Zbiórka zakończona
Maja Toboła - zdjęcie główne

Jej problem zobaczysz gołym okiem! Ratujemy rączkę Mai!

Cel zbiórki: Cykl operacji ratujących rękę Mai

Organizator zbiórki:
Maja Toboła, 9 lat
Gnojnik, małopolskie
Malformacja naczyniowa ręki
Rozpoczęcie: 24 grudnia 2019
Zakończenie: 26 czerwca 2025
47 336 zł
Wsparły 403 osoby

Przekaż 1,5% podatku

Numer KRS0000396361
Cel szczegółowy 1,5%0060806 Maja

Cel zbiórki: Cykl operacji ratujących rękę Mai

Organizator zbiórki:
Maja Toboła, 9 lat
Gnojnik, małopolskie
Malformacja naczyniowa ręki
Rozpoczęcie: 24 grudnia 2019
Zakończenie: 26 czerwca 2025

Rezultat zbiórki

Kochani Darczyńcy, 

z całego serca dziękujemy za wsparcie okazane Mai!

Dzięki Wam walka o zdrowie córeczki była choć trochę łatwiejsza. Jesteśmy Wam za to bardzo wdzięczni!

To jeszcze nie koniec drogi po zdrowie Mai, dlatego prosimy – trzymajcie kciuki za naszą córeczkę!

Rodzice

Aktualizacje

  • Maja wciąż walczy o sprawność rączki!

    Dziękujemy Wam za dotychczasowe wsparcie. Niestety, nasza walka nadal trwa... Maja nadal przyjmuje leki, dodatkowo ostatnio coraz częściej choruje... Nie może wychodzić na słońce, nawet to zimowe, bez kremu UV, żeby nie dostać raka skóry.

    Cały czas stosuje maść na receptę na buzię, ponieważ bez przerwy pojawiają się u niej owrzodzenia koło ust. Jest to związane z zażywanymi przez nią lekami.

    Maja Toboła

    Są wielkie postępy w leczeniu – 30 stycznia przeszła pierwszy zabieg laserowy na rączkę. Było to niezbędne, aby uwolnić palce Mai – blizny po operacji spowodowały, że dwa paluszki się nie prostowały. Zabiegi laseroterapii najpewniej trzeba będzie powtarzać jeszcze parokrotnie, nie wiemy jeszcze dokładnie ile razy.

    Maja codziennie zażywa żelazo i musi przestrzegać ścisłej diety, ponieważ ma podwyższony cholesterol, ze względu na przyjmowane leki...

    Prosimy Was o dalszą pomoc. Wierzymy, ze wspólnymi siłami możemy podarować Mai zdrowie i sprawność!

    Rodzice

     

  • Po operacjach zmiany na rączce odrastały! Maja bardzo cierpi…

    Maja nie jest już operowana. Niestety operacje nie dawały efektów. Wycięte zmiany odrastały, a obok nich narastały nowe tzw. “winogrona”!!!

    Byłam zrozpaczona. Nie taki był plan… Pani doktor zaleciła wizytę u chirurga onkologicznego. Sama nazwa rodziła strach – chirurg ONKOLOGICZNY. Zapisałam jednak córeczkę na wizytę. Maja zakwalifikowała się do leczenia farmakologicznego. Od 2. miesięcy zażywa lek. 

    Maja Toboła

    Pojawiła się nadzieja, ponieważ widzę małą poprawę. Z drugiej strony jestem pełna obaw, bo serce mi pęka, gdy widzę, jak przez przyjmowanie leku na buzi Majeczki powstają owrzodzenia, często boli ją brzuszek i główka. Wyniki krwi też się pogorszyły. Po ostatnich badaniach wyszło, że Mai brakuje  żelaza, a za to cholesterol jest za wysoki. 

    Maja Toboła

    To są uboczne skutki leku. Nadzieja na wyleczenie się tli, ale wiem, że będzie ciężko, tym bardziej że lek jest trudno dostępny. Dodatkowo co 2-3 tyg. jeździmy do Krakowa na cały dzień, jedynie po ty, by zrobić badanie krwi. Jako samotna mama bezustannie muszę brać wolne.

