Małgosia Czyżewska, 6 lat

Patrząc na Małgosię, trudno uwierzyć, ile już przeszła. Jej dzieciństwo od pierwszych miesięcy życia wyznaczały kolejne badania, wizyty u specjalistów, pobyty w szpitalach i operacje. 

Już w trakcie ciąży dowiedzieliśmy się, że w głowie naszej córeczki rośnie torbiel pajęczynówki. Przeżyliśmy wtedy ogromny szok, ale z czasem oswoiliśmy tę myśl. Byliśmy pod opieką lekarzy i wierzyliśmy, że wszystko będzie dobrze. Nic nie wskazywało na to, że torbiel okaże się najmniejszym zmartwieniem... 

Małgosia przyszła na świat o czasie, przez cesarskie cięcie. Niestety, po narodzinach usłyszeliśmy, że jej szwy czaszkowe zrosły się przedwcześnie. Lekarze zdiagnozowali u niej kraniosynostozę złożoną, która uniemożliwia prawidłowe powiększanie się czaszki wraz ze wzrostem mózgu.

Wiele cech wskazuje również na to, że Małgosia ma wadę genetyczną. Zrośnięte szwy czaszki, zrośnięte paluszki u stopy, które trzeba było operacyjnie rozdzielić, szpotawa stopa, nadciśnienie tętnicze, sugerują, że wszystkie te elementy mogą być częścią jednej układanki.

Jednak dotychczasowe badania genetyczne niczego takiego nie potwierdzają. Przypadek naszej córeczki wciąż jest diagnozowany. Obecnie czekamy na wyniki pogłębionych badań genetycznych.

Spośród wszystkich problemów zdrowotnych Małgosi to właśnie kraniosynostoza okazała się najgroźniejsza. Zrośnięte zbyt wcześnie szwy czaszki doprowadziły do deformacji głowy i do  wzrostu ciśnienia wewnątrzczaszkowego.

Gdy Małgosia miała 6 miesięcy przeszła swoją pierwszą operację czaszki. Niestety, po pewnym czasie zauważyliśmy, że główka znowu zaczyna zmieniać kształt, a asymetria wraca.  Dlatego w wieku 3 lat Małgosia przeszła kolejną bardzo poważną operację. Tym razem lekarze zastosowali dystraktory kostne, które miały stopniowo modelować kości czaszki. Niestety, po kolejnych 3 latach czaszka ponownie zaczęła rosnąć w nieprawidłowy sposób.

Po wielu konsultacjach i rozmowach z lekarzami doszliśmy do wniosku, że metody stosowane w Polsce nie dają gwarancji, że wada nie będzie się dalej pogłębiać. Z tego względu zdecydowaliśmy się na leczenie w USA. Dano nam nadzieję nie tylko na poprawę wyglądu czaszki, ale przede wszystkim na trwałe, prawidłowe ustawienie kości i stworzenie warunków do dalszego rozwoju. To szansa na rozwiązanie problemu, który wracał mimo kolejnych operacji.

Dzięki Waszemu niesamowitemu wsparciu i otwartym sercom, podczas poprzedniej zbiórki udało się zebrać kwotę potrzebną do pokrycia kosztów leczenia w USA! Jesteśmy Wam bardzo wdzięczni.

Przed nami kolejne wyzwania, długotrwała rehabilitacja oraz stała opieka specjalistów. Jeśli chciałbyś towarzyszyć Małgosi w tej dalszej walce i wspierać ją na nowym etapie leczenia, będziemy ogromnie wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą pomoc. Razem tworzymy dla niej realną szansę na dobre życie.

Kasia i Rafał, rodzice Małgosi