By życie nie kojarzyło się z cierpieniem i ograniczeniami - daj Małgosi szansę!

Nigdy nie marzyłam o idealnym życiu, ale o takim które będzie niosło satysfakcję i radość. Chcesz rozśmieszyć Boga? Powiedz mu o swoich planach - tak mówią wszyscy. Przekonałam się o tym na własnej skórze. Małgosia od urodzenia była na skraju życia i śmierci. Wiele lat wspólnej pracy zaprowadziło nas daleko. Teraz prowadzimy walkę o większą sprawność, mniej bólu i kolejne postępy. Sami nie mamy szans. Z Waszą pomocą możemy wszystko!

29 tydzień ciąży to zdecydowanie za wcześnie na poród. Malutka kruszynka, która przyszła na świat walczyła o życie od pierwszego oddechu. Małgosia nie była jak inne maluszki, nie zaczęła swojej drogi od bezpiecznych ramio mamy. Została umieszczona w inkubatorze. Mnóstwo kabli, rurki podłączane w różnych celach - to wszystko wyglądało przerażająco. Mój maluszek, drobinka w otoczeniu medycznej aparatury to było dla mnie jak cios za każdym razem kiedy przekraczałam próg szpitalnej sali.

Dziś Małgosia ma 13 lat. To był czas pełen wyzwań poważnych problemów i chwil bezsilności. Ale przede wszystkim okres ogromnej radości, satysfakcji i wspaniałych doświadczeń. Niewielkie sukcesy i te naprawdę duże które dawały nam mnóstwo uśmiechu. Kiedy po trzech miesiącach wychodziłam z Małgosią do domu dalsze życie było dla mnie wielką niewiadomą. Wiedziałam jedno: nic nie będzie już takie samo, a wizja którą miałam w głowie widząc dwie kreski na teście nie ma szans się spełnić. Codziennie odwiedzałam szpital. Widziałam ból, cierpienie, słyszałam płacz matek żegnających swoje maleństwa… To pokazało mi jak wielkie mam szczęście, siedząc tam myślałam tylko o jednym “By Małgosia była z nami, z resztą sobie poradzimy”.

Siła wyniesiona ze szpitalnych korytarzy pokazała jak wiele mogę. Rehabilitacja, konsultacje medyczne, obserwacje, ćwiczenia - dzięki temu Małgosia jest dziś nastolatką, która mimo swojej choroby dobrze funkcjonuje. Do 6 roku życia rehabilitacja była dla nas prawdziwym wyzwaniem, jak tylko Małgosia zdała sobie sprawę gdzie jedziemy wpadała w potworną panikę. Przez długi czas rehabilitacja polegała na wspólnym kołysaniu z terapeutką i przekonywaniu, że nikt nie chce zrobić jej krzywdy. Dziś wszystko wygląda zupełnie inaczej - córka jest bardziej świadoma i sama widzi efekty swojej pracy. Jest bardzo zaangażowana w ćwiczenia i jest wręcz rozczarowana, kiedy z jakiegoś powodu jesteśmy zmuszeni odwołać ćwiczenia.

Małgosia wciąż boryka się z wieloma problemami, ale czasem zdaje się, że po prostu nauczyła się funkcjonować mimo to. Każdy dzień to dla niej wyzwanie, ale stara się i nigdy nie traci pogody ducha, a to w naszym przypadku kwestia ważna tak samo jak terapia.

Postępy w leczeniu zauważyliśmy po podaniu komórek macierzystych. Pierwsze 5 dawek miało zbawienny wpływ na Małgosię. Dotychczas myśleliśmy, że osiągnęliśmy wszystko, co możliwe. Już po pierwszych dawkach Małgosia zaczęła wyraźniej i więcej mówić, zauważyliśmy poprawę krążenia i sprawniejsze posługiwanie prawą ręką. To było coś, wow. Nagle poczuliśmy, że możemy dużo więcej.

We wrześniu ubiegłego roku zmieniliśmy szkołę publiczną na ośrodek szkolno-wychowawczy. Właśnie wtedy Małgosia powiedziała dziadkowi i babci, że “wreszcie znalazła swoje miejsce na ziemi”. Kiedy słyszysz coś takiego od swojego dziecka, od małego człowieka, który w swoim życiu przeszedł tak wiele zdajesz sobie sprawę jak wiele od ciebie zależy, jak duże znaczenie ma to, by nie tylko leczyć, ale też uwzględniać potrzeby i uczucia. Dla mnie niezwykle ważne, bo w naszym przypadku bardzo istotna jest empatia… Życie z chorobą nie jest łatwe, ale to my możemy sprawić, że Małgosia nie będzie zamknięta w szklanej, domowej bańce. Nie chcemy jej izolować, chcemy ją przygotować do życia.

Małgosia bardzo dobrze rozwija się intelektualnie, ale pod względem fizycznym wciąż walczy. Szybki wzrost w okresie dojrzewania w jej przypadku stanowi zagrożenie. Pierwsze symptomy to pogłębiająca się skolioza i wzmożone napięcie mięśniowe. Szansą na powstrzymanie postępującego osłabienia jest kombinezonu Mollii wspomagającego rehabilitację. Córeczka ma za sobą pierwsze przymiarki. Efekty zaskoczyły nawet terapeutę - Małgosia w kombinezonie samodzielnie usiadła prosto. Po tak długim czasie, tysiącach prób osiągnęliśmy to, co wydawało się jak wejście na Mount Everest. Nie kryłam wzruszenia, córeczka po raz kolejny udowodniła jak wiele potrafi. Kolejne zaskoczenie czekało nas po wyjściu z gabinetu: Małgosia weszła na pierwsze piętro podtrzymywana przez nas stawiając nogi naprzemiennie! Nigdy wcześniej tego nie zrobiła.

Ten kombinezon to nasza szansa na efektywniejszą rehabilitację, na rozwój, na zachowanie tego, co dotychczas wypracowaliśmy. Koszty stałej rehabilitacji są znaczące, a cena kombinezonu zupełnie przewyższa nasze możliwości. Pomóżcie nam zawalczyć o Małgosię! Nasze życie to sinusoida nadziei i załamań, sukcesów i bezsilności. Wasze wsparcie to nasza nadzieja na przyszłość, możliwość pracy, na budowanie namiastki samodzielności. Być może już niebawem moja córka będzie w stanie sama poruszać się po mieszkaniu - taka dawka samodzielności w jej sytuacji to prawdziwa moc. Samodzielne siedzenie, możliwość przejścia kilku kroków to coś, co do niedawna było tylko w sferze marzeń. Teraz jest na wyciągnięcie ręki. Małgosia zasługuje na tę szansę. Sami nie damy radę, pomóżcie!