    Bardzo proszę Cię o pomoc!

    Kasia, mama Mai

Opis zbiórki

Prawa rączka Mai jest niewielka i zwinna – dokładnie taka, jaka powinna być rączka małej dziewczynki. Córeczka chętnie nią macha, chwyta zabawkę… Lewej rączki pokazać nie chce. Długo muszę ją namawiać, by zrobić zdjęcie. Rączka Mai nie działa, a jej widok budzi sensację…

Skóra blada, sina, miejscami wręcz fioletowa… Paluszki grube jak serdelki… Rączka jest bardzo duża i niekształtna, jakby ktoś ulepił ją z plasteliny. Spuchnięta, obrzęk rzuca się w oczy. Chwilami Maja zachowuje się, jakby tej rączki w ogóle nie było. Wszystko robi tą zdrową, prawą.

Maja Toboła

Inność budzi niezdrową ciekawość, a czasem lęk… Wiem to, od kiedy mam chore dziecko. Niepełnosprawności Mai nie da się ukryć… Budzi spojrzenia, szepty, pokazywania palcami. I natarczywe pytania – co się stało Mai? Rączka była spuchnięta już od pierwszej chwili Majeczki na świecie. To, co się stało córeczce, to malformacja naczyniowa… Zmiana, spowodowana nieprawidłową budową naczyń. Doszło do niej, gdy Maja była jeszcze moim w brzuchu… Po prostu się taka urodziła.

Na zdjęciu widać tylko dłoń Mai, ale rączka jest grubsza na całej długości. Czasem ciężko włożyć ją w rękaw kurtki czy bluzeczki. Palce nie zginają się do końca, trudno nimi chwytać… Maja jest malutka, jeszcze wszystko robię za nią. Martwię się jednak, co będzie dalej… Jak się ubierze, uczesze, jak będzie jeść nożem i widelcem? Co będzie, jak pójdzie do szkoły? Dzieci są takie okrutne…

Maja jest jeszcze malutka, ale już wie, że coś jest nie tak. Widzi różnicę między prawą rączką a lewą… Zauważa, że inni mają ręce, które nie wyglądają tak jak jej. Nie chcę, by żyła z chorą rączką, z piętnem inności… Maja rośnie i coraz częściej widać, jak to wielki problem.

Maja Toboła

Lekarze potrafią pomóc Mai odzyskać normalny wygląd rączki, ale potrzebne są operacje… 14 grudnia Maja przeszła pierwszą z nich. Rączka jest mniej spuchnięta, poprawił się też kolor skóry. Niestety, to dopiero początek tej długiej i bolesnej drogi do zdrowia.

W marcu odbędzie się kolejna operacja. Za jakiś czas, jeśli wszystkie operacje się powiodą, Maja może być zupełnie zdrową dziewczynką, która nie wstydzi się swojej rączki! Niestety – operacje musimy robić prywatnie, trzeba za nie zapłacić, bo termin oczekiwania na NFZ to kilka lat…

Proszę Cię o pomoc dla Mai, której życie dopiero się zaczyna. Jeśli nie pomożemy jej teraz, jej życie będzie przebiegało w cieniu inności i wstydu. Tak bardzo chcę, by po prostu miała zdrową rączkę.

Wybierz zakładkę
Sortuj według
  • dks
    dks
    Udostępnij
    20 zł

    Wszystkiego dobrego, mała księżniczko!

  • Szymon
    Szymon
    Udostępnij
    50 zł
  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    20 zł
  • dks
    dks
    Udostępnij
    20 zł

    Wszystkiego dobrego, Majeczko!

  • Wpłata anonimowa
    Wpłata anonimowa
    Udostępnij
    20 zł
  • dks
    dks
    Udostępnij
    20 zł

    Zdrówka Mała Księżniczko!

Maja Toboła dalej walczy o zdrowie. Wesprzyj aktualną zbiórkę.

WesprzyjWesprzyj