Nasz pierwszy syn Maksymilian urodził się z bardzo rzadkim schorzeniem – mniejszym uszkiem prawym (tzw. mikrocja ucha). Rozmowy z lekarzami były dla nas pierwszym sygnałem, że w przyszłości może się okazać, że nasz synek ma też inne wady wrodzone. Jednak, gdy przez pierwsze półtora roku rozwijał się prawidłowo, mając jedynie obniżone napięcie mięśniowe, chcieliśmy wierzyć, że na tym zakończy się nasza zdrowotna „przygoda”...

Jednak w styczniu 2016 roku zauważyliśmy coś, co nas mocno zaniepokoiło. Maksiu, zaczął przechylać się w lewą stronę, a w czasie chodzenia nie poruszał synchronicznie lewą rączką względem prawej. Pomimo ćwiczeń, które miały poprawić sytuację, objawy niestety się nasilały. 

Dopiero wrzesień 2019 przyniósł nam odpowiedź, na co tak naprawdę choruje nasz syn. Nie były to jednak wieści, które przyniosły nam ulgę. Wręcz odwrotnie – pojawił się strach i walka o to, co dalej…

Badanie RTG kręgosłupa wykazało poważną wadę wrodzoną. Skierowano nas wtedy do polecanej placówki ortopedycznej w Poznaniu i doradzono dodatkowe konsultacje ze specjalistami z zakresu kręgosłupa. Jeździliśmy z synem zarówno do Warszawy, jak i Poznania, gdzie badało go wielu lekarzy. Przez długi czas niezmiennie diagnozowano skoliozę wrodzoną (na skutek ubytku w półkręgu), bez potrzeby ingerencji chirurgicznej. Cieszyło nas to, bo operacja napawała nas obawą w związku z ryzykiem, jakie za sobą niesie. 

Jednak w 2022 roku podczas wizyty kontrolnej stwierdzono u Maksia dodatkowo znaczną kifozę (znaną też jako plecy okrągłe), którą już wtedy zakwalifikowano do hiperkifozy. Oznacza to, że ma pogłębione wygięcie kręgosłupa w kierunku tylnym, w odcinku piersiowym. W związku z tym zalecono wykonanie specjalnego gorsetu ortopedycznego, w którym Maks spał oraz nosił go w domu. 

Dodatkowo został jednak skierowany na operację usunięcia półkręgu piersiowego i w ramach NFZ jest zapisany na… listopad 2025 roku. Nie mogliśmy czekać z założonymi rękami!

Ponieważ tak bardzo zależało nam, by uniknąć jednak operacji, postanowiliśmy skonsultować powyższą diagnozę z innym specjalistą. Udało nam się umówić Maksa na wizytę do dr David’a Feldman’a (światowej klasy specjalisty z Florydy w USA specjalizującego się w dolegliwościach ortopedycznych u dzieci), który przyjął nas w Instytucie Paley’a w Warszawie. W trakcie wizyty dr Feldman zalecił dokładne RTG oraz wykonanie rezonansu magnetycznego i po ocenie wyników niestety potwierdził, że operacja jest niezbędna…

Przedstawił nam przyczynę pogłębiającej się kifozy oraz skoliozy i definitywnie stwierdził, że to kifozą trzeba się zająć jak najszybciej! Równocześnie stanowczo odradzał usuwanie czegokolwiek z kręgosłupa!

To, co oferuje nam NFZ, nie zablokuje progresu choroby syna, która niestety będzie postępowała i bez celowanej operacji jej nie zatrzymamy! Im później odbędzie się operacja, tym bardziej będzie ona skomplikowana, kosztowna i ryzykowna… Z kolei brak operacji skończy się uszkodzeniem płuc i rdzenia kręgowego!

Dr Feldman zaproponował rozwiązanie, które pozwoli Maksiowi normalnie funkcjonować zarówno w szkole, jak i poza nią. Jest to implantacja prętów magnetycznych tzw. wzrostu, które wydłużane są magnetycznie wraz z rośnięciem dziecka. Pierwotnie operacja miała się odbyć w USA i wyceniano ją łącznie na około milion złotych (!), ale po wielu staraniach z naszej strony, udałoby się ją przeprowadzić w Warszawie. Niestety koszt takiej operacji to aż 397 tys. zł! Operacja ta, według doktora zablokuje postęp choroby i pozwoli Maksowi bezpiecznie doczekać do drugiej operacji tzw. „na całe życie”, planowanej do wykonania za 5-6 lat, choć jej koszty będą zapewne podobne…  

Staramy się sami zbierać środki w celu rezerwacji terminu operacji jeszcze na ten rok! Część udało się nam już samodzielnie zorganizować. Boimy się jednak, że nie damy rady zebrać całej kwoty, czyli brakujących 300 tys. zł, aby mogła się ona odbyć jak najszybciej.

Maksymilian jest bardzo pogodnym, mądrym chłopcem, lubiącym grać w piłkę, chodzić na basen i bawić się ze swoim młodszym bratem. Dlatego tak ważne jest dla nas to, aby mu pomóc w odpowiednim czasie, nie czekając aż progres hyperkifozy i skoliozy będzie na tyle duży, że każda operacja stanie się dla niego zbyt ryzykowna.

Dlatego zwracamy się do Was wszystkich z prośbą o wsparcie zbiórki Maksa, ponieważ  jej kosztorys znacznie przewyższa nasze rodzinne możliwości finansowe. 

Z góry dziękujemy za każdą wpłaconą złotówkę oraz za każde udostępnienie zbiórki.

Ola i Marcin, rodzice