Maja ma zdeformowaną twarz, nie słyszy... – pomóż jej walczyć o zdrowie!

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 997 osób
125 550 zł (43,19%)
Brakuje jeszcze 165 083 zł
Wesprzyj Wesprzyj
Zbiórka na cel
Rekonstrukcja i operacja ucha i twarzoczaszki, wszczepienie implantu

Maja Tucholska, 5 lat

Szczecin, zachodniopomorskie

Zespół wad rozwojowych Goldenhara

Rozpoczęcie: 1 Lipca 2019
Zakończenie: 31 Grudnia 2019

Kiedy patrzysz na zdjęcia, pewnie zastanawiasz się, dlaczego twarz Mai jest tak zdeformowana. To nie wina wypadku. Maja urodziła się z Zespołem Goldenhara – oprócz zniekształconej buzi, ma wadę serca, guza w oku, nie słyszy. Po porodzie byliśmy z mężem przerażeni. Nie było specjalisty, do którego moglibyśmy się udać. Najgorsza była świadomość, że Maja nie wie, co do niej mówię, jaki mam głos…

Nigdy nie przestaliśmy szukać pomocy dla Mai. Niedawno, po 5 latach, znaleźliśmy klinikę w USA. Amerykańscy lekarze zaproponowali złożoną operację usunięcia guza z oka, rekonstrukcję małżowiny usznej i szczęki. Niestety przedstawili też kosztorys na sumę, której sami nie zapłacimy. Prosimy, pomóż nam dać Mai lepsze życie!

Maja Tucholska

Maja jest jeszcze mała. Nie zauważa pełnych ciekawości spojrzeń w jej stronę. Niedługo jednak to się zmieni – będzie widziała i rozumiała znacznie więcej. Zrozumie, dlaczego ludzie tak patrzą. Boję się, że będzie cierpiała. 

Bardzo długo staraliśmy się o Maję. Nasze pierwsze dziecko straciłam, ale nie straciłam nadziei, że jeszcze będę mogła zostać mamą. W końcu się udało! Ciąża z Mają do połowy przebiegała wzorowo. Po tym czasie przyszedł pierwszy cios – informacja o wadzie serduszka. Druga połowa ciąży była dramatem – cały czas baliśmy się, że stracimy nasze drugie dziecko.

Kiedy Maja przyszła na świat, lekarze mówili, że nie dożyje nawet roku. Twierdzili, że wad jest zbyt dużo, że nasza córeczka sobie z tym nie poradzi. Od razu trafiła do inkubatora. Przez dwa tygodnie nie mogliśmy jej nawet dotknąć…  Obiecaliśmy sobie, że nie pozwolimy, by odeszła. Kiedy w końcu wypisano nas ze szpitala, zaczęła się nasza wędrówka. 

Maja Tucholska

Jeździliśmy z nią od gabinetu jednego lekarza do kolejnego. Zderzaliśmy się z niewiedzą – nikt nie potrafił nam powiedzieć, co dalej będzie z Majką. Jak będzie się rozwijać, czy jej choroba będzie postępować, czy będzie kiedyś słyszeć? Krążyliśmy tak przez rok, najczęściej prywatnie, ale i tak nikt nie umiał nam pomóc. Czasem słyszeliśmy, że Maja nigdy nie będzie chodzić, mówić, widzieć i słyszeć...

Dzisiaj Maja ma 5 lat. Biega, uśmiecha się, przytula się do nas – jest wspaniałym dzieckiem! Od samego początku szukaliśmy dla niej ratunku. Po długich miesiącach w końcu trafiliśmy na specjalistę, który prawidłowo zdiagnozował Maję. Teraz wiemy, że Maja ma guza w oku, który przeszkadza w widzeniu, ma wadę serca, którą musimy sprawdzać, ma niedorozwój żuchwy i ucha i zdeformowaną część twarzy. Nie słyszy bez aparatów… Lekarze z kliniki w USA przedstawili nam cały plan leczenia. Podczas jednej operacji naprawią ucho i policzek Majeczki oraz poprawią jej słuch. Podczas drugiej zoperują oko. Lekarze twierdzą, że najlepszy wiek do przeprowadzenia operacji to 3-5 lat. Mamy zatem bardzo mało czasu!

Maja Tucholska

Maja czasem wraca smutna z przedszkola, bo ktoś powiedział, że nie chce się z nią bawić, bo jest dziwna. Wiemy, że się wstydzi i wiemy, że coraz częściej będzie musiała znosić takie komentarze. Na samą myśl pękają nam serca… Boimy się o dalsze życie Mai, dlatego chcemy zrobić wszystko, co tylko możemy, by jej pomóc. Czy pomożesz nam w tym? 

Rodzice

–––––––––––––––––––––

Zobacz materiały o Mai:

TVP Szczecin:

Zbiórka zweryfikowana przez Fundację Siepomaga
Wsparło 1 997 osób
125 550 zł (43,19%)
Brakuje jeszcze 165 083 zł
Wesprzyj Wesprzyj