Jedna chwila zmieniła całe życie! Pomóż walczyć o szczęśliwe dzieciństwo!

Dzień 18 Kwietnia 2021 roku zmienił już na zawsze niemal całe nasze życie. Małgosia ma 3 lata. Zanim doszło do wypadku komunikacyjnego, była wesołą, mądrą, bardzo wrażliwą dziewczynką. Tego dnia usłyszeliśmy, że Gosia może nie przeżyć w wyniku poniesionych obrażeń. Widziałam, jak serce mojej córeczki się zatrzymuje. Tego, co czuje rodzic w takim momencie, nie da się opisać.

Bezsilność rozrywała mnie na kawałki... Każda wspólna godzina była na wagę złota. To był najtrudniejszy moment, wszyscy wtedy odliczaliśmy czas i nabieraliśmy dzięki temu sił do dalszej walki. Gosia pokazała ogromną chęć życia i rano mogłam ją chwycić choć na chwilę za ciepłą rączkę. Dni mijały, a nasze dziecko zostało wybudzone ze śpiączki farmakologicznej, przechodziło badania i kolejne operacje.

Na początku maja po wypadku stan Małgosi był na tyle stabilny, że udało się ją przetransportować do innego ośrodka na najważniejszą operację stabilizacji kręgosłupa. Czas oczekiwania na zabieg przedłużał się przez wiele tygodni z powodu stale nawracających infekcji oraz powstających odleżyn. Sam zabieg był bardzo skomplikowany i obarczony dużym ryzykiem błędu. Gosia trafiła w ręce jednego z najlepszych neurochirurgów w Polsce i operacja przebiegła bez komplikacji. Wszczepienie implantu umożliwiło rozpoczęcie rehabilitacji i znacznie ułatwiło pielęgnację córki. Dziecko przebywało łącznie przez okres 4 miesięcy na Oddziałach Intensywnej Terapii. W wyniku wypadku doznało urazu kręgosłupa i rdzenia kręgowego co doprowadziło do porażenia czterokończynowego i niewydolności oddechowej. W rezultacie córka jest dzieckiem leżącym, a do oddychania niezbędny jest jej respirator. Możliwe, że Gosia już nigdy nie będzie mogła mówić ze względu na założoną rurkę tracheotomijną.

W domu udało nam się zapewnić kilka godzin rehabilitacji dziennie. Gosia uczestniczy w terapii Bobath, wykonujemy ćwiczenia wg instruktora metody Vojta, ćwiczenia z terapii czaszkowo krzyżowej. Ponadto ćwiczy komunikację alternatywną i wykonuje ćwiczenia twarzy pod okiem neurologopedów. Przełamuje bariery i nawiązuje kontakt z pedagogami, którzy dwoją się i troją, aby zmotywować lub zainteresować Gosię zajęciami. Spotkaliśmy na swojej drodze naprawdę wspaniałych ludzi, którzy próbują Małgosi pomóc wykorzystując swoje doświadczenie w pracy z dziećmi i wypracowane umiejętności.

Niestety okazało się, że w Polsce nie ma ośrodka rehabilitacyjnego dla dzieci z respiratorem. Wręcz ośrodki NFZ boją się przyjmować małych pacjentów z respiratorem lub bronią się brakiem refundacji dla takich dzieci. Dzięki pieniądzom zebranym od darczyńców mieliśmy możliwość skorzystania z prywatnego turnusu rehabilitacyjnego.

W tym miejscu chcielibyśmy ogromnie podziękować wszystkim terapeutom pracującym tam oraz właścicielom za odwagę i przyjęcie nas z otwartymi ramionami, ogromną motywację do dalszego działania, za wszelkie rady i sugestie. To co zobaczyliśmy podczas pobytu przekonało nas że jeszcze wiele przed nami ale też że wszystko jest jeszcze możliwe. Zobaczyliśmy nowe techniki i ćwiczenia, które przyczyniły się do widocznych zmian w zachowaniu Gosi. Dzięki temu wróciliśmy do domu pełni nadziei i chętni do działania. Zrozumieliśmy też, jak wiele korzyści przynoszą tego typu wyjazdy i że niezbędne będzie uczestnictwo w kolejnych turnusach.

Każdego dnia staramy się wykonywać zalecane ćwiczenia i przyglądamy się w oczekiwaniu na poprawę u Gosi. Jej determinacja przynosi rezultaty, coraz częściej wraca świadomość córki, na dłużej skupia się na zadaniach, podąża wzrokiem za przedmiotami i osobami, rozumie proste polecenia, pamięta najbliższe osoby z otoczenia, komunikuje się oczami na „tak” i „nie”, układ przedsionkowy mózgu działa coraz lepiej i widać, że Gosia ma coraz mniej zawrotów głowy podczas przenoszenia lub jazdy w wózku. Robi widoczne postępy mimo przyjmowania silnych leków przeciwpadaczkowych, które wpływają na jej układ nerwowy i powodują otępienie. Gosia nie jest w stanie poruszać się samodzielnie, co powoduję narastanie spastyki w jej ciele i konieczność ciągłej fizjoterapii.

Bywa też bardzo ciężko, ale cel uświęca wszystkie środki i wynagradza wszelkie poświęcenia. Zdajemy sobie sprawę, że nie byłoby tych możliwości gdyby nie pieniądze od Was. Koszty rehabilitacji w domu, transportu medycznego, sprzętu, środków medycznych i pielęgnacyjnych to miesięcznie kilkanaście tysięcy złotych. Obecnie pracując zdalnie jesteśmy w stanie pokryć tylko część tych wydatków. Ale z uwagi na całodobową opiekę nad córką jest to jedyne możliwe rozwiązanie.

Obecnie jesteśmy w trakcie poszukiwań specjalisty terapii oddechowej, który podjąłby się poprowadzić Gosię w kierunku wzmocnienia mięśni klatki piersiowej i przepony a finalnie zmniejszenia udziału respiratora w oddychaniu Gosi.

W najbliższej perspektywie Małgosia będzie musiała przejść kolejne operacje, a także wymagane jest zdiagnozowanie jej pod kątem padaczki pourazowej. Tak naprawdę uświadomiliśmy sobie, że jesteśmy na samym początku drogi do pełnej diagnozy i jeszcze wiele przed nami.

Prosimy Was o pomoc
Mama Małgosi z Rodziną.