Życie Marcelka dopiero się zaczęło! Pomóż mu przetrwać najtrudniejsze momenty!

Aktualizacje

• 22 grudnia 2023

  Nie możemy się teraz zatrzymać! Pomóżcie nam w tej walce! 🙏

  Kochani!

  U Marcela potwierdziła się bardzo rzadka choroba genetyczna, anemia Blackfana - Diamonda. Jego szpik nie produkuje czerwonych krwinek. Takich osób jak Marcel jest w Polsce ok. 20, a na świecie zaledwie 1.000!

  Mając takie dziecko, trafiliśmy szóstkę w totolotka.

  

  Do roku, Marcel średnio raz w miesiącu potrzebował transfuzji krwi... Na szczęście to zmieniło się od czerwca tego roku, kiedy otrzymał pierwszy raz sterydy. 

  Niestety, anemia już teraz spowodowała dużo szkód w jego organizmie. 

  Synek ma rozszczep kręgosłupa, wadę serca, rozszczep podniebienia (który jest już zoperowany), do tego wszystkiego jest wcześniakiem z dysplazją oskrzelowo-płucną. Anemia spowodowała u niego także niskorosłość...

  Mimo wszystkich przeciwności, Marcel to pogodne dziecko, zawsze jest uśmiechnięty. Obecnie dzięki kosztownej rehabilitacji – nasz synek raczkuje, klęczy, widać, że chce się podnosić! 

  

  Wiemy jednak, że przed nami jeszcze dużo pracy i tym samym ogromne koszty... Dlatego nie powstaje nam nic innego, jak znów prosić Was o wsparcie. 

  To właśnie dzięki Waszej pomocy finansowej, Marcel może być rehabilitowany! Mamy też środki na prywatne wizyty u różnych specjalistów tj. neurochirurga, neurologa, okulisty, ortopedy czy  urologa.

  Widać już pierwsze efekty tej ciężkiej pracy, dlatego nie możemy się teraz zatrzymać! Prosimy, zostańcie z nami w tej walce! 

  Rodzice 

• 25 sierpnia 2022

  Marcelek po raz kolejny walczy o swoje życie❗️

  Od wczoraj Marcelek po raz kolejny walczy o swoje życie.
  W środę zostaliśmy przeniesieni do innego szpitala na oddział hematologii i onkologii celem dalszej diagnostyki.

  Wczoraj Marcel miał zakładaną drogę centralną, podobno jest to standardowa procedura, po dwóch godzinach syn miał być ze mną z powrotem. Niestety podczas zabiegu musiał zostać zaintubowany i zamiast wrócić do nas, po raz kolejny leży na OIOMIE, zaintubowany, niewydolny oddechowo.

  

  W środę mieliśmy okazję być z nim całą dobę. Marcel był bardzo zdziwiony, że w nocy zamiast pielęgniarek widzi mamę. Uśmiechał się, był szczęśliwy. Obiecaliśmy mu, że od teraz zawsze tak będzie. Że nigdy nie będzie już sam. Że nie będzie musiał się już bać, że ochronimy go przed całym złem. Teraz stoję przy jego łóżeczku i nie wiem, co mam mu powiedzieć. Znowu nie byliśmy w stanie ochronić swojego dziecka. Czujemy, że po raz kolejny go zawiedliśmy, nie zdołaliśmy mu pomóc.

  Jesteśmy załamani. Była szansa, że Marcel w przyszłym tygodniu wyjdzie do domu i w końcu zobaczy, że nie każdy dotyk musi boleć i kojarzyć się z procedurami medycznymi.
  Mam wrażenie, że w tym momencie jesteśmy w punkcie wyjścia. Marcel znowu musi walczyć o każdy oddech

  
  Katarzyna Kubicka

  Czytaj dalej