Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

❗️Wyścig o życie – ratujemy małą Maję przed śmiertelną chorobą!

Maja Skrzyniecka
Pilne!

❗️Wyścig o życie – ratujemy małą Maję przed śmiertelną chorobą!

550 410,68 zł ( 5,84% )
Do końca: 13 dni Brakuje: 8 864 483,32 zł
Wsparły 15744 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0150177
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0150177 Maja
Cel zbiórki:

Terapia genowa w walce z SMA

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Maja Skrzyniecka, 3 miesiące
Golub-Dobrzyń, kujawsko-pomorskie
SMA 1
Rozpoczęcie: 22 Września 2021
Zakończenie: 22 Grudnia 2021

Aktualizacje

❗️Dramatyczny apel samotnej matki! Obok tej tragedii nie można przejść obojętnie!

Ze łzami w oczach piszę kolejny apel... Maję i jej siostrę wychowuję samotnie i chociaż dwoję się i troję, nie jestem w stanie zebrać środków na najdroższy lek świata!

Maja Skrzyniecka

Majeczka coraz gorzej znosi wizyty w szpitalu – im jest starsza, tym bardziej świadoma tego, co się z nią dzieje. Jako matka nie mogę patrzeć na cierpienie swojego dziecka. Jej płacz rozrywa mi serce. Przez stres związany z chorobą córeczki i zbiórką tak ogromnej kwoty ujawniła się też moja choroba – padaczka. To kolejne nieszczęście, które spadło na nas w ostatnim czasie... 

Zbiórka idzie w zastraszająco wolnym tempie. Boję się, że nie zdążymy zebrać pieniędzy na czas. Boje się też tego, w jakim stanie będzie moje dziecko i ile ta straszna choroba zdąży jej zabrać!

Myśl, że obecnie nie jestem w stanie zrobić dla Mai nic więcej, paraliżuje mnie od środka. Ta kolosalna kwota śni mi się po nocach. 

Jestem coraz bardziej zrozpaczona i bezsilna. Z całych swoich sił błagam Was o pomoc – o to, by ratunek mógł przyjść w porę!

Joanna, mama Majeczki

Opis zbiórki

W drugim tygodniu życia u Majeczki wykryto śmiertelną chorobę genetyczną – rdzeniowy zanik mięśni, SMA typu 1! Kiedy usłyszałam słowa lekarzy, straciłam przytomność... 

Teraz trzymam na rękach swoje maleńkie dziecko i muszę zrobić wszystko, by Maja jak najszybciej otrzymała terapię genową, która zatrzyma postęp SMA. Najdroższy lek świata kosztuje ponad 9 milionów złotych! Błagam, poznaj naszą historię i pomóż mi ratować ukochane dziecko:

Maja Skrzyniecka

17 sierpnia 2021 – tego dnia w szpitalu w Golubiu-Dobrzyniu na świat przyszła Majeczka. Od razu zabrano ją na podstawowe badania. Tak się składa, że nasze województwo było jednym z pierwszych regionów w Polsce, w których wprowadzono badania przesiewowe pod kątem SMA. Gdyby nie to, o chorobie dowiedzielibyśmy się pewnie znacznie później. Może zbyt późno… Na wynik czekaliśmy dwa tygodnie. Spokojni, bo przecież nikt w rodzinie nigdy nie chorował na taką chorobę. Nasza starsza córeczka jest okazem zdrowia. Wierzyliśmy, że tak samo będzie z Majeczką.

Nasz spokój przerwał telefon ze szpitala… “Proszę w trybie pilnym przyjechać do szpitala, aby powtórzyć badania pod kątem SMA!”. Pojechaliśmy najszybciej jak się dało – przerażeni, ale i z nadzieją, że to pomyłka, zwykły błąd. Badania jednak potwierdziły najgorsze. W chwili otrzymania wyniku runął nasz świat. Majeczka choruje na rdzeniowy zanik mięśni – SMA typu 1, czyli na najcięższą postać tej choroby. 

Maja Skrzyniecka

Lekarze nie ukrywali, z czym wiążę się ta choroba. U Majeczki będą zanikały mięśnie – zarówno te odpowiadające za poruszanie się, jak i te, dzięki którym dziecko je i oddycha. Umieranie mięśni postępuje. Dzieci z tą chorobą wielokrotnie bardzo wcześnie trafiają pod respirator… Kiedy usłyszałam te słowa i dotarło do mnie, że dotyczy to mojego dziecka, straciłam przytomność. Wcześniej o SMA słyszałam tylko w telewizji albo czytałam w internecie. Nigdy nie zagłębiałam się w ten temat, bo pękało mi serce na sam widok zdjęć chorujących na to dzieci… Dzisiaj ta historia i ten widok dotyczy nas.

Maja natychmiast zaczęła przyjmować refundowany lek, który pomaga w walce z chorobą. Spowalnia jej postęp, ale niestety nie zatrzymuje jej całkowicie. Córeczka musiałaby go przyjmować przez całe życie, za każdym razem poprzez punkcję do rdzenia kręgowego. Istnieje jednak inne wyjście…

Ratunkiem dla Majeczki jest terapia genowa, która polega na jednorazowym wstrzyknięciu zdrowego genu SMN1, który zastąpi uszkodzony gen odpowiedzialny za rozwój mięśni i całkowicie zatrzyma postęp śmiertelnej choroby. Od razu skontaktowaliśmy się z kliniką w Lublinie – jedyną w Polsce, która od tamtego roku wykonuje terapię genową. Po rozmowie z profesorem dostaliśmy zielone światło na zbiórkę pieniędzy na lek – najdroższy lek świata. Dlatego piszę ten apel, opowiadając naszą bolesną historię...

Maja Skrzyniecka

Czas liczymy w kilogramach, ponieważ aby terapia genowa się udała, córeczka nie może przekroczyć trzynastu kilogramów masy ciała. Im jednak odbędzie wcześniej, tym dla Majeczki lepiej. Tym mniej neuronów obumrze… 

Co może powiedzieć matka, której życie dziecka zostało wycenione na takie pieniądze? Przełykając łzy może prosić o pomoc – o to, by ludzie o wielkich sercach zjednoczyli się, aby ratować Majeczkę. Jestem zrozpaczona ale zrobię wszystko, by wyrwać ją ze szponów SMA. Błagam, pomóż mi w tym.

Mama Majeczki

Maja Skrzyniecka

Zbiórkę możesz również wesprzeć, biorąc udział w licytacjach na Facebooku ➡️ Maja Skrzyniecka – Licytacje dla Małej Supermenki

550 410,68 zł ( 5,84% )
Do końca: 13 dni Brakuje: 8 864 483,32 zł
Wsparły 15744 osoby

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0150177
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0150177 Maja

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki