Choroba odebrała Maksymowi już tak wiele... POMOCY❗️

Nie ma dnia, w którym nie zadawalibyśmy sobie pytania: „Dlaczego akurat nasze dziecko?” Dlaczego los sprawił, że Maksym musi cierpieć i zamiast radosnego dzieciństwa pełnego pierwszych kroków, pierwszych słów i zabaw z rówieśnikami, jego codzienność to ból, bezsilność i niekończąca się walka o każdy najmniejszy postęp…

Maksym choruje na zespół Lescha-Nyhana – niesamowicie rzadką, genetyczną chorobę, która w brutalny sposób odbiera mu kontrolę nad własnym ciałem. Każdego dnia musimy patrzeć jak nasz malutki synek zmaga się z odruchami, nad którymi nie panuje, z napięciami mięśni, które nie pozwalają mu poruszać się swobodnie i  bólem, którego nie da się opisać w żaden sposób. 

Każdego dnia przyglądamy się toczonej przez synka walce – walce, której nie można wygrać, ale którą trzeba prowadzić, by spowolnić postęp choroby i złagodzić jej objawy. Na ten moment częsta, intensywna rehabilitacja to jedyna szansa, by Maksym był w stanie osiągnąć jak największą sprawność i mógł jak najdłużej utrzymać swój kręgosłup w zdrowiu. 

Poza rehabilitacją, by zapobiegać groźnym następstwom choroby oraz wzmocnić osłabiony organizm, Maksio przyjmuje również leki i specjalistyczne suplementy, których koszty są, niestety, bardzo wysokie. Zespół Lescha-Nyhana to nie tylko ograniczenia ruchowe. To także problemy z gryzieniem pokarmów, wymagające regularnej terapii neurologopedycznej. To ryzyko uszkodzenia nerek, zmuszające nas do wykonywania bezustannych badań i odbywania regularnych kontroli lekarskich, a także jeden z najokrutniejszych objawów – okaleczanie samego siebie. 

To właśnie samookaleczenia spędzają nam sen z powiek. Choroba sprawia, że Maksym bezwiednie, z całych sił gryzie swoje wargi i język. Gdyby nie specjalny aparat ortodontyczny, który nosi niemal cały czas, jego usta byłyby pełne bolesnych ran. Zabezpieczenie, mimo iż na co dzień całkiem dobrze ochrania buzię naszego małego synka, czasami bywa zawodne – z powodu ruchliwości Maksia druty łamią się, zaś siła, z jaką synek naciska ząbkami na aparat, potrafi przełamać go na pół.

Nieustannie rosnące ząbki powodują, że aparat po jakimś czasie przestaje spełniać swoją funkcję i wymaga modyfikacji. Musimy wtedy szukać pomocy gdzie się da. Bywa, że również prywatnie, ponieważ każda chwila bez zabezpieczenia to dla naszego dziecka, a przez to i dla nas, czas grozy, ogromnego strachu i bólu. Każdego dnia Maksym toczy walkę, której nie rozumie, ale której nie może przerwać. A my – jego rodzice – walczymy razem z nim. Nie możemy pozwolić, by jego stan się pogarszał... Nie możemy patrzeć, jak choroba odbiera mu kolejne możliwości!

Rehabilitacja, leczenie, zakup specjalistycznego sprzętu – to wszystko daje Maksymkowi szansę na choć trochę lepsze życie. Ale bez pomocy ludzi o wielkich sercach nie damy rady. W zeszłym roku, dzięki wsparciu niesamowitych osób, udało się zebrać fundusze na rok leczenia Maksymka. To dzięki Wam mogliśmy kontynuować rehabilitację synka i zapewnić mu niezbędną pomoc. Dziękujemy za każdą złotówkę, każde dobre słowo, każde udostępnienie i prosimy o dalsze wsparcie!

Rodzice Maksymka

➡️ Grupa licytacyjna na Facebooku (otwiera nową kartę)

➡️ Maksymek na tropie - w poszukiwaniu utraconego zdrowia (otwiera nową kartę)