Podobno nieszczęścia chodzą parami. Już przestaję w to wierzyć. W naszym przypadku to nie tylko para, a cała masa nieszczęść, które niemal w jednym czasie spadły na naszą rodzinę. Wypadek męża, śmiertelna choroba synka, wojna w naszym kraju... Ile dramatów jeszcze na nas spadnie? 

Nasze szczęśliwe życie zmieniło się około rok temu. Wtedy mój mąż, tata małego, kilkumiesięcznego Maksymka przeżył wypadek samochodowy. Lekarze walczyli o jego życie, ponieważ stracił bardzo dużo krwi. Przeżył, ale poważne złamania odebrały mu sprawność... Przez 3 miesiące nie mógł chodzić. Całe szczęście dzięki determinacji i ogromnej sile woli, z pomocą wielu godzin rehabilitacji, powoli odzyskuje sprawność. Rok temu myśleliśmy, że los mocno doświadczył naszą rodzinę. W najczarniejszych scenariuszach nie przewidywaliśmy, że wypadek to dopiero przedsmak dramatu, który nas czeka!

24 lutego w naszym kraju wybuchła wojna! Rozpoczął się koszmar naszego narodu! Bombardowania, tysiące ofiar, zniszczone domy, obrazy niczym z najokropniejszego horroru! Po rozpoczęciu wojny przyjechaliśmy do Polski, aby mąż mógł kontynuować rehabilitację. Mieliśmy nadzieję, że niedługo wszystko się ułoży, ale wtedy życie wymierzyło w nas kolejny cios!

Jeszcze będąc w domu, Maksym dobrze się rozwijał, pediatrzy nie widzieli żadnych nieprawidłowości. Aż do momentu, gdy skończył rok i nadal nie zaczął chodzić. Mocno zmartwieni odwiedziliśmy wielu lekarzy, jednak Ci zapewniali, że wszystko jest w porządku i synek ma jeszcze czas, by postawić pierwsze kroczki. Maksym rozpoczął rehabilitację. Mieliśmy nadzieję, że sam zacznie chodzić i wszystko będzie dobrze. Zajęcia rehabilitacyjne dawały efekty, jednak nie takie, jak byśmy tego chcieli.

Podczas konsultacji z polskim neurologiem syn dostał skierowanie, na wykonanie testu na SMA. 4 kwietnia 2022 roku usłyszeliśmy najgorszy wyrok. Badania potwierdziły SMA, rdzeniowy zanik mięśni – śmiertelną chorobę, która zabija mięśnie zarówno te odpowiedzialne za poruszanie się, jak i te, od których zależy, przełykanie, oddychanie, bicie serca...

Mąż rzucił swoje leczenie, by móc w pełni oddać się ratowaniu syna. Teraz intensywnie kontynuujemy rehabilitację synka, aby nie stracić tego, co już zostało osiągnięte. Maksym obecnie przyjmuje lek, który hamuje postęp SMA. By całkowicie zatrzymać chorobę, konieczna jest jednak terapia genowa! To najnowszy i bardzo drogi lek, który kosztuje ponad 2 miliony dolarów. Potrzebny, aby raz na zawsze zatrzymać SMA i uczynić życie Maksia pełnym!

Jesteśmy zrozpaczeni. Choćbyśmy oddali wszystko, co mamy, nie zdobędziemy tylu milionów na leczenie synka. Wojna w naszym kraju dodatkowo utrudnia zbieranie środków! Wierzymy jednak w cud – w to, że ludzie o wielkich sercach są w stanie zjednoczyć się, by ratować Maksymka! Błagamy Cię o pomoc. To nasza jedyna nadzieja...

Mama

➡️ Maksymkowi możesz pomóc też przez udział w LICYTACJACH na Facebooku - KLIK!

Informacja z dnia 23.08.2022: Zgodnie z decyzją Ministerstwa Zdrowia od 1 września 2022 terapia genowa będzie w Polsce refundowana, jednak TYLKO dla dzieci poniżej 6. miesiąca życia, nieleczonych wcześniej w kierunku SMA. Wedle tych kryteriów Maksym niestety nie kwalifikuje się do refundacji, dlatego pomoc jest dalej potrzebna.

Informacja z dnia 19.07.2022: Zgodnie z rozporządzeniem z 13 lipca 2022 r. cena leku dla zbiórek rozpoczętych w trakcie stanu epidemii, tj. do 16 maja 2022 roku została obniżona o kwotę VAT (z 8% na 0%). W związku z tym mogliśmy obniżyć kwotę zbiórki o wartość podatku.

Informacja z dnia 13.05.2022: Zgodnie z decyzją o zniesieniu stanu epidemii na terenie kraju, od 16 maja br. znikają "covidowe" uproszczenia i ulgi zawarte w Rozporządzeniu z 2020 roku. Ma to wpływ także na cenę leku, która została podniesiona o kwotę 8% VAT. W związku z tym konieczne było zwiększenie kwoty zbiórki o wartość podatku.