Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Dzień i noc walczę z bólem. Rzadka choroba genetyczna zagraża mojemu życiu. Ratuj!

Małgorzata Florek

Dzień i noc walczę z bólem. Rzadka choroba genetyczna zagraża mojemu życiu. Ratuj!

14 807,66 zł ( 15,14% )
Do końca: 9 dni Brakuje: 82 991,34 zł
Wsparło 177 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0157099
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157099 Małgorzata
Cel zbiórki:

Zakup wózka inwalidzkiego

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Małgorzata Florek, 51 lat
Zgorzelec, dolnośląskie
Zespół Ehlersa-Danlosa, ziarnica, guz serca, zapalenie nerwu w pniu mózgowym , skolioza, wypadanie stawów, wypadanie zębów, martwicze choroby naczyń krwionośnych, brak trawienia
Rozpoczęcie: 29 Października 2021
Zakończenie: 2 Lutego 2022

Opis zbiórki

Udręczona nieustannym bólem, drżącymi rękoma, aplikuje sobie kolejne środki przeciwbólowe i lekarstwa. Marzę, by na chwilę zasnąć, odetchnąć od bólu. Przede mną  jeszcze wiele operacji. Aby do nich dotrwać, potrzebuje specjalistycznego wózka, na który po prostu mnie stać.

Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa, ultrarzadką chorobą genetyczną – przewlekłą, postępującą i nieuleczalną, która polega na tym, że odczuwam nieustanny ból całego ciała. Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy. Wypadają mi stawy, mam ogromne trudności z jedzeniem, mój żołądek niczego nie trawi. To, co jem w ciągu dnia to dwa biszkopty i garść malin. 

Bywały momenty kiedy ważyłam 30 kg. Przeszłam 20 operacji ortopedycznych. Ramiona pokryte bliznami czekają na wymianę stawów barkowych. Te, które są – nie nadają się do uratowania. 

Małgorzata Florek

Moja choroba została wykryta dopiero po latach żmudnych badań. Właściwą diagnozę postawiono, gdy miałam 18 lat. W momencie wykrycia choroby zostałam zarejestrowana jako 28 osoba na świecie, która zmaga się z tym schorzeniem… Czyli jedna na kilka milionów. 

Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia walczę z:

- ziarnicą Wegenera

- guzem prawego przedsionka serca

- zapaleniem nerwu w pniu mózgowym

- sepsą

- obrzękiem naczyniowo-ruchowym

- skoliozą kręgosłupa- żebra powoli wbijają się w płuca i serce.

- wylewem w mózgu (lekarze się dziwią, że jest bardzo sprawna intelektualnie)

- reumatoidalnym zapaleniem tkanki łącznej

- zespołem Sjöngera Raynauda

- kamicą pęcherzyka żółciowego

- Nawracającym zapaleniem twardówki

- niedrożnością żył podobojczykowych z wytworzonym krążeniem obocznym,

- nawracającym zwichnięciem obu stawów barkowych

- przewlekłym zapaleniem błony śluzowej żołądka

- przepukliną rozworu przełykowego

- refluksem żołądkowo-przełykowym

- osteoporozą

- jaskrą

- nawracającą infekcją dróg moczowych.

Małgorzata Florek

Niestety NFZ nie refunduje leków na wszystkie rzadkie choroby, a ja ze swojej niskiej renty nie jestem w stanie się utrzymać.

Ze względu na postępującą chorobę mam założony port naczyniowy, przez który podawane są leki. Jedna igła to wydatek 30 zł, trzeba je wymieniać co 3 dni. Do tego dochodzą sterylne gaziki, sól fizjologiczna. Tylko w przeciągu ostatnich 5 lat  w szpitalu byłam około 30 razy… Gdyby nie moi rodzice, którzy wożą mnie na wizyty lekarskie i poświęcają pieniądze na pomoc, nie wiem, co bym zrobiła. 

Małgorzata Florek

Każde skaleczenie tworzy na skórze siniaka, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. Na przestrzeni lat doświadczyłam wielu zwichnięć i wypadnięcia stawów. Choroba wycieńczyła tak, że pozbawiła mnie jakiejkolwiek odporności, a moje życie upłynęło na operacjach, badaniach i przebywaniu w szpitalach. Pomimo tego skończyłam Studium Nauczycielskie w Bolesławcu. 

Małgorzata Florek

Ze względu na postępowanie choroby od 1992 roku poruszam się na wózku elektrycznym. Ten widoczny na zdjęciu to wózek marzeń. Obecny ma już 7 lat i cały czas się psuje. Trwają starania o nowy, wysoce wyspecjalizowany sprzęt, indywidualnie dopasowany do moich potrzeb. Niestety jego koszt jest kompletnie poza moim zasięgiem, dlatego przyszło mi prosić o pomoc...

Wiem, że nie wygram z chorobą i nigdy nie stanę na własnych nogach. Jednak wierzę, że z Twoją pomocą mam szansę na lepsze życie!

Małgorzata

14 807,66 zł ( 15,14% )
Do końca: 9 dni Brakuje: 82 991,34 zł
Wsparło 177 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0157099
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0157099 Małgorzata

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki