Pomóż zawalczyć o pierwszy krok Maksia!

Maksik urodził się 24.06.2018 roku jako zdrowe dziecko z 10 punktami w skali Apgar. Gdy Maksik miał niecałe 3,5 miesiąca, zdiagnozowano u niego ciężką encefalopatię padaczkową z napadami polimorficznymi. Oprócz diagnozy usłyszałam, że synek ma kamień na lewej nerce i przechodzi drugą fazę rotawirusa. Na samym końcu przyszło zapalenie oskrzeli.

Przez codzienne napady padaczkowe Maksik ma opóźnienie psychoruchowe. Nie siedzi, nie chodzi, nie mówi. Jest dzieckiem leżącym. Celem poszukiwania etiologii padaczki wykonano badania panelu padaczkowego metodą NGS oraz dwa badania genetyczne WES. Podejrzewano etiologię metaboliczno- genetyczną. Badania WES były prawidłowe.

Mimo wielu prób farmakologicznych nie udało się uzyskać pełnej kontroli napadów, które każdego dnia oddalają synka od zdobycia sprawności. Maksik był na diecie ketogennej. Po niecałym roku zeszliśmy z diety, gdyż wyniki prób wątrobowych synka były złe. Nasz Wojownik przeszedł salmonellę i sepsę.

Kolejnym ciosem były liczne infekcje i regresy rozwoju. Kilkakrotnie synek uczył się picia z butelki. Po ostatnim regresie nie potrafi samodzielnie pić z butelki. Karmiony jest z łyżeczki, a mleko musi być zagęszczone. Każdy posiłek musi być zblendowany.

Oprócz tego Maksik miewa częste i bolesne zaparcia. Ma wadę wzroku (OP +3,5;OL +3,25). Towarzyszą nam częste infekcje dróg oddechowych. Synek nie ma odporności. Ma wstrzymane szczepienia. Jest po operacji kraniotomii i kalozotomii. Mimo wielu ograniczeń i hipotonii uwielbia obracać się na boki i brzuszek.

Maksik prezentuje cechy autystyczne, ale potrafi nawiązać chwilowy kontakt i odpowiedzieć uśmiechem. Synek wymaga intensywnej terapii rehabilitacji i opieki wielospecjalistycznej. Wyjazdy celem leczenia i rehabilitacja wymagają środków finansowych. Nie mam własnego auta ani prawa jazdy. Muszę prosić osoby, które mają auta, by nas zawieźli na wizytę lekarską lub badanie. Tak samo w przypadku przyjęcia do szpitala czy leczenia.

Potrzebujemy zatem środków na paliwo. Również wykonujemy prywatnie podstawowe badania np. krwi lub prób wątrobowych, gdy takie badania są potrzebne na cito, żeby skontrolować stan zdrowia Maksika. Co jest szczególnie ważne, przy długotrwałym stosowaniu leków. Potrzebujemy Państwa wsparcia.

Jako matka patrzę, jak moje dziecko cierpi i nie mogę nic więcej zrobić. Nie mogę bardziej pomóc ukochanemu synkowi. Proszę. Pomóż nam usiąść, zrobić pierwszy krok. Bym samodzielnie zaczął pić. Proszę, pomóż nam. Dobro wraca.

Daria, mama Wojownika