By zakończyć pasmo nieszczęść!

Mijają kolejne lata, a wraz z nimi pojawiają się coraz to nowsze diagnozy. Czasem zastanawiam się, dlaczego moja córeczka musi znosić tak wiele chorób? Kiedy nadejdzie koniec smutnych wieści? Chciałabym skupić się już tylko na rozwoju Mai i na tym, by jej przyszłość była piękna. 

Kiedy córka miała dwa miesiące, przeszła swoją pierwszą, bardzo poważną operację. Wykonano jej zabieg związany z ubytkiem międzykomorowym w serduszku. Moment, w którym dowiedziałam się, że podczas osłuchiwania lekarze słyszeli szmery, przeraził mnie. Bardzo martwiłam się o Maję, była taka malutka. Pamiętam, jak w tych chwilach marzyłam, by chwycić ją w swoje ramiona i mocno przytulić. Tak, by wszystko zniknęło - każdy najmniejszy problem. 

Z powodu operacji Majka jest pod stałą opieką kardiologa. W związku z niedoczynnością tarczycy, niedoborem wzrostu i nadwagą, uczęszczamy do poradni endokrynologicznej. Stan jej zdrowia jest też pod kontrolą nefrologa z uwagi na dysfunkcje układu moczowego i dysharmonijny rozwój nerek. Immunolog również wpisuje się na naszą długą listę specjalistów, do których uczęszczamy. Podobnie jak alergolog i genetyk...

Kilka lat temu u córki stwierdzono niepełnosprawność intelektualną w stopniu umiarkowanym. Aktualnie uczęszcza do szkoły specjalnej, jednak mimo że niedługo skończy 14 lat, nie potrafi płynnie czytać. Rysowanie i pisanie również jest u niej na niskim poziomie. Poświęcam Majeczce dużo czasu, aby ze spokojem mogła wypracować wszystkie umiejętności. Córka potrzebuje stałej kontroli i pomocy osoby dorosłej, tym bardziej że z powodów niskiej odporności często jest nieobecna na lekcjach. Starsze rodzeństwo bardzo wspiera Maję. Razem się bawią, uczą, spędzają czas. Mam w nich ogromne wsparcie i wiem, że zawsze mogę na nich liczyć. To cenne, ponieważ kiedy córka miała 8 miesięcy, jej tata odszedł, zostawiając nas samych bez jakiejkolwiek pomocy.

Zebrane środki pieniężne chciałabym przeznaczyć na wykonanie badań genetycznych WES, potrzebnych do dalszej wnikliwej diagnozy Mai. Ich koszt jest wysoki, a ze względu na bieżące, piętrzące się wydatki, obecnie nie stać mnie na pokrycie całej kwoty. Jestem pełna nadziei, że mimo wielu trudności, moja córeczka będzie mogła samodzielnie funkcjonować i spełniać swoje marzenia. Wierzę, że wspólnymi siłami uda nam się zakończyć tę ciężką drogę pełną badań i diagnoz.

Mama Mai, Elżbieta