Majeczka nie może nawet samodzielnie siedzieć... Potrzebny specjalistyczny sprzęt i rehabilitacja!
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
1 Stały Pomagacz
Dołącz
Anonimowy Pomagaczzaczyna wspierać co miesiąc
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego i rehabilitacyjnego
Aktualizacje
Potrzeby wciąż rosną! Pomóż!
Każdy dzień z naszą córeczką to cud i walka jednocześnie. Maja zmaga się z niezwykle rzadkimi mutacjami genów DDX23, CLCN6, TUBB2B i HNRHNP2 – chorobą, o której świat medycyny wciąż wie tak niewiele, że opisano ją dotąd u zaledwie kilku dzieci na świecie.
Mutacja genu DDX23 powoduje u niej opóźnienie psychoruchowe, obniżone napięcie mięśniowe i wady serca. To właśnie te trzy słowa, „rzadka choroba genetyczna”, zmieniły całe nasze życie.
Każdy dzień Mai to niekończąca się terapia. Codzienne ćwiczenia, wizyty u lekarzy, godziny rehabilitacji. Często płacze z bólu i zmęczenia, czasem chce się poddać, ale… nie potrafi. W jej oczach wciąż tli się ogromna siła. A kiedy pośród łez pojawia się uśmiech, wiemy, że to nasz mały cud.
Dziś Maja rośnie. A razem z nią rosną potrzeby, by mogła dalej walczyć o każdy krok i gest. Potrzebuje nowego pionizatora, siedziska do wanny, ortez i kombinezonu stabilizującego tułów, rzeczy, które dla zdrowego dziecka mogą wydawać się zwyczajne, dla niej są szansą na samodzielność, bezpieczeństwo i rozwój.
Bez tego sprzętu rehabilitacja stanie się niemożliwa. Nie chcemy, by jej postępy, okupione łzami, bólem i tak wielką determinacją, poszły na marne.
Prosimy, pomóżcie nam dalej walczyć o zdrowie Mai. Każda wpłata, każde dobre słowo i każda udostępniona wiadomość to cegiełka w budowaniu świata, w którym nasza córeczka będzie mogła kiedyś powiedzieć: „Udało się!”
Mama
Opis zbiórki
Około 4-5 miesiąca życia rozwój fizyczny naszej Mai zaczął się blokować. Nie trzymała głowy, nie podnosiła się. Zaniepokojeni zabraliśmy ją do pediatry, a stamtąd do neurologa. Ostatecznie okazało się, że Maja ma 4 warianty genetyczne i to one odpowiadają za jej stan…
Czyli obniżone napięcie i opóźnienie rozwoju psychoruchowego. Córeczka ma problemy z poruszaniem się, nie chodzi, nie mówi, ale wydaje z siebie dźwięki. Jest bardzo wesoła, kontaktuje i świadomie wykonuje polecenia terapeutów.
Rehabilitacji potrzebujemy… Jak najczęściej. Uczęszczamy na taką metodą Wojty, terapię SI, na turnusy... Wszystko to przynosi efekty – Maja nauczyła się sama obracać, podpierać... Ale ponieważ nie chodzi, bardzo potrzebuje prawidłowej postawy ciała, aby nie doszło do skrzywienia kręgosłupa.
Potrzeby Majteczki z każdym dniem stają się coraz większe, a postęp jest wolny i żeby pobudzić go bardziej, potrzebujemy dla naszego aniołka sprzętu rehabilitacyjnego. Bez tego sprzętu Maja nie będzie mogła się tak szybko rozwijać jak byśmy tego oczekiwali.
Najważniejszy cel w tym momencie to pionizator. Potem poprawiający pozycję rehabilitacyjny wózek spacerowy, żeby Maja mogła ze starszym bratem wspólnie chodzić na spacery i mieć super postawę. Potrzebujemy też siedzisko specjalistyczne, w którym Maja będzie mogła jeść obiady, spędzać aktywnie czas w prawidłowej posturze.
Są to sprzęty, dzięki którym Maja w codziennym życiu będzie mogła lepiej funkcjonować i budować prawidłową postawę ciała. Ale koszt każdego z nich to kilka albo kilkanaście tysięcy złotych!
Każde wsparcie, udostępnienie czy wpłata się liczy. Każda cegiełka przekazanego dobra to dla nas szansa, by walczyć o zdrowie Majeczki. Wierzymy, że właśnie to dobro kiedyś wróci do Ciebie ze zdwojoną siłą.
Rodzice
- Wpłata anonimowaX zł
- Ewelina F100 zł
- Dużo siły dla Ciebie Maju20 zł
Gosia
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa20 zł