Maja Powrózek, 8 lat

Maja urodziła się w grudniu 2017 roku. U dziewczynki zdiagnozowano rzadką, nieuleczalną, wrodzoną wadę metaboliczną, jaką jest zespół Smitha-Lemliego-Opitza. Organizm Mai nie jest zdolny do syntezy cholesterolu. Maja do 14 miesiąca życia karmiona była przez sondę, ponieważ nie potrafiła jeść samodzielnie. W kwietniu 2019 roku przeszła zabieg założenia gastrostomii PEG. Później konieczna stała się pomoc neurologopedy, by Maja nauczyła się jeść samodzielnie. Maja wymaga stałej rehabilitacji ze względu na obniżone napięcie mięśniowe. Dzięki rehabilitacji udaje się robić małe postępy. U Mai dodatkowo została zdiagnozowana wada wzroku – podwichnięcie soczewek, wskutek czego będzie musiała przejść dwie operacje usunięcia i wszczepienia sztucznych soczewek. Maja jest pod stałą opieką logopedów, fizjoterapeutów, psychologów, pedagogów, poradni metabolicznej, gastrologicznej, żywieniowej, genetycznej, neurologicznej, kardiologicznej i okulistycznej. Wymaga systematycznej, codziennej rehabilitacji i całodobowej opieki, aby móc zawalczyć o lepsze jutro. Pomóżmy!