
Gdy każdy, nawet najmniejszy ruch powoduje przerażający ból... Prosimy, pomóż naszemu Maksymowi❗️
Cel zbiórki: Badania genetyczne, leczenie i rehab., sprzęt, dieta, winda, remont łazienki
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiącCel zbiórki: Badania genetyczne, leczenie i rehab., sprzęt, dieta, winda, remont łazienki
Aktualizacje
Choroba postępuje❗️Maksym potrzebuje pomocy!
Dziękujemy bardzo za dotychczasowe wsparcie! Dzięki Waszej pomocy Maksym miał wykonane badania genetyczne WGS, opłaciliśmy transport medyczny i zakupiliśmy łóżko rehabilitacyjne oraz wózek z funkcją leżenia.
Maksym jednak nadal potrzebuje Waszej pomocy. Ujawniły się dodatkowo poważne zmiany w kręgosłupie, a wraz z rozwojem choroby, potrzeb jest coraz więcej... Choroba jest niezwykle rzadka, a sama mutacja genu RYR1 występuje u mniej niż 0.2% ludzi. Nie znaleźliśmy jeszcze odpowiedzi na wszystkie pytania, ale nie poddajemy się.
Czekamy na dalsze wyniki badań, ale Maksym potrzebuje pomocy tu i teraz – w codziennej higienie i umożliwieniu regularnych wyjazdów na badania. Trudne warunki w mieszkaniu sprawiają, że każda zwykła czynność jest prawdziwym koszmarem dla Maksyma i zajmującej się nim starszej mamy. Dlatego priorytetowo zbieramy teraz na budowę zewnętrznej windy i przebudowę łazienki, żeby choć trochę ulżyć Maksymowi w cierpieniu.
Niedługo będziemy już wiedzieć, jakie sprzęty medyczne są jeszcze potrzebne, choć już teraz widzimy, że będą to koszty, z którymi sami sobie nie poradzimy, dlatego prosimy Was o dalszą pomoc. Wierzymy, że wspólnie, z Waszym wsparciem, możemy pomóc Maksymowi!
Michał, brat Maksyma
Opis zbiórki
Mijają kolejne miesiące, a my wciąż nie możemy pogodzić się z tym, co się wydarzyło. Choć Maksym od dzieciństwa zmagał się z różnymi dolegliwościami, to jednak żył normalnie, studiował i był w pełni samodzielny. Niestety nagle to wszystko się zmieniło, a dziś każdy dzień wiąże się z przerażającym bólem i ogromnym cierpieniem. Dlatego tak bardzo potrzebujemy Waszej pomocy!
To wszystko zaczęło się w sierpniu 2024 roku. Wtedy Maksym miał zaplanowaną operację w znieczuleniu ogólnym. Po niej nic już nie było takie samo… Doszło do całkowitego załamania stanu zdrowia. Wystąpiła m.in. zatorowość płucna, sztywność mięśni, ogromny ból, zaburzenia termoregulacji ciała. Byliśmy przerażeni!
Nie wiedzieliśmy, co się stało… Dopiero po czasie, okazało się, że Maksym zmaga się, z nierozpoznaną w chwili zabiegu rzadką mutacją w genie RYR1! Zastosowane w trakcie operacji znieczulenie po prostu zadziałało jak toksyczny wyzwalacz. Najgorsze było to, że stan Maksyma stale się pogarszał!

Już w sierpniu 2024 roku pojawiły się ogromne trudności z chodzeniem. W kolejnych miesiącach musiał już korzystać ze wsparcia drugiej osoby lub kul. Do tego doszły poważne problemy skórne. Na początku 2025 roku Maksym całkowicie stracił zdolność poruszania się. Mimo przyjmowania silnych leków ból cały czas się utrzymywał. Co gorsza, jego organizm słabł.
Choć zdarzały się momenty poprawy, które dawały nam nadzieję, to niestety były one bardzo krótkie. Podjęliśmy też próbę leczenia sterydowego, jednak i ona zawiodła... W końcu jesienią 2025 roku nastąpił drastyczny regres! Dziś Maksym nie jest w stanie nawet samodzielnie usiąść. Jest tak naprawdę uwięziony we własnym ciele! Co więcej, każdy, najmniejszy ruch wywołuje u niego falę przerażającego bólu…
To wszystko jest dla Maksyma dużym obciążeniem. Momentami towarzyszy mu już bezsilność. Mieszka tylko z mamą, która cały czas się nim opiekuje. Wspiera go i pomaga w wykonywaniu nawet podstawowych czynności. Cierpi razem z nim.

Od chwili tej tragedii cały czas szukamy sposobu, by pomóc Maksymowi. Wykonane dotychczas badania potwierdziły u niego bardzo poważne problemy zdrowotne, w tym m.in. miopatię w przebiegu chorób metabolicznych, fibromialgię wtórną, osteopenię czy polineuropatię ruchową. Jednak wciąż nie mamy odpowiedzi na pytanie, jak zatrzymać to cierpienie?! Wciąż nie mamy ostatecznej diagnozy...
Nie możemy się jednak poddać i musimy dalej walczyć o Maksyma! Do tego jednak kluczowa jest dalsza diagnostyka, a także wsparcie wielu specjalistów, kontynuowanie leczenia, rehabilitacja, dieta. Zależy nam również na poprawie codzienności Maksyma. W tym celu chcielibyśmy zakupić odpowiedni sprzęt, a także dostosować mieszkanie do jego aktualnych potrzeb. Niestety to wszystko wiąże się z ogromnymi kosztami…
Dziś stajemy przed Wami i z całych sił prosimy o Wasze wsparcie. Pragniemy, by Maksym odzyskał normalne życie, by mógł pokonać ten straszny ból! Dlatego każda, nawet najmniejsza wpłata, każde udostępnienie zbiórki i każde dobre słowo daje nam nadzieję! Prosimy, nie zostawiajcie nas samych w tym cierpieniu!
Rodzina Maksyma

📻 Reportaż radiowy o zmaganiach Maksyma - radio Szczecin (otwiera nową kartę)
➡️ „Groźna choroba uaktywniła się po narkozie" – artykuł na portalu abcZdrowie (otwiera nową kartę)
- Kasia K.10 zł
Trzymajcie się. Jesteśmy z Wami🍀🍀🍀
T.S.50 zł<3
- Wpłata anonimowa100 zł
- Wpłata anonimowa30 zł
- Wpłata anonimowa20 zł
- Wpłata anonimowa100 zł