Nie odbieraj nam córeczki…

Zapewne była z nami od chwili narodzin. Cichutko, bezszelestnie skryła się w bezbronnym ciele maluszka, wyczekując dogodnej chwili, by zamanifestować o swoim istnieniu. Potwór w ciele Małgosi to nieuleczalna choroba, która nie pozwala jej ruszać nóżkami, bezwładnie uderza rączkami, zakłada niewidzialne kajdany na ustach dziewczynki i w nadzwyczajny sposób odbiera to, co dla dziecka najcenniejsze, radość…
 

To najpiękniejsze uczucie, kiedy każdego dnia obserwujesz, jak bezbronny maluszek domaga się Twojej obecności. Na dźwięk Twojego głosu, jego buzia nabiera promiennego uśmiechu, na Twój widok, jego bezbronne rączki domagają się Twojego ciepła, dotyku… jedyne czego wówczas pragnie to bezgranicznej miłości. Właśnie tego wszystkiego i ciut więcej rodzice pragnęli dla swojej jedynej córeczki, nie spodziewając się, że skrywana w ciele maleńkiej Małgosi choroba, miała dla nich inny plan.

​


Małgosia była niezwykle spokojnym maluszkiem. Gdy większość zazdrościła tak spokojnego macierzyństwa, mama Kasia z nieco większą niż dotychczas uwagą obserwowała swoją córeczkę. Nie płakała, a jej buzia, zamiast promiennie się uśmiechać, zaczęła układała się w podkówkę. Z każdym dniem Gosia stawała się coraz mniej ruchliwa, przestała się przewracać się na drugi bok. Sadzana traciła równowagę… Zaczęłam wędrówkę po lekarzach, w poszukiwaniu czegoś, czego wówczas jeszcze nie potrafiłam nazwać, ale podświadomie czułam, że ogranicza rozwój naszej córeczki. Gdy większość specjalistów bagatelizowała moje obawy, przyszywając mi metkę przewrażliwionej matki, ja błagałam o skierowanie do szpitala… Badania, obserwacja, konsultacje… Najgorsze było dopiero przed nami. Pierwsze podejrzenie padło w kierunku padaczki. Leki… Teraz wiem, że zbyt silne niemalże odebrały jej życie.
 

Przyszedł moment, w którym jedynym znakiem, że Małgosia czuje naszą obecność i słyszy nasz głos, były jej wielkie oczy. Spojrzenie łamiące serce, a jednocześnie dające ogromną siłę, by walczyć o kolejny niepewny dzień. Tuż po przebudzeniu, wzrokiem nie poszukiwała mamy, Małgosia bezgłośnie wpatrywała się w jeden punkt. Zastosowane leczenie doprowadziło do pierwszego, na szczęście jedynego bezdechu podczas którego buzia Małgosi zrobiła się sina, tętno spadło do 30. Małgosia zapadła w śpiączkę. Przebudziła się po tygodniu… Gdy oczy Małgosi się otworzyły, były inne. Obce, uciekające w jedną stronę – Małgosia straciła to, co było jedynym znakiem, że czuje naszą obecność, dotyk. Spojrzenie, które dawało siły do walki…
 

Niespełna dwuletnia Małgosia po wybudzeniu była niczym noworodek. Dla niej wszystko było nowe. To nic, że nie potrafiła siedzieć, ani spożywać posiłków. Nie rozróżniała kolorów – właściwie nie było nawet pewne czy kiedykolwiek znowu je zobaczy. Najważniejsze, że żyję… Świat na nowo rozpoczął walkę o to, co odebrała śpiączka. Stymulacja oczu, terapia logopedyczna, niezliczone pokłady miłości od rodziców i armia specjalistów dawała nadzieję na kolejny dzień, do momentu otrzymania badań genetycznych. Diagnoza to potworna choroba, która pragnie na zawsze odebrać córeczkę rodzicom i duszę małej dziewczynce.

Zespół Retta to choroba, która odbiera wcześniej zdobyte umiejętności; niewidzialne kajdany na ustach maluszka, sprawiają, że rodzice być może nigdy nie usłyszą „Mamo, tato”, mimowolne ruchy rączek, wiotkie nóżki, smutne oczy i tak wiele trudności przy każdej czynności.


Póki im sił starczy, będą walczyć, by odzyskać uśmiech na twarzy córeczki, wspólne spacery z tatą i czas zabawy z mamą. Aby choroba nie odebrała największej miłości rodziców, potrzebna jest nasza pomoc…