszt terapii przeraża... To 12 milionów złotych! Ciężko nawet wyobrazić sobie kwotę, jakiej potrzebujemy. Nawet gdybyśmy sprzedali wszystko, co mamy – to wszystko na nic... Bez pomocy Was, dobrych ludzi to się po prostu nie uda...
Maja jest jedyną dziewczynką w Polsce, która walczy o dostęp do tego leczenia. Na DMD chorują praktycznie tylko chłopcy, a choroba występuje raz na 4-6 tysięcy urodzeń. W przypadku dziewczynek szansa wynosi jeden na milion...
Błagamy o pomoc! Walka będzie niesamowicie trudna, ale wierzymy, że z Waszą pomocą się uda! Dołączcie do nas i wspomagajcie Maję. Nasza dziewczynka zasługuje na ratunek! Bez leczenia odejdzie od nas zbyt szybko...
Rodzice
DMD coraz bardziej postępuje❗️Ratuj Maję❗️
Kochani,
każdy dzień brutalnie pokazuje nam, że Maja potrzebuje coraz więcej wsparcia. Dystrofia mięśniowa Duchenne'a (DMD) postępuje i odbiera jej to, co dla innych dzieci jest naturalne i łatwe.
Nóżki coraz częściej ją bolą. Chodzi inaczej, drobnymi krokami, jak kaczuszka. Schody są dla niej ogromnym wysiłkiem, sama już na nie nie wejdzie. Musi trzymać się barierki, a nawet podczas kąpieli potrzebuje poręczy, żeby czuć się bezpiecznie. Zwykłe rzeczy stają się dla niej wyzwaniem.
Zimą po śniegu chodzi jej się bardzo ciężko. Każdy krok wymaga ogromnego wysiłku. Patrzymy na to z bólem serca, bo wiemy, że bardzo się stara, mimo że jej małe ciałko coraz częściej odmawia posłuszeństwa.
Mimo wszystko wciąż mamy nadzieję. Wierzymy, że ten zły sen minie i że Maja będzie mogła się rozwijać, śmiać i żyć jak inne dzieci. Każdego dnia walczymy o jej sprawność, o jej przyszłość i o to, by dzieciństwo nie zostało jej odebrane przez chorobę.
Dziękujemy wszystkim, którzy są z nami i wspierają Maję w tej trudnej drodze. Prosimy, bądźcie z nami dalej!
Rodzice
Bez Waszego wsparcia nie mamy już nic!
Dzięki rehabilitacji Maja jest coraz bardziej sprawna, ale objawy i skutki choroby wciąż nawiedzają naszą codzienność. DMD uszkadza dwa chromosomy, z których jeden jest związany z umysłem i rozwojem.
Maja ma napady krzyku, często nie wie co robi, kiedy wpada w histerię – wtedy rzuca przedmiotami i jedzeniem, rzuca się na podłogę, tupie nogami, uderza głową w ścianę, płacze... Wtedy jej mięśnie są tak napięte, jakby żyły w nich miały zaraz pęknąć!
Dlatego codziennie ćwiczymy, masujemy, naświetlamy lampami, jeździmy na terapie logopedyczne i neurologopedyczne... Ale rezultaty są tylko na chwilę. Nawet lek, który Maja bierze, przestaje działać.
Czekamy na informacje o terapii genowej, ale z bólem serca muszę przyznać, że nasze nadzieje nie są wielkie. Jako rodzice nie wiemy już, co mamy robić. Jesteśmy bezradni, bo nasze dziecko gaśnie w oczach. Prosimy o pomoc, bo bez Waszego wsparcia nie mamy już nic!
Rodzice
Opis zbiórki
Czasami wydaje nam się, że to po prostu zły sen. Koszmar, z którego w końcu się obudzimy. Niestety, rzeczywistość pisze najstraszniejsze scenariusze, a nasz horror rozpoczął się w chwili, kiedy dowiedzieliśmy się, że Maja jest ŚMIERTELNIE chora...
Córeczka przyszła na świat dzięki cesarskiemu cięciu. Od samego początku była bardzo spokojna, nawet za spokojna. Niepokoiło nas, że w ogóle nie płacze. Niestety nie rozwijała się prawidłowo – gdy miała już 15 miesięcy, wciąż nie siadała ani nie chodziła. A gdy pewnego dnia zakrztusiła się mlekiem, dostaliśmy od lekarza skierowanie na badanie mięśni w Rzeszowie.
Wyniki były bardzo niepokojące, dlatego polecono nam udać się do Warszawy na kolejne badania. Tam wykonano biopsję mięśnia, a niedługo później dowiedzieliśmy się, że nasza Majeczka choruje na Dystrofię mięśniową Duchenne'a!
Kiedy się o tym dowiedzieliśmy, byliśmy w szoku, a głosy lekarzy brzmiały jak tępe echo. Myśleliśmy, że to choroba, która dotyka przede wszystkim chłopców. Nie mogliśmy uwierzyć, że to właśnie naszą córeczkę spotkało coś tak strasznego...
Dystrofia mięśniowa Duchenne'a, w skrócie DMD, to ciężka choroba genetyczna, która zabiera Mai mięsień po mięśniu, prowadząc do kardiomiopatii i niewydolności oddechowej. Organizm córeczki nie wytwarza dystrofiny, czyli białka odpowiedzialnego za prawidłową pracę mięśni.
Widzimy, że choroba postępuje w zastraszającym tempie. U córeczki zaczął występować zanik mięśni w jamie ustnej, który wiąże się z ogromnym bólem zębów. Co grosza, jej łydki są bardzo opuchnięte i mimo że Maja chodzi, obserwujemy u niej tzw. kaczkowaty chód. Bardzo szybko się męczy i często płacze, bo tak bardzo cierpi...
Jedyną szansą na zatrzymanie choroby jest terapia genowa – niestety niedostępna w Polsce. Jej koszt to kilkanaście milionów złotych... Niestety wiemy, że czas działa na naszą niekorzyść. Terapię trzeba podać w momencie, gdy dziecko może samodzielnie chodzić. A nie wiemy, jak długa Maja będzie na tyle sprawna. Obecnie córeczka regularnie uczęszcza na rehabilitację i przyjmuje specjalny, objawowy lek. Jego koszt to około 1000 złotych.
Postanowiliśmy założyć zbiórkę, bo musimy zrobić, co w naszej mocy, żeby uratować Maję. Wierzymy, że jeszcze nie wszystko stracone i dlatego z całego serca prosimy – pomóżcie naszemu dziecku!
Rodzice Mai
Wpłata anonimowa50 zł- magda200 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
🩷🩷🩷
- Wpłata anonimowa150 zł
- Wpłata anonimowa50 zł
Jałmużna św Józefa
- Wpłata anonimowa50 zł