Nie chcę jeszcze umierać! Pomóż mi dokończyć leczenie, dzięki któremu żyję...

Moja choroba nie ma litości. Po kolei odbiera mi władzę nad ciałem! Gdy miałem 10 lat, wylądowałem na wózku. Od 8 lat oddycham za pomocą respiratora. 3 lata temu odezwało się chore, osłabione serce. Jego wydolność to zaledwie 20 procent... Błagam o pomoc, by ratować moje życie! Nie chcę jeszcze umierać…

Leżę jak kukła, podłączony do respiratora. Stoi na lewo od łóżka. Tylko dzięki niemu jeszcze oddycham. Na prawo zwykle siedzi mama. Tylko dzięki niej jeszcze żyję. Jest przy mnie przez cały czas. Czuwa i dba o mnie. Nie można mnie zostawić samego ani na chwilę, bo co jeżeli zepsuję się respirator? Kto wówczas wezwie pomoc? Mama jest więźniem tej choroby tak samo, jak ja. Ponoć świat jest piękny, ale ja o tym nie wiem. Widzę go tylko na ekranie telewizora. Moim światem jest mój pokój. Ma zaledwie kilkanaście metrów kwadratowych.

Mam 24 lata, gdybym był zdrowy, to pewnie byłbym dzisiaj studentem. Marzyłem o tym, bo przecież zawsze dobrze się uczyłem. Mimo tego nikt nigdy nie wróżył mi wielkiej przyszłości… Wszyscy wiedzieli, jak to się skończy. Ja też. Wiedziałem, że choroba nie ma litości i nigdy nie pozwoli mi na realizację marzeń. Wiedziałem, że wkrótce nie będę mógł nawet wstać z łóżka, ani samodzielnie oddychać. Nie myślałem tylko, że to wszystko potoczy się tak szybko…

Miałem 6 lat, poszedłem do zerówki. To w szkole zauważono, że nie chodzę tak jak inne dzieci, a po schodach wchodzę, trzymając się poręczy obiema rączkami. Pamiętam, jak chodziłem z mamą po lekarzach, jak pobierano mi krew. Mama mnie uspokajała, ale wyczuwałem jej zdenerwowanie. Dzieci zawsze je czują.

Tamtego dnia mama wyszła z gabinetu z płaczem. Nie wiedziałem, dlaczego, niczego nie rozumiałem. Chciałem dowiedzieć się, co się stało, ale ona nie odpowiedziała. Przytuliła mnie tylko bardzo mocno i powiedziała, że mnie kocha. Tamtego dnia dowiedziała się, że jestem nieuleczalnie chory. Dystrofia mięśniowa Beckera — na łaskę tej choroby byłem teraz skazany. Nieuleczalny zanik mięśni… Chory najpierw przestaje chodzić, potem mówić, połykać, oddychać… Nikt nie wiedział, ile jeszcze mam czasu. 

Chodzić przestałem, gdy miałem 9 lat. Choroba szybko położyła mnie do łóżka. Gdy miałem 16 lat, w mojej tchawicy wycięto dziurę i założono rurkę tracheotomijną. Nie mogłem dalej oddychać samodzielnie, musiałem być wspomagany przez respirator. Na początku tylko przez kilka godzin dziennie, obecnie przez cały czas.

Dystrofia jest nieuleczalna. Można jednak powstrzymać jej postęp! 3 lata temu moja mama dowiedziała się o leczeniu przy pomocy komórek macierzystych. Przeszczepia się je choremu. Mają odbudować to, co uszkodzone… Dla ludzi z dystrofią mięśniową to jedyna szansa na poprawę stanu zdrowia. Jedyna nadzieja. Po serii badań przyszła wiadomość o tym, że zakwalifikowałem się do leczenia, a wraz z nią cennik… Koszt jednego podania to ponad 20 tysięcy złotych. Rodzice byli zrozpaczeni, ale zdeterminowani. Pożyczali, błagali o pomoc…

Dzięki ludziom o dobrych sercach udało mi się przejść cykl 10 podań. Efekty leczenia przeszły oczekiwania wszystkich. Po zaledwie dwóch podaniach zacząłem samodzielnie unosić głowę. Po raz pierwszy od lat! Łóżko już nie jest moją pryczą! Część dnia spędzam przy stołku z blatem, gdzie mogę korzystać z komputera. Stan mojego zdrowia uległ radykalnej poprawie, nie używam już koncentratora tlenu, który pomagał mi oddychać. Przed podaniem komórek co miesiąc dręczyły mnie infekcje, a teraz nie choruję. Wzrosła moja odporność i siła mięśniowa. Znowu mogę kaszleć – wcześniej nie umiałem nawet tego! Poprawiło się krążenie…

Po raz pierwszy od 7 lat poczułem się na tyle dobrze, że mama mogła wyprowadzić mnie w wózku na spacer. Pierwszy raz od wielu lat zobaczyłem coś innego niż sufit. Zobaczyłem błękit nieba i słońce…

Lekarze są tak zadowoleni z efektów, że podjęli decyzję o kontynuacji leczenia. Przede mną kolejne podania komórek. To jednak kosztuje – znowu… Dlatego błagam Cię o ratunek, bo jesteś moją ostatnią szansą, ostatnią nadzieją. Pomóż mi dokończyć leczenie. Dzięki niemu mam nie tylko szansę przestać być więźniem własnego łóżka, podłączonym do maszyn… Leczenie zatrzymuje postęp choroby, a to oznacza dla mnie jedno. Życie.

Proszę, pomóż mi przeżyć.

Maks