By żyć, Małgosia potrzebuje leków. A jakie Ty masz marzenia w te Święta?

Małgosia jest śmiertelnie chora i choć ma dopiero kilka lat, żyje ze świadomością tego, jak bardzo kruche jest jej życie. Gdyby w Święta znalazła pod choinką zapas leków na cały rok, to byłoby spełnieniem jej pragnień… Leki i suplementy - to one pozwalają jej funkcjonować. Nie może ich zabraknąć, bo to będzie początkiem końca.

Niestety, są też koszmarnie drogie, dlatego ja, jej matka, zdecydowałam się zaapelować o pomoc dla mojej córki.

Kiedy rodzi się wymarzone dziecko, żadna matka nie myśli, że coś może być nie tak. Myślałam, że urodziłam zdrową córeczkę. Myślałam, że zabiorę ją do domu i będziemy szczęśliwą rodziną. Myślałam, że moje dziecko ma przed którą całe życie, a ja ochronię je przed każdym cierpieniem. Los wymyślił dla nas inny scenariusz - już w drugiej dobie życia Małgosia przeszła swoją pierwszą operację - jej jelita były niedrożne! Wyłoniono ileostomię i przez 10 kolejnych miesięcy, mojej córce przyklejałam woreczki stomijne.

Pierwsze zapalenie płuc - początek nawracającego od 10 lat koszmaru - przypadło na czwarty miesiąc życia Małgosi. Po długim pobycie w szpitalu - wypis do domu, w którym rozpętało się piekło duszności i ataków kaszlu. Po 5 dniach wróciłam do szpitala z moim dzieckiem. Zaburzenia oddychania, brak reakcji na leki i pogarszające się wyniki badań sprawiły, że skierowano nas na oddział pulmonologii w szpitalu w Bydgoszczy. To właśnie tam, gdy moja malutka dziewczynka miała zaledwie 6 miesięcy, zdiagnozowano mukowiscydozę - śmiertelną chorobę, a ja tak bardzo nie chciałam uwierzyć, że to się dzieje naprawdę...

Nie potrafiłam pogodzić się z diagnozą. Pamiętam kłótnie, błagania, rozmowy z panią doktor, której próbowałam wytłumaczyć, że to niemożliwe i musimy powtórzyć badania, że moje dziecko nie może być chore! Gdy usłyszałam, że to choroba genetyczna, jedna z najczęściej występujących na świecie, że zarówno ja, jak i ojciec Małgosi jesteśmy nosicielami, a całość okrucieństwa ujawniła się właśnie u mojej córki, byłam zrozpaczona. Powoli zaczynało do mnie docierać, że ten koszmar to nasza nowa rzeczywistość.

7 miesiąc życia Małgosi - kiedy inne dzieci już siedziały i radośnie gaworzyły, ona przeszła kolejne zapalenie płuc, później już drugą operację - zamknięcie ileostomii, po czym znów zapalenie płuc z ciężkimi powikłaniami. Rozpoczęły się ciągłe infekcje, poważne zaostrzenia choroby, zaburzenia pracy oskrzeli i płuc, wielotygodniowe pobyty w szpitalu.

Małgosia większość swojego życia spędziła na oddziale. Gdy miała 2,5 roku pojawił się pierwszy szczep bakterii Pseudomonas - bakterii niebezpiecznej dla chorych na mukowiscydozę, wyniszczającej płuca. W rtg klatki piersiowej pojawiły się zagęszczenia miąższowe w polu płuca lewego. Po dwóch latach - drugi szczep bakterii. Z roku na rok, mimo intensywnego leczenia w szpitalu i w domu, bakteria stawała się coraz bardziej oporna na większość antybiotyków.

Z Małgosią jesteśmy same - jej ojciec odszedł nie tylko ode mnie, ale też od naszej córki. I to wtedy, kiedy walczyła o życie, kiedy choroba była nieoswojona, nieznana.

W tym roku Małgosia skończyła 10 lat. Nadal walczymy z bakterią, która nie powinna zaatakować tak małego organizmu. Zmiany zapalne w lewym płucu pozostały. Moja córka codziennie przyjmuje mnóstwo leków - w tym też antybiotyków. Połyka dziennie 20 tabletek, do tego wielogodzinne inhalacje i fizjoterapia. Małgosia ma niewydolną trzustkę, podczas każdego posiłku musi przyjmować enzymy trzustkowe. Stan zdrowia nie pozwala jej na chodzenie do szkoły - ma indywidualne nauczanie, z rówieśnikami widuje się jedynie okazjonalnie. Przez cały czas towarzyszy jej uporczywy kaszel, również w nocy. Póki co oddycha samodzielnie, ale tak bardzo się boję, że to stracimy. Mukowiscydoza jest nieprzewidywalna. W jednej chwili wszystko może się zmienić.

O czym marzysz w te Święta? Czego pragniesz? Ja chciałabym tylko jednego - by moje dziecko było zdrowe. Tego samego pragnie moja córka, która mając 10 lat, nie powinna mieć niczego wspólnego z tak wielką tragedią. Nie jest możliwe, by zabrać chorobę, ale proszę Was, abyśmy spróbowali podarować Małgosi namiastkę cudu - leki, dzięki którym przez najbliższy rok nie będę musiała się martwić, za co wykupię recepty.