Strona korzysta z plików cookies w celu realizacji usług i zgodnie z Polityką Plików Cookies. Możesz określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w Twojej przeglądarce. Ukryj

Maks kontra rak

  • Miejsce:
    Bielsk Podlaski, podlaskie
  • Nasz cel:
    Terapia przeciwciałami GD-2
  • Diagnoza:
    Neuroblastoma IV stopnia, mutacja N-myc
  • Trwa od:
    27 Stycznia 2015
  • Zakończenie:
    15 Czerwca 2015

wsparło 2 210 osób

81 762 zł (48.1%)

Cel zakończony

- Ewa, czy Ty wiesz, że to karalne? – znajomy powiedział wprost. – O czym Ty mówisz? – oburzyła się mama Maksa. Chodziło o siniaki, które pojawiały się i znikały. Maks wyglądał, jakby ktoś mu podbił oczy. Lekarka na pogotowiu, która badała Maksa też myślała, że mama go bije. Kazała rozebrać chłopca i szukała śladów na ciele. Nic nie było, tylko te siniaki wokół oczu.  – Absurdem było to, że go biję. Ale tak sobie myślę, że może gdyby ktoś to zgłosił na policję, to szybciej wykryliby, że Maks ma nowotwór…  - mówi mama.

 

Maksio w październiku 2014 skończył roczek. Kaszel męczył go od jakiegoś czasu. Pojawiał się bez powodu, nie ciągnął za sobą przeziębienia ani żadnej innej choroby. Potem zaczęły pojawiać się siniaki wokół oczu. Miały dziwny kolor, od razu były fioletowe i zaraz znikały. Najpierw rodzice myśleli, że może uderzył się zabawką albo w nocy podczas spania. - Przykro było słyszeć podejrzenia, że go bijemy. – przyznaje mama. - Ale my wiedzieliśmy, jaka jest prawda, więc tym bardziej martwiliśmy się, że coś jest nie tak, skoro te siniaki pojawiają się bez powodu.  Do tego blady się zrobił, oczy zaczął otwierać tak szeroko, jakby je wytrzeszczał. Morfologia wyszła zła, badania tarczycy – wszystko w porządku, trzeba było szukać gdzie indziej. – Jakie on ma piękne oczy! – mówili lekarze podczas badań. - Więc skoro nawet lekarze zachwycali się oczami Maksia, nie zauważyli, że coś jest nie tak, to może rzeczywiście szukamy czegoś, czego nie ma? –zastanawiała się mama. Aż trafili na lekarza w Hajnówce, który od razu zwrócił uwagę, że z oczami Maksa jest coś nie tak. Stwierdził też powiększoną wątrobę. Dopiero później okazało się, że już wtedy ten lekarz wiedział, że to nowotwór, ale nic nie mówił rodzicom, tylko wysłał na badania do Białegostoku.

 

 

- Jedziemy z Maksem na hematologię do Białegostoku? – w drodze mama Maksa zadzwoniła do swojej siostry. – Na hematologię? Ale po co? Ewka, Ty nie wiesz, że to jest z rakiem związane? – odpowiedziała.  – Co Ty mówisz? To nie możliwe… Gdy Pani doktor weszła do gabinetu, mama Maksa wstała. – Nie, nie, proszę usiąść – powiedziała lekarka. – Już wtedy wiedziałam, że nie ma dobrych wieści. Maks ma nowotwór, neuroblastoma IV stopnia.  To jest najwyższy stopień zaawansowania choroby, dodatkowo występuje mutacja N-myc, co daje złe rokowania… - Nie docierało do mnie to, co słyszałam. A Pani doktor mówiła dalej… - Guz pierwotny jest w jamie brzusznej. Wystąpiły przerzuty do wątroby, mózgu, kości.  Leczenie rozpoczęło się natychmiast. Maks miał wtedy 12 miesięcy. Lekarze podjęli leczenie według protokołu COJEC: operacja, chemioterapia plus autoprzeszczep szpiku, radioterapia, retinoidy. Życie rodziny rozłamało się na pół – mama zamieszkała z synkiem w szpitalu w Białymstoku, tata został z córeczką w Bielsku Podlaskim. Innego wyjścia nie było, trzeba było zacząć trudną walkę o dziecko.

 

 

Po pierwszych 7 cyklach chemioterapii guz w brzuszku zmniejszył się o połowę, jednak nerki są bardzo słabe. W lutym 2015 jest planowana operacja wycięcia guza i dalsze leczenie według planu. Lekarze robią, co mogą, jednak już teraz powiedzieli rodzicom, że ostatni etap leczenia nie jest dostępny w Polsce - żeby ratować Maksa przed wznową choroby, muszą wyjechać za granicę. W zaświadczeniu lekarz prowadzący pisze: „Preparat p/ciał nadal nie jest dostępny w Polsce, a koszt takiego leczenia dostępnego w krajach Unii Europejskiej jest bardzo duży i wręcz nieosiągalny dla rodziców naszego pacjenta. Leczenie takie daje możliwość całkowitego wyleczenia pacjenta.” Przed Maksem jeszcze kilka miesięcy leczenia, jednak już teraz zaczynamy zbiórkę na przeciwciała, ponieważ kwota jest ogromna i nie będziemy w stanie uzbierać jej na ostatnią chwilę. Zbieramy na leczenie we Włoszech, ponieważ wierzymy, że nowotwór będzie poddawał się zastosowanemu protokołowi leczenia i uda się wyjechać do kliniki we Włoszech, gdzie leczenie jest tańsze (podstawowy kosztorys to 40 tysięcy euro). Jeśli w trakcie leczenia w Polsce nastąpią komplikacje i będzie trzeba zmienić leczenie, podać dodatkową chemię, to istnieje ryzyko, że Maks nie zostanie zakwalifikowany do leczenia we Włoszech i wtedy trzeba będzie uderzać do kliniki w Greifswaldzie w Niemczech. Tam koszt jest prawie 4 razy większy i są tam leczone najcięższe przypadki... A leczenie w Polsce? Chcielibyśmy, żeby Maks był na liście i jeśli tylko będziemy mogli leczyć się w kraju, nie będziemy jechać za granicę. Jednak pewności nie mamy, żadnego pisma ani kwalifikacji, że będzie to możliwe.

