Pilne!

Córeczka polskiego sportowca walczy o życie❗️Pomóż Malwince!

Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt, suplementy

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Malwinka Marszałek, 3 latka

Warszawa, mazowieckie

Zespół Retta

Rozpoczęcie: 23 lutego 2024

Zakończenie: 5 grudnia 2025

7 203 898 zł(67,72%)

Do końca: 0:00:00Brakuje 3 434 399 zł

WesprzyjWsparło 111 110 osób

Załóż skarbonkę

Wpłać, wysyłając SMS

Numer telefonu

75365

Treść SMS

0499889

Koszt 6,15 zł brutto (w tym VAT)

Przekaż mi 1,5% podatku

Numer KRS0000396361

Cel szczegółowy 1,5%0499889 Malwina

7 Stałych Pomagaczy

Dołącz

Dostępne metody płatności:

Regularne wsparcie daje Malwinie poczucie bezpieczeństwa i pomoc w trudnej sytuacji, także po zakończeniu zbiórki.

Anonimowy Pomagaczwspiera już 3 miesiące
Pavelwspiera już 2 miesiące
Marcinwspiera już miesiąc

Cel zbiórki: Nierefundowane leczenie, rehabilitacja, przeloty, pobyt, suplementy

Kliknij aby dowiedzieć się więcej o leku

Organizator zbiórki:

Fundacja Siepomaga

Malwinka Marszałek, 3 latka

Warszawa, mazowieckie

Zespół Retta

Rozpoczęcie: 23 lutego 2024

Zakończenie: 5 grudnia 2025

Aktualizacje

25 lipca 2025
Gdy stawką jest życie dziecka... Najważniejszy wyścig Bartka Marszałka❗️Uratuj Malwinkę!
Od czasu diagnozy Malwinki nie myślę już o sobie… Dziś żyję po to, by uratować Malwinkę. Zrobiłbym dla niej wszystko i oddałbym wszystko, ale sam nie dam rady. Dlatego proszę – pomóżc mi zatrzymać tę chorobę, zanim zabierze mi moją córkę na zawsze…

Mężczyźnie jest bardzo trudno prosić o pomoc. Zwłaszcza takiemu, którego odpowiedzialnością jest dbanie o rodzinę… Opowiedzenie o naszej historii całemu światu nie było łatwe. Ale uważam, że prawdziwe męstwo to nie bezsilność wobec losu, to walka o szansę dla własnego dziecka. A ja dla mojej córeczki z zespołem Retta zrobię wszystko.

Kilka dni po diagnozie, kiedy razem z żoną płakaliśmy, ktoś powiedział mi, że widocznie tak musiało być… Że dzięki mojej rozpoznawalności i wszystkiemu, co zbudowałem, moją misją będzie walczyć o lepsze jutro dla dzieci takich jak Malwinka. I ja podejmuję się tej misji. Służę pomocą i radą innym rodzicom. I kiedy wygramy bitwę o Malwinkę, spróbuję pomóc też innym dzieciom z zespołem Retta.

Nasze życie to codzienna walka - o życie i zdrowie Malwinki. Wkrótce ponownie lecimy do USA, 1 sierpnia mamy wizytę… Coraz bliżej jest już terapia genowa, która jest dla naszej córeczki realnym ratunkiem.

Dziękuję każdemu, kto wspiera nas w tej walce. Twoje słowa wsparcia dają siłę, kiedy jej brakuje. Bardzo proszę, pomóż mi wygrać tę walkę o życie mojej córeczki. Bez Ciebie nie mam szans…

Bartek Marszałek - tata Malwinki
23 czerwca 2025
Nie proszę o nic dla siebie… Jestem tatą i proszę tylko o życie dla mojej Malwinki❗️
Dziś Dzień Ojca. Dzień dumy i szczęścia, bo tym właśnie jest dla mnie moja księżniczka - moim największym szczęściem. To też dzień ogromnej siły - tej, która daje mi córeczka, bo walcząc o jej życie nie zawahałbym się naprawdę przed niczym...

Malwinka ma dopiero 3 latka, a już musi toczyć najcięższą walkę – z bezlitosną chorobą, jaką jest zespół Retta. Pęka mi serce, bo jestem ojcem, a ojciec powinien chronić, ratować, być o krok przed złem… Gdybym tylko mógł, zabrałbym chorobę Malwinki i wziął ją na siebie. Nie zastanawiałbym się nawet sekundy…

Malwinko, córeczko - nie potrafię Cię uzdrowić, ale przysięgam, że zrobię wszystko, by dać Ci szansę na życie. I kiedy wyzdrowiejesz - bo wiem, że wyzdrowiejesz - będę się cieszyć z każdej małej rzeczy, każdej drobnostki, którą zrobisz… Bo liczysz się tylko Ty. I dopóki oddycham – nie przestanę walczyć o Ciebie.

