Walczę o to, by ból zniknął z życia mojej córeczki... Pomocy!

Czas mija, a Maja wciąż walczy o sprawność, o szansę na przyszłość. Dzieciństwo mojej córeczki to nieustanna batalia… Wszystko przez wrodzoną cytomegalię. Wirus uszkodził jej organizm i zabrał niewyobrażalnie wiele… 

Wiele razy zadawałam sobie pytanie… Dlaczego to spotkało właśnie mnie i moje dziecko? Czy to cierpienie będzie towarzyszyło Mai już zawsze? I czy jest chociażby cień szansy na  zdrowie? 

W poprzedniej zbiórce prosiłam o pomoc, by zapewnić córeczce specjalistyczną rehabilitację — to była i wciąż jest dla nas szansa na walkę z przykurczami, na pokonanie ogromnego cierpienia i bólu, który utrudnia córeczce codzienne funkcjonowanie. Czasem widzę, że chciałaby coś chwycić, podnieść zabawkę, ruszyć coś, ale nie może. Ta bezsilność i niemożliwość samodzielnego działania powoduje u niej frustrację. A ja staram się ją wyręczać, dawać choćby złudzenie możliwości, które z powodu choroby są mocno ograniczone. Problemy Mai utrudniają jej też kontakty z rówieśnikami… Dzieci w jej wieku są wulkanami energii - wszędzie ich pełno, biegają, dużo mówią, powoli się usamodzielniają. Dla nas nie ma nadziei na to, by Maja potrafiła sama wykonywać codzienne podstawowe czynności. Ona nawet nie jest w stanie powiedzieć słowa, zakomunikować o swoich potrzebach....

Cytomegalia. Wróg, który odebrał nam szansę na normalne życie. Ta diagnoza dosłownie zwaliła mnie z nóg i była niebywałym ciosem. Nigdy nie zapomnę tego momentu, kiedy lekarz powiedział mi o tym, co dolega mojemu dziecku. Na takie chwile zwyczajnie nie da się przygotować. Szczególnie, że lista chorób jest znacznie dłuższa: cytomegalia, uszkodzony układ nerwowy, małogłowie…

Maja ma problemy nie tylko z poruszaniem, ale także z utrzymaniem prawidłowej pozycji ciała. Moja córeczka nie siedzi samodzielnie. Cały czas muszę ją podtrzymywać, żeby mogła siedzieć, niekiedy korzystamy  pionizatora, który w tej sytuacji bywa ogromnym wsparciem. 

Szukając możliwości pomocy znalazłam jeszcze jedną szansę na odmianę losu mojej córeczki. Podanie komórek macierzystych to możliwość odbudowy pojedynczych połączeń nerwowych zniszczonych przez chorobę. W połączeniu z intensywną rehabilitacją może dać znaczące efekty. W takich momentach, kiedy pojawia się choćby iskierka nadziei, trzeba zrobić wszystko, by wyciągnąć po nią rękę. Niestety, koszty terapii, przekraczają moje możliwości. Sama nie jestem w stanie ratować mojego dziecka! Znalazłam się na granicy desperacji, bo jedyne, o czym marzę dla mojego dziecka to pokonanie cierpienia. Zapewnienie jej bezpieczeństwa, stabilizacji i odrobiny życiowej, dziecięcej beztroski to mój nadrzędny cel. 

Córeczka jest dla mnie najważniejszą osobą w życiu, dlatego zrobię dla niej wszystko! Proszę Was, nie pozwólcie, aby Majka nigdy w życiu nie poczuła, jak to jest zrobić pierwszy krok. Będę niezmiernie wdzięczna za każde wsparcie!

Agnieszka, mama Mai