 

Na razie o tym nie myślimy, wierzymy, że wszystko jest w rękach Boga i ludzi, którymi Bóg kieruje – lekarzy, darczyńców, których serca są otwarte na pomoc innym. Chwile zwątpienia przychodzą, jednak nie pozwalamy, żeby nas pogrążyły. Musimy być silni dla Maksa, jest taki malutki, a już musi toczyć walkę o swoje życie. My musimy być przy nim i wspierać go jak najmocniej, żeby mógł tę walkę wygrać. Możemy przez nowotwór stracić synka, ale z pomocą ludzi możemy też pokonać chorobę i cieszyć się, że Maks żyje i jest z nami.  

 

___________________

Aktualizacja z 15 maja 2015. Dokumenty Maksia poszły do Krakowa. Na tę chwilę jest 95% szans, że Maks będzie mógł przejść leczenie przeciwciałami w Polsce. A pozostałe 5%? Właśnie trwają badania, dlatego do ich zakończenia prowadzimy zbiórkę - dopiero wtedy będziemy mieli pewność, czy Maks będzie w protokole prowadzonym w Polsce. Gdyby nie daj Boże było inaczej, będzie trzeba nadal zbierać na Włochy. Najbardziej na tę chwilę niepokojące jest to, że podczas USG w Bydgoszczy znaleziono coś na wątrobie. Lekarze nie byli w stanie ani potwierdzić, ani zaprzeczyć, że to wznowa. Boimy się wznowy, która oznacza dodatkowe podania chemioterapii. W ostatnim tygodniu maja Maks będzie miał scyntygrafię, która rozjaśni nam sytuację. Mamy nadzieję, że Maks będzie miał szansę na leczenie w Krakowie. Nadal nie wiemy, czy leczenie w Krakowie będzie bezpłatne, czy będzie trzeba zapłacić za ubezpieczenie i ryzyko powikłań i jakie to mogą być koszty. Gdy tylko będziemy wiedzieć coś więcej, będziemy informować.

 

Zakończyliśmy zbiórkę dla Maksa, ponieważ okazało się, że chłopiec ma szansę na leczenie w Krakowie. 2 lata temu, gdy zaczęły się do siepomaga zgłaszać pierwsze dzieci z neuroblastomą, które nie miały szans na leczenie w Polsce, zaczęła też działać grupa Neuroblastoma Polska. Poza promowaniem zbiórek w Polsce, dążyli do tego, żeby leczenie zostało wprowadzone w Polsce. Udało się - w marcu 2015 roku pierwsze dziecko z neuroblastomą rozpoczęło terapię w Krakowie. Jednak nie wszystkie dzieci mogą być leczone w Polsce i te, które mają odstępstwa od protokołu, muszą szukać pomocy za granicą. A odstępstwa mogą wystąpić na kilku etapach leczenia, więc kiedy jest zagrożenie, tak jak u Maksa, rodzice i tak muszą zbierać pieniądze, żeby w ostatniej chwili w przypadku dyskwalifikacji w Polsce, móc jechać do Włoch lub Niemiec.

 

Do 10 lipca nie było wiadomo, czy Maks będzie mógł być leczony w Polsce. Wyniki wyszły na szczęście dobrze, tylko jeden marker nowotworowy był podwyższony, jednak można było rozpocząć leczenie, które jest zaplanowane na 2 sierpnia 2015 roku. Wiemy już też, że Maksio otrzyma samo przeciwciało, bez zastrzyków z interleukiny. Zebrane środki zostaną przeznaczone na rehabilitację Maksa po zakończonym leczeniu przeciwciałami, a pozostałą kwotę rodzice chcieliby przekazać na pomoc innym dzieciom chorującym na neuroblastomę, żeby miały taką samą szansę na wyzdrowienie, jak Maks i żeby brak pieniędzy im tej szansy nie odebrał.

 

 

Dziękujemy wszystkim, którzy są i byli przy nas. To dzięki Wam moglibyśmy rozpocząć leczenie, gdyby Maks w Polsce otrzymał dyskwalifikację. To dzięki Waszym słowom wsparcia nie poddaliśmy się i cały czas wierzymy, że leczenie pozwoli pozbyć się nowotworu i zacząć w końcu normalnie żyć, poza szpitalnymi ścianami. Do końca życia będziemy odwdzięczać się za to wszystko, co otrzymaliiśmy, przkazując dobro dalej, do tych, którzy go potrzebują.

Twoj SMS zasili zbiórkę na której właśnie jesteś

numer: 72365

treść: S2087

koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)

Jeśli chcesz wesprzeć większą kwotą kliknij tutaj

Ajax loader ładuję...