Otwórz Maksiowi drzwi do normalnego życia❗️

Aktualizacje

• 8 grudnia 2023

  Nasz syn ma nieuleczalną chorobę! Pomocy!

  Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Mamy nowe wieści: u Maksymiliana zdiagnozowano Zespół Menkesa!

  Jest to rzadka i niestety na ten moment nieuleczalna choroba, która niesie za sobą dolegliwości ze strony układu nerwowego. W przypadku naszego syna powoduje też problemy z jedzeniem, uchyłki w pęcherzu, częste zapalenie dróg moczowych oraz niewydolność nerek....

  Mimo że diagnoza złamała nasze serca, my się nie poddajemy i będziemy walczyć o życie naszego ukochanego syna! W tym momencie jedynym "lekiem" dla Maksa jest ciągła rehabilitacja oraz doraźna pomoc w jego problemach.

  

  Maksymilian jest pod stałą kontrolą specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na początku nowego roku czeka go kolejna hospitalizacja i wyłonienie gastrostomii.

  Synek wymaga regularnej, wielospecjalistycznej i kosztownej rehabilitacji. Stoimy również przed wyborem specjalistycznego wózka dziecięcego oraz kilku akcesoriów rehabilitacyjnych.

  Dzięki Wam jesteśmy w stanie zagwarantować Maksymilianowi wszystko, czego potrzebuje. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni, jednak ponownie prosimy o wsparcie. To już nie tylko walka o sprawność i samodzielność naszego syna, ale to walka o jego życie!

  Rodzice Maksa - Marta i Karol

• 14 września 2023

  Stan Maksa się pogorszył... Pomocy!

  Dziękujemy, że wspieracie Maksa. To cudownie wiedzieć, że tyle osób chce mu pomóc. Prosimy, bądźcie z nami dalej! Bardzo Was potrzebujemy, ponieważ stan synka się pogorszył...

  Z dnia na dzień Maks przestał jeść, dlatego zostaliśmy przyjęci na Oddział Gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie założono Maksowi sondę. Kontrolne badania wykazały jednak szereg innych nieprawidłowości.

  Nasz chłopiec ma hiperkalcemie i hipofosfatemie, a także problem z nerkami i pęcherzem.

  Razem z Maksem spędziliśmy w szpitalu miesiąc, przebywając również na Oddziale Urologii Dziecięcej oraz na Oddziale Nefrologii.

  Niestety to nie koniec szpitalnych przygód naszego wojownika. Jeszcze we wrześniu w celu dalszej diagnostyki Maks zostanie przyjęty na Oddziale Endokrynologii. Natomiast pod koniec października musimy stawić się z synem ponownie na Oddziale Nefrologii.

  Z powodu zbyt wysokiego wapnia we krwi Maksymilian musi pić specjalne mleko, które nie jest dostępne w Polsce. Dodatkowo musimy uważać na to, czy produkty, które Maks spożywa, nie mają wysokiego wapnia. Niestety Maks odmawia jedzenia i nie znamy jeszcze przyczyny, dlaczego tak się dzieje. Większość pokarmów dostaje przez sondę.

  Drugi problem to problem z nerkami. Przez zatrzymujący się wapń w organizmie dochodzi do ich zwapnienia. Dodatkowo synek ma kłopot z pęcherzem i wydalaniem moczu. A przez zastoje moczu dochodzi do częstych infekcji układu moczowego... Dlatego w październiku lekarze zdecydują czy Maks musi przejść zabieg Vesicostomii.

  Częste i długie pobyty w szpitalu, dużo nowych lekarstw, które Maks musi przyjmować, mleko sprowadzane z zagranicy, wpływają na nasz budżet.

  Synek w dalszym ciągu potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji. Nasz maluch jest pod stałą opieką neurologopedy, który pomoże mu w treningu żywienia.

  Mamy nadzieje, że w końcu poznamy przyczyny stanu Maksa i wyjaśni się również, dlaczego syn się nie rozwija. We wrześniu skończy rok, a dalej nie siedzi, nie trzyma sam główki, nie mówi.

  Dlatego po raz kolejny prosimy o wsparcie naszego Maksymiliana. Na pewno się nie poddamy! Zdrowie i sprawność naszego synka jest dla nas najważniejsze, a z Waszą pomocą wiemy, że możemy liczyć na zwycięstwo.

  Rodzice

  Czytaj dalej
• 29 czerwca 2023

  Potrzebna dalsza pomoc!

  Dziękujemy za dotychczasową pomoc! Na zbiórce Maksa zebrane zostało ponad 50% kwoty, jednak nadal prosimy Was o pomoc w walce o sprawność naszego synka.

  Jesteśmy po kolejnej kontroli u ortopedy. Kiedy Maksymilian zacznie raczkować, rozpoczniemy protezowanie. Jednak przez obniżone napięcie mięśniowe nasz synek, mimo że ma już 9 miesięcy, nie trzyma nawet główki, nie chwyta zabawek, nie przekręca się na boki.

  

  Przez nieprawidłowe napięcie Maks ma problemem również z jedzeniem oraz oddychaniem, dlatego rozpoczęliśmy terapię oddechową. Maks jest skrajnie wiotki, dlatego potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji.

  Terapia metodą Vojty, Bobath, terapia oddechowa, terapia blizny i zajęcia u neurologopedy to codzienność naszego synka. Nasz maluch jest pod stałą opieką ortopedy, chirurga, neurologa i kardiologa. Czekamy również na wyniki badań genetycznych.

  Dzięki Waszemu wsparciu jesteśmy w stanie zagwarantować mu wszystko, czego Maks potrzebuje na najwyższym poziomie, zaplanowane mamy również pierwsze turnusy rehabilitacyjne.

  Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc. 

  Marta i Karol - rodzice Maksa

  Czytaj dalej