Każdego dnia żyjemy w strachu o zdrowie naszej córeczki! Prosimy, pomóż Mai!

Nic nie wskazywało na to, że nasza nowo narodzona córeczka będzie musiała się mierzyć z poważnymi problemami zdrowotnymi. W czasie ciąży wykonałam badania prenatalne, które wyszły prawidłowo, mieliśmy niczym się nie martwić... 

Kiedy Maja przyszła na świat, rozpoczął się koszmar. Najpierw pojawiło się łojotokowe zapalenie skóry, żadne preparaty nie pomagały w pozbyciu się wysypki. Wróciliśmy do szpitala, gdzie wykonano dodatkowe badania. 

USG brzuszka wykazało, że na obu nerkach Majeczki jest bardzo dużo torbieli. Dostaliśmy skierowanie na oddział w Katowicach. Wykonano kolejne badania, okazało się, że torbiele robią się również na wątrobie. 

U Mai potwierdzono diagnozę – wielotorbielowatość nerek oraz zwyrodnienie torbielowate wątroby. To choroba nieuleczalna. Do jednych z najbardziej uciążliwych objawów zalicza się częste zapalenie dróg moczowych, które wymaga leczenia antybiotykowego. Maja cierpi również na łojotokowe zapalenie skóry. 

Zdarza się, że córeczka musi mieć nawet codziennie wykonywane badania z krwi, które wykrywają stan zapalny w organizmie. Wtedy liczy się szybka reakcja. Oprócz tego Maja jest pod stałą opieką nefrologa, kardiologa, gastrologa oraz chirurga. 

Nigdy nie wiemy, czego się spodziewać. Każdego dnia żyjemy w strachu – jeśli torbiele na nerkach i wątrobie zaczną pękać, życie Majeczki będzie zagrożone. Pilnie będzie wtedy potrzebny przeszczep, który ją ocali. 

Córeczce wykonano podstawowe badania genetyczne. Dostaliśmy jednak zalecenie, aby wykonać poszerzone badania genetyczne, które wskażą, na jakim etapie jest choroba. Dzięki tym wynikom możliwe będzie obranie odpowiedniej drogi leczenia, która uratuje naszą córkę. 

Pierwsze badania były refundowane, za te drugie niestety trzeba już zapłacić, a ich kwota jest ogromna! Dla nas ta suma jest nieosiągalna. To jednak jedyna droga do poznania stopnia zaawansowania choroby i dobrania odpowiedniego leczenia. Dlatego postanowiliśmy zwrócić się z prośbą o wsparcie. Prosimy, pomóż nam zawalczyć o maleńką Maję!

Rodzice Mai