Maja Woźniak, 2 latka

W listopadzie 2023 urodziła się nasza wyczekana córeczka. Maja była dużym noworodkiem, dlatego przyszła na świat przez cięcie cesarskie. Już w pierwszej dobie życia okazało się, że jej nadmierny wzrost jest skutkiem rzadkiej choroby genetycznej.

U Mai zdiagnozowano ultrarzadki zespół Beckwitha — Wiedemanna. Schorzenie diagnozuje się jedynie raz na 13,500 urodzeń. Największe zagrożenie choroba stanowi w okresie niemowlęcym i dzieciństwie. Osoby, które doczekają dorosłości mogą mieć nadzieję na dobre życie.

Diagnoza była dla nas ogromnym ciosem, ale od początku z całych sił walczymy o nasze dziecko. Wiemy, że dysproporcje w budowie ciała to tylko jeden z objawów choroby. Chcemy wierzyć, że los nie ma dla nas więcej tragicznych niespodzianek.

Musimy zabezpieczyć środki na długotrwałą i wielospecjalistyczną opiekę dla Mai. Będziemy wdzięczni, jeśli zechcecie nas wesprzeć.

Rodzice, Natalia i Damian