Maksiu walczy z SMA❗️Pomóż zapewnić mu życie bez bólu!

Jako rodzice zrobimy wszystko, by nasz syn miał szansę żyć pełnią życia – bez bólu i bez ograniczeń, które od urodzenia go nieustannie dotykają. Maksio dostaje lek na SMA i ma codzienną rehabilitację, dlatego jego stan jest stabilny. To dzięki Wam udało się osiągnąć cel i Maks ma zajęcia z fizjoterapeutami, logopedą. Nigdy nie zapomnimy tego wsparcia! Niestety wszystko, co dobre, szybko się kończy...

Nasza historia zaczyna się tak, jak i wiele innych... Na samym początku nic nie wskazywało na dramat, który nas czeka. Diagnoza SMA spadła na nas jak grom z jasnego nieba... Wiadomość o chorobie synka odebrała nam nadzieję i wiarę w to, że nasza przyszłość może wyglądać tak samo, jak przyszłość rodzin ze zdrowym dzieckiem. Od dnia usłyszenia diagnozy walczymy o Maksia!

SMA to rdzeniowy zanik mięśni – rzadka choroba genetyczna… Maksiu cierpi na typ I, najcięższy. Choroba kawałek po kawałku niszczy mięśnie naszego synka. Nie tylko te, dzięki którym jest w stanie chodzić, czy utrzymać coś w rączkach. SMA powoduje niestety zanikanie mięśni odpowiedzialnych za oddychanie i przełykanie. Sprawia, że dziecko się dusi… 

Od razu po usłyszeniu diagnozy przyjechaliśmy z Ukrainy do Polski, ponieważ tutaj nasze dziecko ma szansę żyć! W jednej chwili rzuciliśmy wszystko i przeprowadziliśmy się, aby ratować naszego ukochanego synka. Maksiu co cztery miesiące, aż do końca życia będzie otrzymywał lek, który hamuje postęp SMA.

Choroba dziecka jest dla rodzica potwornym doświadczeniem. Bez leczenia SMA typu I to po prostu wyrok śmierci. Dzięki leczeniu i rehabilitacji rozwój choroby udało się znacznie spowolnić. To ogromny progres i chcielibyśmy kontynuować rehabilitację... Ale nie mamy środków! Brak możliwości opłacenia kolejnych zajęć to dla nas jest krok w tył. Maksio nie tylko nie zdobywa nowych umiejętności, ale i traci to, co już umiał. Nie możemy do tego dopuścić!

Razem możemy dać mu nadzieję, której tak bardzo potrzebuje. To dzięki Wam nie jesteśmy w tej walce sami. Dzieci bardzo szybko rosną, każdy rodzic się cieszy... Ale dla nas to kolejne wyzwanie – dla synka potrzebny jest nowy gorset, nowe ortezy, nowy wózek ... To wszystko generuje ogromne koszty, których nie jesteśmy w stanie pokryć.

Musimy ponownie poprosić Was o pomoc. Wasze wsparcie daje nam siłę wtedy, gdy sami ledwo ją znajdujemy. Dziękujemy!

Rodzice Maksyma

➡️ Facebook – Maksym kontra SMA1 (otwiera nową kartę)

tustolica.pl: Trwa zbiórka dla Maksyma z Wawra. Chłopiec cierpi na rdzeniowy zanik mięśni (otwiera nową kartę)