Mój wnuk ma około 100 napadów padaczki DZIENNIE! Bardzo proszę o pomoc!

Historia mojego wnuczka to opowieść o ogromnym cierpieniu, walce o życie i codziennym zmaganiu się z ciężką, nieuleczalną chorobą. Marcel urodził się jako zdrowy chłopiec – otrzymał 10 punktów w skali Apgar i przez pierwsze miesiące życia rozwijał się prawidłowo. Do 8. miesiąca nic nie wskazywało na to, że jego życie tak dramatycznie się zmieni. Niestety...

W listopadzie 2012 roku zaczęły pojawiać się niepokojące objawy podczas gorączki. Marcel stawał się „nieobecny”, tracił kontakt i był bardzo wiotki. Szukaliśmy pomocy u lekarzy, jednak wielokrotnie słyszeliśmy, że nie ma powodów do obaw.

Dopiero po kolejnych pobytach w szpitalu wykonano badanie EEG, które potwierdziło najgorsze przypuszczenia – padaczkę. Rozpoczęła się dramatyczna walka o zdrowie i życie Marcela. Kolejne leki nie pomagały, rozwój wnuczka się zatrzymał, a wyniki badań wykazały zmiany w mózgu. W Centrum Zdrowia Dziecka w Warszawie podjęto leczenie sterydami. Początkowo wydawało się, że nastąpiła poprawa, bo napady ustały. Niestety bardzo szybko wszystko zamieniło się w koszmar.

Z dnia na dzień Marcel tracił kolejne umiejętności. Najpierw przestał chodzić, później siedzieć. Wesołe, aktywne dziecko stało się dzieckiem leżącym, które niemal nie spało i nieustannie płakało. Po dwóch tygodniach jego stan był krytyczny. W CZD przez ponad miesiąc walczył o życie podłączony do tlenu i pomp z lekami przeciw obrzękowi mózgu.

Marcel nie potrafił nawet samodzielnie podnieść główki ani przełykać, ale dzięki ogromnej sile i determinacji przeżył. Musiał jednak od nowa uczyć się wszystkiego: podnoszenia głowy, siedzenia, raczkowania i chodzenia. Powrót do wcześniejszego stanu trwał niemal rok. Niestety skutki leczenia były tragiczne. Doszło do dalszych uszkodzeń mózgu i zaników korowych. Szczegółowe badania genetyczne potwierdziły rzadką, ciężką chorobę: zespół Lennoxa-Gastauta... 

Dziś Marcel ma około 100 ataków padaczki dziennie! Każdy z nich pozostawia ślad w jego mózgu. Wnuczek nie mówi i nie rozumie otaczającego go świata. Mimo upływu lat jego rozwój jest na poziomie małego dziecka. Jedyną szansą na poprawę jest kosztowne leczenie, dieta ketogenna, regularne wizyty w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie, rehabilitacja, terapia neurologopedyczna i specjalistyczna opieka.

Robimy, co w naszej mocy, niestety koszty leczenia, rehabilitacji, dojazdów i specjalistycznej diety są ogromne i przekraczają nasze możliwości. Dlatego zwracamy się do Państwa z ogromną prośbą o pomoc dla Marcela.

Każda wpłata to szansa na rehabilitację, dalszą diagnostykę, terapię i odrobinę lepszego życia dla chłopca, który od najmłodszych lat codziennie walczy z bólem i ograniczeniami. Wierzę, że dobro wraca i że razem możemy dokonać cudu. Z całego serca dziękuję za każdą pomoc, każdą wpłatę i każde udostępnienie.

Wiesława, babcia Marcela