Ciągle toczymy walkę o życie i zdrowie naszego synka!

To dzięki Waszej pomocy udało nam się regularnie uczestniczyć w turnusach rehabilitacyjnych, po których widzimy ogromne postępy w funkcjonowaniu Marcelka. Dziękujemy! 

Nasz synek jeszcze długo będzie jednak potrzebował pomocy…

Nasza historia: 

Marcel już od pierwszych chwil swojego życia dał się poznać, jako Mały Wojownik. Do dzisiaj każdego dnia udowadnia nam, że taki przydomek nie jest przypadkowy. 

Wychodząc ze szpitala, usłyszeliśmy, że nie rozstaniemy się z respiratorem i nie wolno nam będzie spotykać się z bliskimi. Choroby, wirusy i bakterie czyhają na nas wszędzie, a dłuższe spacery będą niemożliwe. Staniemy się więźniami czterech ścianach własnego mieszkania. 

Dzięki pracy i wytrwałości, a przede wszystkim pomocy wszystkich ludzi dobrej woli, przekroczyliśmy wiele granic i obecnie możemy na miarę możliwości normalnie funkcjonować z tą bezlitosną chorobą! 

Każdy dzień życia Marcelka przepełniony jest rehabilitacją, ćwiczeniami i pionizacją – to właśnie one dają naszemu synkowi możliwość zdobywa nowych umiejętności i nie pozwalają na pogorszenie jego stanu zdrowia. 

Mimo bólu i zmęczenia Marcelek uśmiecha się, bawi, jest radosnym, szczęśliwym oraz niezwykle cierpliwym i wytrwałym dzieckiem. Niestety wiele umiejętności jest jeszcze poza jego zasięgiem. Nasze dziecko nie mówi i nie potrafi samodzielnie oddychać i przełykać, samodzielnie usiąść ani się  położyć. 

Jednak dzięki Waszemu wsparciu, wsparciu rodziny i przyjaciół wspólnie z Marcelem stawiamy czoła chorobie i możemy planować kolejne działania i turnusy rehabilitacyjne, zaopatrywać Marcelka w sprzęt ortopedyczny ułatwiający mu codzienne życie oraz umożliwić mu uczestnictwo w życiu społecznym, uruchamiając alternatywne sposoby komunikacji. 

Państwa zeszłoroczne wsparcie pozwoliło nam zaplanować i zorganizować całoroczny plan wyjazdów na turnusy rehabilitacyjne do Warszawy, zakupić specjalnie zaprojektowany i wykonany gorset ortopedyczny, dzięki któremu Marcelek może bezpiecznie sam siedzieć i może być noszony przez bliskich. 

Niestety do tej pory nikt na świecie nie znalazł leku na miopatię miotubularną, więc jedynym ratunkiem dla Marcelka jest codzienna, systematyczna i niestety kosztowna rehabilitacja. Ze względu na konieczność wsparcia Marcelka respiratorem oraz zwiększone ryzyko infekcji głównie płuc, musi się ona odbywać się w domu. Tylko podczas wizyt w Warszawie Marcel uczestniczy w rehabilitacji w specjalistycznym ośrodku, jednak całkowity koszt takiego wyjazdu, to obecnie kwota nawet 6 tysięcy zł! 

Dlatego również w tym roku prosimy Was o wsparcie, na kolejny rok życia Marcelka. Pragniemy, abyśmy mogli dalej stwarzać synkowi możliwości do toczenia tej nierównej walki z chorobą. Dziękujemy wszystkim ludziom o wielkim sercu, którzy o nas pamiętają oraz za każdą, nawet najmniejszą pomoc. 

Ewelina i Tomasz, rodzice Marcelka