Małgorzata Florek, 56 lat

Marzę, by na chwilę zasnąć, odetchnąć od bólu, ale choruję na ultrarzadką chorobę genetyczną, przewlekłą, postępującą i nieuleczalną. Urodziłam się z zespołem Ehlersa-Danlosa. 

Moje wszystkie stawy i organy wewnętrzne, które zawierają tkankę łączną, czyli przełyk, oczy, wątroba, serce, pęcherz moczowy, po rozciągnięciu przy wykonywaniu funkcji życiowych nie mają zdolności ponownego powrotu do pierwotnej formy.

Oprócz tego nieuleczalnego schorzenia walczę z ziarnicą, guzem serca, zapaleniem nerwu w pniu mózgowym, skoliozą, wypadaniem stawów, wypadaniem zębów, martwiczymi chorobami naczyń krwionośnych i brakiem trawienia. Każde skaleczenie tworzy na skórze siniaka, pęka skóra, a rana goi się powoli. Na ciele blizna na bliźnie. 

Choroba pozbawiła mnie jakiejkolwiek odporności, a moje życie upłynęło na operacjach, badaniach i przebywaniu w szpitalach. Wiem, że nie wygram z chorobą i nigdy nie stanę na własnych nogach. W codziennym życiu wciąż przytłaczają mnie koszty leczenie i rehabilitacji, dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc!

Małgorzata