Ten wyścig – o Twoje życie – to mój najważniejszy start, ale nie dotrę do mety bez pomocy ludzi o dobrych sercach. I choć trudno mi, jako mężczyźnie, prosić o pomoc, robię to, bo dla córki zrobię wszystko.

Dziękuję z całego serca tym, którzy już są z nami w tej walce. I proszę – w tym symbolicznym dniu… Pomóżcie mi uratować moją córeczkę.

Bartek Marszałek
26 maja 2025
PILNE❗️Dziś, w Dzień Matki, to ja - mama Malwinki - proszę Cię o ratunek dla mojej córeczki!
Jestem mamą Malwinki. Dziś, w ten szczególny dzień, jakim jest Dzień Mamy, to ja chciałabym do Was napisać kilka słów…

Kocham być mamą, to najważniejsza rola w moim życiu. Niestety moje serce jest pełne bólu i strachu, bo Malwinka walczy o życie. Każdy dzień to kolejne kroki – czasem malutkie, czasem rozpaczliwie trudne – w stronę nadziei, aby pokonać zespół Retta. Choroba nie pytała o pozwolenie. Przyszła nagle, brutalnie. I uderzyła w to, co dla nas najcenniejsze - naszą malutką, bezbronną córeczkę…

Patrzę na mojego męża… i nie mogę powstrzymać łez, ale też podziwu. Codziennie widzę, jak walczy o Malwinkę. Jak robi wszystko, by uratować naszą córeczkę. Nie mówi wiele – ale jego czyny krzyczą. Jest bohaterem. Ojcem, który nie pozwoli wygrać chorobie. Jest najlepszym tatą dla naszej córeczki.

W tej walce jesteśmy razem. Ale sami nie damy rady. Leczenie Malwinki kosztuje naprawdę fortunę… Musimy zrobić wszystko, by zebrać te pieniądze dla niej. By ją uratować.

Dziękuję Wam, że jesteście z nami – dziękuję za każdą wpłatę, za każdą modlitwę, dobre słowo, udostępnienie. Dzięki Wam jeszcze się trzymamy. Dzięki Wam wierzymy, ze nam się uda.

A moje jedyne marzenie w tym wyjątkowym dniu brzmi tak: Niech moja córeczka wyzdrowieje. Proszę. Wierzę, że kiedyś nadejdzie dzień, w którym Malwinka powie „kocham Cię, mamo”...

Proszę, dołącz do naszej walki. Masz naprawdę wielką moc - możesz sprawić, by tak się stało.

Opis zbiórki

Przeżyłem w życiu wiele – smak sukcesu i gorycz tragedii w rodzinie. Ale dopiero gdy okazało się, że moja córeczka jest ciężko chora, odkryłem w sobie niedoświadczalne wcześniej emocje… Jako tata i jako sportowiec wiem, że się nie poddam w walce o życie mojego dziecka. A dziś – choć to bardzo trudne – przychodzę do Was z historią naszej rodziny i bardzo proszę o wsparcie. Dla Malwinki jest nadzieja, a ja muszę zrobić absolutnie wszystko, by ją wykorzystać! Bez Was to jednak będzie bardzo trudne…

Nazywam się Bartłomiej Marszałek i być może kiedyś o mnie już słyszeliście – jestem polskim motorowodniakiem. Większość osób kojarzy mnie właśnie przez sport. Do tej pory jednak mało kto wiedział więcej o moim życiu prywatnym… Dziś jest czas, gdy muszę się odsłonić i o nim opowiedzieć, bo bardzo potrzebuję wsparcia. Potrzebuje go moja malutka, ukochana córeczka, która jest najważniejsza na świecie. I jest bardzo chora…

Malwina Marszałek

Przez wiele lat angażowałem się w wiele działań charytatywnych, z potrzeby serca pomagałem osobom w potrzebie. Wtedy przez myśl mi nawet nie przeszło, że ja znajdę się kiedyś po drugiej stronie i że to moja rodzina będzie potrzebowała wsparcia... Moja ukochana córeczka będzie wymagała pomocy...

Zespół Retta – tak brzmi diagnoza, którą pewnie poznalibyśmy znacznie później, gdyby nie ogromny instynkt macierzyński mojej żony. Ta pewność, że coś jest nie tak – mimo uspokajających słów lekarzy – skłoniła nas do wykonania na własną rękę dokładnych badań genetycznych. I wtedy poznaliśmy wyrok…

Zespół Retta sprawia, że dziewczynki stają się “żywymi lalkami”. Niektórzy zwą je “milczące anioły”. Nie cierpię tych określeń, boli mnie serce, gdy je słyszę, ale one opisują obrazowo, co dzieje się z dziećmi, które nie zdążyły otrzymać leczenia...

