Złodziej maleńkiego życia - Pola i Maks

Nie potrafię opisać wszystkiego – spokojnie rozpoczyna mama. Długich i bezsennych godzin bólu, niebywałego strachu i niepewności kolejnego dnia. Nie potrafię pogodzić się z tym, że złodziej maleńkiego życia Polci i Maksia coraz mocniej zaciska pętle cierpienia, a ja nie potrafię pomóc.


Historia trudna, przepełniona bólem dwojga bezbronnych dzieci. Komórki ciała rodzeństwa nie otrzymują tyle tlenu ile potrzeba, co prowadzi do ich obumierania. Lekarze załamują ręce, mówiąc, że dzieciom już nic nie pomoże, a my każdego dnia walki, udowadniamy, że nic nieznacząca i przez wielu specjalistów bagatelizowana rehabilitacja, suplementacja i szczególna troska przynosi maleńkie cuda. Przebijający się za ścianą bólu uśmiech naszej kruszynki, to ogrom nadludzkiej siły maleństwa i kula nadziei dla rodziców.


 

Lekarze nie potrafili odkryć co dzieje się z naszym synkiem. Nietypowe reakcje, niezrozumiałe odruchy. Maksiu, bardzo długo nie miał żadnej diagnozy. Ze względu na ciężki przebieg porodu, lekarze przez długi czas próbowali przyszyć łatkę dziecka zmagającego się z mózgowym porażeniem. Maksiu rozwijał się skokowo, a postępy zastosowanej rehabilitacji i niejednoznaczny obraz rezonansu przez długi czas oszukiwały specjalistów nie dając jednoznacznej diagnozy. Setki konsultacji w kilku ośrodkach medycznych w Polsce zakończyły się dopiero wtedy, gdy urodziła się Pola. Mimo bardzo dobrych wyników badań przed ciążą i w jej trakcie okazało się, iż dziewczynka jest także ciężko chora. Pola i Maks zmagają się z niezwykle rzadką chorobą mitochondrialną – zespołem Leigha. W każdej komórce ciała znajduje się mitochondrium, takie centrum dowodzenia, odpowiedzialne za wytwarzanie energii. Choroba zaburza prawidłowe funkcjonowanie mitochondriów, prowadząc do ich obumierania, a w konsekwencji do poważnego uszkodzenia organów; mięśni, mózgu, wzroku, nerki i serca, a nawet śmierci.

Obydwoje cierpią, jednak Pola bardziej. Z pozoru niewinne duszności rozpętały piekło w ciele wówczas niespełna 4-miesięcznej kruszynki. Na oczach starszego braciszka, w ramionach przerażonych rodziców umierała już 4-krotnie. Gasnący oddech, spadająca saturacja i bezsilność wobec potwora, który targa ciałem maleństwa. Choroba każdego dnia bezwzględnie wyrywa z ich rąk życie córeczki.  Maksiu płacze. Zawsze tak reaguje na alarm zagrożenia życia kruszynki, podłączoną z każdym dniem nową rurkę, wymalowane na jej twarzy cierpienie i smutek w oczach mamy. Płacz i dodatkowy stres sprawia, że kolejne komórki chłopca obumierają. Przerażenie zabija jego ciało, a zatroskanych rodziców doprowadza do rozpaczy. Polcia, choć jeszcze maleńka za sobą ma już bardzo wiele. Pokonała więcej niż niejeden dorosły. Została obarczona ciężarem, którego sama nie jest w stanie unieść…
 

U Maksia choroba doprowadza do obumierania komórek odpowiedzialnych za sprawność motoryczną. Po 7 latach mózgowe porażenie na zawsze zostało przekreślone z karty leczenia Maksia, zmieniając bieg dalszego leczenia. Pozostało śpieszyć się i ratować, póki jeszcze można. Maksiu, mimo skończonych 8 lat nadal nie chodzi, za pomocą komunikatora i metod alternatywnych nauczyliśmy się z nim porozumiewać. Choroba u Maksia postępuje nieco wolniej, niestety ostatnie zdarzenia; wielokrotna reanimacja Polci na oczach 8-latka, sprawiły, że stres i związane z tym emocje w znaczący sposób osłabiły chłopca, a choroba przybrała na sile. Nie unikamy z nim rozmów o śmierci, choć trudne są i bolesne. Od momentu, w którym był świadkiem pierwszej reanimacji, zawirowania całej aparatury, nie chce o tym słyszeć, biegiem pędzi do łóżeczka Polci i przytula najmocniej jak potrafi.

Trwają badania nad lekiem EPI, który być może zatrzyma złodzieja niewinnego życia. Jeśli uda nam się zakupić niezbędny sprzęt dla Polci i Maksa, zapewnić regularną rehabilitację oraz suplementacje być może doczekają dnia, w którym uda się obezwładnić potworach mieszkającego w każdej komórce ich ciała. ​Do tego czasu walka z cierpieniem jest tą najważniejszą.

​Każde życie jest cenne. Cenniejsze niż śmierć. Nie da się przyzwyczaić do choroby swojego dziecka, widoku bólu, na który nie ma lekarstwa. Nie zwlekaj... Gra toczy się o stawkę większą niż życie. Po pierwsze o dwa życia, po drugie zaś o zdrowie, bez którego życie zamienia się w piekielne cierpienie niewinnych dzieci i ocean rozpaczy rodziców.