Co będzie, gdy wnuczki dowiedzą się, że babcia umiera?

Moje piętno to choroba – amyloidoza AL, która zajęła już serce i nerki. Toczę swoją wojnę daleko od swoich wnuków i nie możemy nawet się zobaczyć. Moje wnuki  nie do końca rozumieją, co się w ogóle dzieje. Utknęłam w punkcie, z którego są dwa wyjścia. O tym drugim nie chcę nawet myśleć. Pozostaje mi walka, o zdrowie i o życie.

Dość ciężkich chwil już spadło na moją rodzinę i dość już cierpienia. Wszystko zaczęło się 3 lata temu od gorączki. Proszę Was, nigdy nie bagatelizujcie objawów, nie zostawiajcie wizyty u lekarza na później, bo konsekwencje mogą być katastrofalne. U mnie zdiagnozowano zapalenie nerek, ale kiedy okazał się, ze w moczu jest białko, sprawy przybrały gwałtowny obrót.

Zespół nerczycowy, a po chwili kompletna diagnoza – Amyloidoza, choroba, na którą obecnie w Polsce cierpi może 100 osób, choroba podstępna, zabójcza i niemożliwa do opanowania w konwencjonalny sposób. Objawia się ogromnymi obrzękami, atakuje serce, nerki. Amyloidoza to choroba polegająca na gromadzeniu się w tkankach białka (amyloidu). Źródłem choroby jest szpik kostny, produkujący m.in. przeciwciała (białka), które chronią organizm, np. przed zakażeniami.

U zdrowego człowieka przeciwciała te po wykonaniu swojej pracy zostają podzielone i rozłożone. W przypadku amyloidozy podział ten nie przebiega sprawnie. Przeciwciała gromadzą się we krwi, a następnie odkładają się w różnych narządach. Złogi amyloidu najczęściej zalegają w nerkach, sercu, wątrobie i obwodowym układzie nerwowym. Następstwem tego jest najpierw zaburzenie pracy narządu, który stał się magazynem amyloidu. W marcu 2017 roku zebraliśmy pieniążki na konsultację w National Amyloidosis Center, koszt ogromny, bo ponad - 35 tys. zł. Pojawiła się szansa na leczenie w ww. Klinice, aby zahamować rozwijającą się cały czas chorobę.

Lek, który stosują, nazywa się Derzalex. Chorobę leczy się tak jak nowotwór – szpiczaka, ale koszt jest ogromny. Miesięczna terapia lekiem, który jest obecnie dla mnie jedyną szansą, to ponad 100 tys. zł miesięcznie, a terapia może potrwać nawet pół roku.

Darzalex jest lekiem niedostępnym w Polsce, co niestety powoduje brak refundacji przez NFZ i tę astronomiczną cenę leczenia. To leczenie to dla mnie ostatnia szansa, by cieszyć się z wnuków, by patrzeć, jak dorastają. Całe życie przepracowałam w szpitalu, całe życie byłam po tej drugiej stronie. Nie boję się leczenia, nie boję się szpitala i lekarzy, ale boję się tego, że wszystko się zatrzyma, zniknie z oczu, że któregoś dnia nie będzie już sensu dalej się leczyć.

Pierwsze dawki leku udało się zdobyć, ale kolejnych nie będzie, jeśli nie pomożemy Małgosi zebrać pieniędzy. To właściwie jej ostatnia szansa, ostatnia deska ratunku. Przerwanie leczenia w tym stadium, to jak zaprzestanie walki, złożenie broni i czekanie na najgorsze.

Żyję tylko dzięki leczeniu, którego jedna dawka to koszt ponad 26 tys. zł. Proszę Was o pomoc, bez której nie mam szans. To straszne tak czekać na wyrok i wiedzieć, że w ciągu najbliższych dni okaże się wszystko... Proszę o pomoc, bez której moje życie będzie zagrożone.

Za okazane dobro z całego serca dziękuję.