Twoja przeglądarka jest nieaktualna i niektóre funkcje strony mogą nie działać prawidłowo.

Zaktualizuj przeglądarkę, by korzystać z tej strony bezpieczniej, szybciej i sprawniej.

Aktualizuj przeglądarkę

W portalu siepomaga.pl wykorzystujemy pliki cookies oraz podobne technologie (własne oraz podmiotów trzecich) w celu, m.in. prawidłowego jego działania, analizy ruchu w portalu, dopasowania apeli o zbiórkach lub Fundacji do Twoich preferencji. Czytaj więcej Szczegółowe zasady wykorzystywania cookies i ich rodzaje opisaliśmy szczegółowo w naszej Polityce prywatności .

Możesz w każdej chwili określić warunki przechowywania lub dostępu do plików cookies w ustawieniach swojej przeglądarki internetowej.

Jeśli kontynuujesz korzystanie z portalu siepomaga.pl (np. przewijasz stronę portalu, zamykasz komunikat, klikasz na elementy na stronie znajdujące się poza komunikatem), bez zmiany ustawień swojej przeglądarki w zakresie prywatności, uznajemy to za Twoją zgodę na wykorzystywanie plików cookies i podobnych technologii przez nas i współpracujące z nami podmioty. Zgodę możesz cofnąć w dowolnym momencie poprzez zmianę ustawień swojej przeglądarki.

Choroba niszczy mięśnie, zabiera oddech! Ratujmy Marcelka!

Marcelek Kubis

Choroba niszczy mięśnie, zabiera oddech! Ratujmy Marcelka!

39 210,22 zł
Wsparło 347 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0163790
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0163790 Marcelek
Cel zbiórki:

Leczenie, rehabilitacja i sprzęt dla Marcelka

Organizator zbiórki: Fundacja Siepomaga
Marcelek Kubis, 7 miesięcy
Tarnów, małopolskie
Wcześniactwo, miopatia mitobularna, dysplazja oskrzelowo-płucna, niewydolność oddechowa, obniżone napięcie mięśniowe
Rozpoczęcie: 2 Grudnia 2021

Opis zbiórki

Marcelek cztery pierwsze miesiące życia spędził w szpitalu! Obecnie przebywa na oddziale pulmonologii, gdzie walczy z rozległym zachłystowym zapaleniem płuc! Choroba sprawia, że synek ma upośledzone działanie wszystkich mięśni organizmu – od tych odpowiedzialnych za oddychanie do tych zapewniających podstawowe ruchy. Prosimy, pomóż nam ratować Marcelka!

Marcelek Kubis

Nasz synek to mały Wojownik, którego choroba zamknęła we własnym ciele. By żyć, potrzebuje pomocy respiratora oraz żywienia przez gastrostomię, a co za tym idzie, musi być pod stałą opieką jednego z rodziców. Wszystko przez jego chorobę podstawową, czyli miopatię miotobularną, która upośledza mięśnie całego organizmu! Obecnie jego świat ogranicza się do domu, w którym mieszka oraz do szpitalnej sali, ponieważ urządzenia, dzięki którym żyje, znacznie ograniczają mobilność. Każdy wyjazd w celach leczenia stanowi wyzwanie, a co dopiero prosty spacer. Jedyną szansą na w miarę normalne życie  jest zapewnienie mu niezbędnego mobilnego sprzętu oraz żmudna codzienna wielopłaszczyznowa rehabilitacja...

Dodatkowo prowadzona jest pełna diagnostyka dotycząca przewodu pokarmowego. W tym krótkim okresie czasu, kiedy Marcelek był w domu, nawiązaliśmy kontakt z rehabilitantami oraz  neurologopedą, aby rozpocząć intensywną pracę. Niestety zapalenie płuc „unieruchomiło” nasze działania. Po powrocie ze szpitala do domu planujemy wznowić podjętą już rehabilitację oraz dodatkowo rozpocząć rehabilitację oddechową, ogólnorozwojową metodami NTD Bobath i Vojty oraz współpracę z neurologopedą. 

Niestety ze względu na rzadkość występowania choroby Marcela (obecnie w Polsce około 10 dzieci) trudno mówić o rokowaniach oraz przewidywać, jaki przebieg będzie miała choroba. Wiadomo jednak, że będzie postępowała… Rehabilitacja i utrzymywanie synka w jak najlepszej kondycji są podstawą tego, czy i jak długo Marcel będzie żył.

Pomimo tego, że nasze życie uległo diametralnym zmianom, Marcel każdego dnia przynosi nam mnóstwo radości i uśmiechu. Do tej pory mogliśmy wszystko robić razem – we trójkę, teraz działamy w zespołach dwuosobowych. Marcel razem z tatą ogląda poczynania taneczne siostry na filmikach, a z mamą słucha jej gitarowych koncertów. I oczywiście za każdym razem mocno trzyma za nią kciuki. Mamy nadzieję, że za jakiś czas, kiedy uda nam się skompletować niezbędny mobilny sprzęt do respirato- i tlenoterapii oraz wspomóc Marcelka odpowiednią rehabilitacją, będzie w tym wszystkim mógł uczestniczyć osobiście. 

Marcelek Kubis

Aby zapewnić mu jak najlepszą opiekę, jedno z nas rodziców, musi stale być z nim w domu. Poza nami opiekę nad nim może sprawować tylko wykwalifikowany personel medyczny, gdyż stan Marcela nie pozwala na pozostawienie go z kimś innym. W każdej chwili może dojść u niego do pogorszenia stanu zdrowia, a to może doprowadzić nawet do śmierci.  Wykwalifikowany personel wiąże się z dużymi kosztami, dlatego podjęliśmy decyzję, iż Marcelkiem w domu zajmie się mama.

Obecnie dzięki ogromnemu wsparciu rodziny oraz przyjaciół, radzimy sobie z organizacją życia codziennego. Jednak mamy pełną świadomość kosztów, jakie będziemy musieli ponieść chcąc zapewnić synkowi jak najdłuższe i najbardziej komfortowe życie. Mamy nadzieję, że długa i żmudna rehabilitacja pozwoli nam kiedyś zobaczyć jak Marcelek będzie siedział, a praca neurologopeczna sprawi, że usłyszymy jego głos.

Prosimy Was o pomoc, abyśmy mogli ratować życie synka!

Rodzice

39 210,22 zł
Wsparło 347 osób

Wpłać wysyłając SMS

Numer 72365
Treść 0163790
Koszt 2,46 zł brutto (w tym VAT)
Wyślij SMS teraz

Przekaż mi podatku

Numer KRS 0000396361
Cel szczegółowy 1% 0163790 Marcelek

Pomóż mi nagłośnić zbiórkę

Baner na stronę

Obserwuj ważne zbiórki