Ale to, że nie chodzą i nie mówią, nie nawiązują kontaktu, to tylko mniejsze z problemów. Do tego dochodzi bardzo osłabiony układ immunologiczny. Problemy z oddychaniem, ze wszystkimi organami po kolei, dochodzi niszcząca padaczka, stan zapalny mózgu… Straszny los dla niewinnego dziecka!

Malwina Marszałek

Pierwszy szok i rozpacz musiały szybko odejść na dalszy plan. Trzeba było działać. Staliśmy się właściwie specjalistami od tej okropnej choroby – łącznie z poznaniem wszystkich dostępnych na świecie metod leczenia.

I pojawiło się nie światełko, ale prawdziwe światło w tunelu!

Wszystkie nasze oszczędności wydaliśmy na lek, który na ten moment maksymalnie spowalnia postęp choroby! Jedna buteleczka, która wystarcza zaledwie na tydzień, kosztuje 10 300 dolarów. Roczne koszty leczenia to 2 200 000 zł...

Lek jest w formie syropu, jest niezwykle kosztowny, ale pozwala doczekać nam do terapii genowej – ogromnej nadziei dla dzieci z Zespołem Retta na odwrócenie skutków choroby! Na życie!

Malwina Marszałek

Terapia genowa jest już w bardzo zaawansowanym stadium badań i już wkrótce spodziewamy się, że stanie się dostępna w USA! W tym momencie lek podawany testowo jest już dziewczynkom w Stanach Zjednoczonych, a efekty są zdumiewające! Wyselekcjonowany gen dostarczany do płynu mózgowo-rdzeniowego za pośrednictwem odpowiedniego wirusa zastępuje ten wadliwy, co całkowicie zatrzymuje postęp zespołu Retta! Szacunkowy koszt terapii genowej będzie oscylował jednak w okolicach 3 000 000 dolarów...

❗️Gdy lek zostanie zarejestrowany, zbiórka zostanie przekwalifikowana, a kwota odpowiednio powiększona. Terapia genowa jest ogromną nadzieją dla wszystkich dziewczynek z zespołem Retta. Dla naszej córeczki! Tylko Malwina musi do niej doczekać…

Nadzieję na to daje właśnie lek, który od zeszłego roku podajemy córeczce w porozumieniu z amerykańskimi lekarzami. Polscy lekarze także są zgodni – dzięki lekowi Malwinka jest dzisiaj w o wiele lepszym stanie, niż jej nieleczone rówieśniczki z tą samą chorobą!

Ta nadzieja trzyma nas przy życiu. Gdyby nie ona, nie mielibyśmy siły nawet to zwykłego funkcjonowania… Tymczasem poruszamy niebo i ziemię, żeby uratować Malwinkę przed tragicznymi skutkami Zespołu Retta!

Malwina Marszałek

Pierwszą dawkę syropu córeczka przyjęła właściwie w ostatniej chwili. Zaledwie tydzień wcześniej pojawiły się pierwsze, przerażające objawy… Akurat trzymałem ją na kolanach, gdy jej oczka zaczęły uciekać. Widoczne były same białka, a potem było coraz gorzej… Wiedzieliśmy, że to się już zaczyna dziać! Że jeśli nic nie zrobimy, będzie tylko gorzej!

Po tygodniu od podania pierwszej dawki syropu ustąpił oczopląs, bezdechy senne i hiperwentylacja. Wcześniej Malwinka spała może pełną godzinę w nocy. Dziś przesypia całą! To wszystko dzięki dotychczasowemu leczeniu. Leczeniu, którego nie można przerwać, bo skutki tego mogłyby być tragiczne…

I tutaj pojawia się nasza ogromna prośba… Przez ostatnie miesiące leczenia wydaliśmy już prawie wszystkie nasze życiowe oszczędności. Co miesiąc muszę latać do USA po kolejną dawkę leku, bo ściągnięcie go importem docelowym wyszłoby znacznie drożej… Nie żałujemy żadnej złotówki, ale przeraża nas fakt, że tych powoli zaczyna brakować, a przed Malwinką jeszcze lata leczenia – do czasu wprowadzenia możliwości podania terapii genowej, która będzie dostępna prawdopodobnie dla dzieci od 4. roku życia.

W imieniu mojej żony, naszej córeczki, jej młodszego braciszka i przede wszystkim moim – jej taty – z całego serca proszę o każde możliwe wsparcie. Zaszliśmy już tak daleko… Nie możemy wszystkiego stracić, nie możemy pozbawić Malwinki nadziei na normalne życie! Dziękujemy z góry za każdą pomoc, która nie pozwala umrzeć naszej nadziei.

Malwina Marszałek