Otwórz Maksiowi drzwi do normalnego życia❗️
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego
Przekaż mi 1,5% podatku
Przekaż mi 1,5% podatku
Cel zbiórki: Leczenie i rehabilitacja, zakup sprzętu medycznego
Aktualizacje
Nasz syn ma nieuleczalną chorobę! Pomocy!
Dziękujemy za dotychczasowe wsparcie! Mamy nowe wieści: u Maksymiliana zdiagnozowano Zespół Menkesa!
Jest to rzadka i niestety na ten moment nieuleczalna choroba, która niesie za sobą dolegliwości ze strony układu nerwowego. W przypadku naszego syna powoduje też problemy z jedzeniem, uchyłki w pęcherzu, częste zapalenie dróg moczowych oraz niewydolność nerek....
Mimo że diagnoza złamała nasze serca, my się nie poddajemy i będziemy walczyć o życie naszego ukochanego syna! W tym momencie jedynym "lekiem" dla Maksa jest ciągła rehabilitacja oraz doraźna pomoc w jego problemach.
Maksymilian jest pod stałą kontrolą specjalistów z Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie. Na początku nowego roku czeka go kolejna hospitalizacja i wyłonienie gastrostomii.
Synek wymaga regularnej, wielospecjalistycznej i kosztownej rehabilitacji. Stoimy również przed wyborem specjalistycznego wózka dziecięcego oraz kilku akcesoriów rehabilitacyjnych.
Dzięki Wam jesteśmy w stanie zagwarantować Maksymilianowi wszystko, czego potrzebuje. Jesteśmy za to ogromnie wdzięczni, jednak ponownie prosimy o wsparcie. To już nie tylko walka o sprawność i samodzielność naszego syna, ale to walka o jego życie!
Rodzice Maksa - Marta i Karol
Stan Maksa się pogorszył... Pomocy!
Dziękujemy, że wspieracie Maksa. To cudownie wiedzieć, że tyle osób chce mu pomóc. Prosimy, bądźcie z nami dalej! Bardzo Was potrzebujemy, ponieważ stan synka się pogorszył...
Z dnia na dzień Maks przestał jeść, dlatego zostaliśmy przyjęci na Oddział Gastroenterologii w Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie, gdzie założono Maksowi sondę. Kontrolne badania wykazały jednak szereg innych nieprawidłowości.
Nasz chłopiec ma hiperkalcemie i hipofosfatemie, a także problem z nerkami i pęcherzem.
Razem z Maksem spędziliśmy w szpitalu miesiąc, przebywając również na Oddziale Urologii Dziecięcej oraz na Oddziale Nefrologii.
Niestety to nie koniec szpitalnych przygód naszego wojownika. Jeszcze we wrześniu w celu dalszej diagnostyki Maks zostanie przyjęty na Oddziale Endokrynologii. Natomiast pod koniec października musimy stawić się z synem ponownie na Oddziale Nefrologii.
Z powodu zbyt wysokiego wapnia we krwi Maksymilian musi pić specjalne mleko, które nie jest dostępne w Polsce. Dodatkowo musimy uważać na to, czy produkty, które Maks spożywa, nie mają wysokiego wapnia. Niestety Maks odmawia jedzenia i nie znamy jeszcze przyczyny, dlaczego tak się dzieje. Większość pokarmów dostaje przez sondę.
Drugi problem to problem z nerkami. Przez zatrzymujący się wapń w organizmie dochodzi do ich zwapnienia. Dodatkowo synek ma kłopot z pęcherzem i wydalaniem moczu. A przez zastoje moczu dochodzi do częstych infekcji układu moczowego... Dlatego w październiku lekarze zdecydują czy Maks musi przejść zabieg Vesicostomii.
Częste i długie pobyty w szpitalu, dużo nowych lekarstw, które Maks musi przyjmować, mleko sprowadzane z zagranicy, wpływają na nasz budżet.
Synek w dalszym ciągu potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji. Nasz maluch jest pod stałą opieką neurologopedy, który pomoże mu w treningu żywienia.
Mamy nadzieje, że w końcu poznamy przyczyny stanu Maksa i wyjaśni się również, dlaczego syn się nie rozwija. We wrześniu skończy rok, a dalej nie siedzi, nie trzyma sam główki, nie mówi.
Dlatego po raz kolejny prosimy o wsparcie naszego Maksymiliana. Na pewno się nie poddamy! Zdrowie i sprawność naszego synka jest dla nas najważniejsze, a z Waszą pomocą wiemy, że możemy liczyć na zwycięstwo.
Rodzice
Potrzebna dalsza pomoc!
Dziękujemy za dotychczasową pomoc! Na zbiórce Maksa zebrane zostało ponad 50% kwoty, jednak nadal prosimy Was o pomoc w walce o sprawność naszego synka.
