Groźny wirus chciał zabrać jej życie. Bez Ciebie szansa Gosi przepadnie...

Gdy byłam w ciąży, zachorowałam. Z pozoru niegroźny wirus, dający objawy przeziębienia, stał się śmiertelnie niebezpieczny dla istotki, którą nosiłam pod sercem… Wirus cytomegalii zniszczył nasze życie. Przez niego Gosia nieomal umarła. Dzisiaj nadal walczymy ze skutkami tej strasznej choroby, ale pojawiło się światełko w tunelu, że będzie lepiej! Szansą dla naszej małej córeczki jest przeszczep komórek macierzystych. Prosimy o pomoc, by Małgosia mogła mieć choć trochę łatwiej…

Nie tak miały wyglądać pierwsze tygodnie życia naszej upragnionej córeczki. Jak wszyscy rodzice, zastanawialiśmy się, jak będzie wyglądać, do kogo będzie podobna, jakie imię będzie dla niej najlepsze, jak urządzimy pokój dziewczynek - na siostrzyczkę bardzo czekała starsza córka. Niestety, los nie okazał się łaskawy dla naszej maleńkiej perełki…

Dramat przedwczesnego porodu i walka o życie - to były jej pierwsze chwile. Ważyła zaledwie 1800 gram, lekarze nie wiedzieli, czy przeżyje. Przez 9 tygodni walczyli o życie Małgosi. Ten czas spędziłam 300 kilometrów od domu, daleko od męża i naszej wówczas 3-letniej pierwszej córeczki, która nie rozumiała, co się dzieje. Pytała swojego taty: “dlaczego mama mnie zostawiła i czemu tak długo nie wraca?”

Chociaż serce bolało, musiałam być wtedy z Małgosią, opiekować się, pielęgnować, tulić do serca z całych sił… Moja mała córeczka przyszła na świat z wieloma dolegliwościami: wrodzonym zapaleniem wątroby, powiększonym sercem, wątrobą i śledzioną, niewydolnością oddechową, nadciśnieniem płucnym, niedokrwistością, małopłytkowością, hipoglikemią i niedosłuchem. To wszystko przez wirusa cytomegalii… Odkąd opuściłyśmy szpital, rozpoczęła się ciężka walka o zdrowie i sprawność. Staramy się zapewnić Małgosi wszystko, co niezbędne dla rozwoju niepełnosprawnego dziecka: intensywną rehabilitację ruchową, terapię wzroku, terapię integracji sensorycznej (SI), hipoterapię, hydroterapię, zajęcia z pedagogiem, logopedą i psychologiem. Córeczka jest pod stałą opieką wielu specjalistów: neurologa, ortopedy, audiologa, okulisty, urologa i kardiologa. Choć ma już 4 latka, nadal nie potrafi jeszcze samodzielnie chodzić (przemieszcza się raczkując) oraz nie mówi, więc nie może się z nami porozumieć....

Właśnie te momenty są dla nas najtrudniejsze. Kiedy Gosia płacze, my możemy się tylko domyślać, co się dzieje. Jesteśmy wówczas zrozpaczeni, bo jeśli coś ją boli, nie może nam tego powiedzieć.

Nasza starsza córeczka także bardzo przeżywa niepełnosprawność swojej siostry… Chciałaby móc z siostrą porozmawiać, pożartować albo po prostu iść razem z nią pod rękę na spacer.... To, co inni mogą robić codziennie i uważają za oczywiste, dla nas jest marzeniem. Wygraliśmy walkę o życie Gosi ale nadal toczymy nierówny bój o zdrowie i samodzielność.

Jako rodzice robimy wszystko co w naszej mocy, aby Gosia stanęła na nogi. Korzystamy ze wszystkich możliwości, aby jej pomóc. Jednak to wciąż za mało. Istnieje terapia, dzięki której może być lepiej, zarówno w rozwoju ruchowym, jak i umysłowym. Szansą dla Małgosi jest przeszczep komórek macierzystych. Komórki te mogłyby odbudować struktury mózgu zniszczone przez wirusa cytomegalii! Mamy już za sobą proces kwalifikacyjny i tę najważniejszą wiadomość: Komisja Bioetyczna wyraziła zgodę na podanie komórek! Terapia polega na podaniu komórek macierzystych ze sznura pępowinowego od niespokrewnionego dawcy. Przebiega ona w 5 podaniach, co dwa miesiące podaje się po 10 milionów komórek.

Codziennie wnosimy i znosimy Małgosię, pokonując ogromną liczbę schodów - mieszkamy na 4 piętrze w bloku bez windy, do tego dochodzą codzienne czynności: wsadzanie i wyjmowanie do i z fotelika, łóżka, brodzika. Jest to co najmniej kilkanaście podnoszeń dziennie. Jej szansa na większą sprawność byłaby także zmniejszeniem obciążeń fizycznych dla nas, bo przecież musimy być sprawni, by zajmować się córkami, jakiekolwiek kontuzje bądź urazy kręgosłupa nie wchodzą w grę!

Pomimo przeciwności Małgosia cały czas robi postępy. Widzimy jaka jest radosna i pełna życia, to wywołuje w nas uśmiech i łzy, ale też daje nam siłę do dalszej walki! Wierzymy, że terapia komórkami macierzystymi przyczyni się do tego, że córeczka postawi wreszcie tak upragnione pierwsze kroki, że samodzielnie wejdzie do domu po schodach i powie jak się czuje. Niestety, przeszczep nie jest refundowany przez NFZ… Sami nie jesteśmy w stanie pokryć kosztów terapii, dlatego bardzo prosimy o pomoc. Wierzymy, że razem uda nam się sprawić, że Gosia wykorzysta swoją szansę na zdrowie!