,,Nigdy nie wiesz, jak silny jesteś, dopóki bycie silnym nie stanie się jedynym wyjściem, jakie masz." 
Bob Marley

To zdanie stało się moją dewizą, nie dlatego, że chciałam, ale dlatego, że zmusiło mnie do tego życie… Jestem chora, odkąd pamiętam. Zmagam się z dwoma dolegliwościami, które rzutowały nie tylko na moje dzieciństwo, ale wpływają na moje życie teraz, jak i na przyszłość.

Dystonia mięśniowa uogólniona, z którą się zmagam od dziecka to choroba neurologiczna powodująca nagłe, niekontrolowane skurcze wszystkich mięśni całego ciała. Towarzyszy temu ogromny ból! Te mimowolne ruchy powodują wyginanie i skręcanie całego ciała, zamieniając się w ataki dystoniczne, czyli prowadzące do nienaturalnej postawy. Wówczas nie mogę mówić, mam duże problemy z oddychaniem, zaciska mi żuchwę, wytrzeszcza oczy, wykręca ręce i nogi… Dla kogoś z zewnątrz wygląda to przerażająco. Dla mnie oznacza ból i… stres, bo nigdy nie wiem, kiedy taki atak nastąpi i w jakiej sytuacji będę się wtedy znajdować!

Niestety choroba cały czas postępuje. Mam duże problemy z poruszaniem się i połykaniem. Cały czas potrzebuję leczenia przez wielu specjalistów, zwłaszcza neurologa i ortopedy. Lekarze próbują mi pomóc, dlatego w lipcu 2022 roku przeszłam pierwszą operację wszczepienia stymulatora DBS do mózgu, który ma za zadanie zniwelować objawy choroby.

Byłam szczęśliwa, że w końcu jest jakieś światełko w tunelu! Moja radość nie trwała jednak długo, ponieważ po niedługim czasie zaczęłam się dużo gorzej czuć. Jak się okazało, wystąpiły powikłania – dostałam paraliżu prawostronnego i spastyki prawej ręki, czyli zaburzeń jej funkcjonowania, związanych ze wzmożonym napięciem mięśniowym. 

Powodem tego było przerwanie się przewodu i uszkodzenie elektrody w mózgu. Potrzebna była powtórna operacja... Przeszłam ją 15 lutego 2023 roku. Była bardzo skomplikowana, ale na szczęście, na ten moment, wszystko wskazuje na to, że się udała.  

Jeszcze w tym roku planowane jest kolejne wszczepienie stymulatora w drugą półkulę mózgu, abym mogła odczuć ulgę i poprawę stanu zdrowia! Jednak przede mną jeszcze długa droga… Cały czas muszę jeździć na kontrole, w tym do specjalisty w Warszawie, który programuje mój stymulator. 

Do tego dochodzi moje drugie schorzenie, a mianowicie ponad 70-stopniowa skolioza całego kręgosłupa. To powoduje, że moje plecy są w opłakanym stanie. Muszę więc chodzić na rehabilitacje, a najzwyczajniej w świecie mnie na to nie stać…

Z uwagi na stan zdrowia i ataki, moim jedynym dochodem jest renta socjalna. Nie stać mnie na dalsze leczenie, gdyż każdą złotówkę przeznaczam na leczenie syna. Wychowuję go sama, więc tym bardziej moje matczyne serce nie pozwalało mi myśleć o sobie. Na pierwszym miejscu zawsze będzie mój 9-letni Wiktor! Jednak obydwoje mamy świadomość tego, że beze mnie zostanie sam…

Dlatego obiecałam mu, że zadbam również o siebie i razem będziemy dzielnie walczyć o jakże upragnione zdrowie! Proszę, pomóżcie nam w tym…

Małgosia