Jesteśmy po kolejnej kontroli u ortopedy. Kiedy Maksymilian zacznie raczkować, rozpoczniemy protezowanie. Jednak przez obniżone napięcie mięśniowe nasz synek, mimo że ma już 9 miesięcy, nie trzyma nawet główki, nie chwyta zabawek, nie przekręca się na boki.
Przez nieprawidłowe napięcie Maks ma problemem również z jedzeniem oraz oddychaniem, dlatego rozpoczęliśmy terapię oddechową. Maks jest skrajnie wiotki, dlatego potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji.
Terapia metodą Vojty, Bobath, terapia oddechowa, terapia blizny i zajęcia u neurologopedy to codzienność naszego synka. Nasz maluch jest pod stałą opieką ortopedy, chirurga, neurologa i kardiologa. Czekamy również na wyniki badań genetycznych.
Dzięki Waszemu wsparciu jesteśmy w stanie zagwarantować mu wszystko, czego Maks potrzebuje na najwyższym poziomie, zaplanowane mamy również pierwsze turnusy rehabilitacyjne.
Z całego serca dziękujemy za Waszą pomoc.
Marta i Karol - rodzice Maksa
Opis zbiórki
Nic tak nie boli rodzica, jak świadomość, że jego dziecko nigdy nie będzie w pełni sprawne. Nic tak nie boli, jak widok krzyczącego z bólu maluszka, któremu nie jesteś w stanie pomóc. Nasz kochany Maksiu przyszedł na świat z wadą prawej nóżki, którą w czwartej dobie jego życia trzeba było amputować. To na zawsze odmieniło życie naszego synka i odebrało szanse na normalne dzieciństwo.
Nie tak wyobrażaliśmy sobie narodziny synka. Gdy dowiedzieliśmy się, że jestem w ciąży, od razu zaczęliśmy planować i marzyć, jak będą wyglądały nasze pierwsze chwile. Niestety, nasze szczęście i radość szybko zamieniły się w ogromny lęk, gdy podczas badania lekarz stwierdził wadę nóżki syna. Wszystko przez zespół pasm owodniowych. Trudno opisać słowami, jak bardzo od tamtego momentu baliśmy się o naszego maluszka... Choć od jego narodzin minęło już wiele miesięcy, nadal trudno pogodzić nam się, z tym że spotkało go takie nieszczęście.
Jak będzie wyglądało dzieciństwo i całe życie naszego Maksa? Na ten moment tego nie wiemy. Wiemy jednak, że to nie będzie standardowe, zwykłe dzieciństwo, jakie mieliśmy my. Maks nie wyjdzie z kolegami na rower, ani pograć w piłkę, nie weźmie udziału w zawodach biegowych, jak jego koledzy i koleżanki. Ta myśl okrutnie łamie nam serca i powoduje ból, z którym każdego dnia staramy się zwyciężyć. Mimo wszystko Maksymilian to nasz największy SKARB i nasz CUD.
Maks jest bardzo radosnym dzieckiem i każdego dnia zaraża nas uśmiechem. Jako rodzice zrobimy wszystko, aby zapewnić mu najszczęśliwsze dzieciństwo i dobrą przyszłość. Zdajemy sobie sprawę, że przed nami jak i naszym synkiem jeszcze długa i ciężka droga. Wiemy, że trzeba będzie stawić czoła wielu przeciwnościom oraz nie zawsze przychylnemu światu. Mimo niesprawiedliwości, jaka spotkała naszego Maksia i nas jako rodziców jesteśmy pełni nadziei i optymizmu.
Już dziś zaczynamy walczyć o sprawność i samodzielność naszego Maksa. Obecnie nasz synek najbardziej potrzebuje regularnej i intensywnej rehabilitacji. Gdy przyjdzie czas na pierwsze kroki, z pewnością także wielu protez. Jesteśmy świadomi, że walka o jego zdrowie będzie trudna, kosztowna i nie raz bardzo męcząca, ale z Waszą pomocą możliwa do wygrania.
Z całego serca dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę! Jesteśmy Wam wdzięczni za Waszą bezinteresowną pomoc, okazane serce i wrażliwość. Jesteśmy pewni, że z Wami, bitwa o sprawność naszego synka to będzie wielkie ZWYCIĘSTWO.
Marta i Karol, rodzice Maksia
Licytacje dla Maksa #DajMaxaDlaMaksa (otwiera nową kartę)
Strona na Facebooku (otwiera nową kartę)
*Kwota zbiórki jest kwotą szacunkową.
Wpłata anonimowa207,53 zł- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Piotr Moszczyński110 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Daj maxa dla Maksa
- Wpłata anonimowa351,37 zł
- Wpłata anonimowa10 zł