Nasz syn Marcelek ma 5 lat. Od urodzenia boryka się z wieloma problemami, jednak największy, z którym aktualnie przyszło nam się zmierzyć, to przykurcze mięśni łydek i ścięgien Achillesa, które praktycznie całkowicie odebrały mu sprawność. Jego stan uniemożliwia całkowicie pionizację, a co za tym idzie, dalszy rozwój.

Jedynym ratunkiem dla Marcelka na zlikwidowanie dolegliwości jest bardzo kosztowne leczenie – operacja i specjalistyczna opieka pooperacyjna. Po wielu konsultacjach i rozmowach ze specjalistami uznaliśmy, że najlepszym wyborem będzie zabieg przeprowadzony przez lekarzy z Paley European Institute. Niestety zabieg ten będzie w 100% odpłatny. Na ten moment nie mamy wystarczających środków, by pokryć wszystkie koszty, dlatego postanowiliśmy prosić Was o pomoc!

Ale zacznijmy od początku. Jak właściwie doszło do tego, że potrzebna jest operacja?

Marcelek urodził się w zamartwicy urodzeniowej i właściwie od tego się zaczęło. Brak odruchu ssania to był tylko wierzchołek góry lodowej, a nowe problemy pojawiały się proporcjonalnie do wykonywanych badań – mózgowe porażenie dziecięce, stopa końska, zniekształcenie zgięciowe, niedoczynność przysadki mózgowej. Po porodzie spędziliśmy prawie 4 miesiące łącznie w czterech różnych szpitalach. Ile strachu, nerwów i łez doświadczyliśmy w tamtym momencie, trudno opisać słowami. 

Po wielu badaniach i dniach spędzonych w szpitalach, czy poradniach, lekarzom udało się ustalić, że oprócz niedotlenienia, wpływ na stan Marcelka miał jeszcze zespół De Morsiera. Objawia się to wielohormonalną niedoczynnością przysadki, hipoplazją nerwów wzrokowych wraz z innymi, współistniejącymi problemami: niedosłuch głęboki ucha prawego, niewyjaśnione dotąd porażenie nerwu twarzowego po stronie lewej, moczówka prosta.

Mimo problemów małymi kroczkami nasz Marcelek szedł do przodu i rozwijał się w swoim tempie. Siedział, był pionizowany w ortezach, miał szansę na to, by chodzić w przyszłości. 

Jednak los miał wobec niego inne plany…

27 listopada 2019 stan Marcelka gwałtownie się pogorszył. 41 stopni gorączki, wymioty, SOR, niewydolność oddechowa, napady wzmożonego napięcia, zapalenie płuc, OIT. Wszystko działo się tak szybko... Lekarze nie mogli zrozumieć, co jest powodem takiego stanu. Brali pod uwagę nawet choroby egzotyczne i mało spotykane. Jednak to również nie było przyczyną, a stan synka tylko się pogarszał…

Bez diagnozy i dalszego planu Marcelek przebywał na OIOM-ie przez prawie miesiąc. Kolejne dwa tygodnie spędziliśmy na oddziale neurologicznym, później wypisano nas do domu. Był pod opieką hospicjum domowego. Po powrocie nie był w stanie sam utrzymać głowy i właśnie od tego czasu stale walczymy o powrót do formy, przynajmniej tej sprzed OIOM-u…

Powikłaniami, z którymi mierzymy się do dziś, zostały właśnie te nieszczęsne przykurcze. Dodatkowo Marcel karmiony jest przez PEG, gdyż ze względu na leki, które przyjmował i jego ogólny ciężki stan całkowicie zanikł mu odruch ssania czy ogólnie jedzenia.

Operacja jest więc jedyną szansą i nadzieją na to, by Marcel w końcu mógł stanąć na nogi – a kto wie, może w końcu zrobi swój pierwszy krok. Bez Państwa pomocy nie będzie to jednak możliwe.

Już teraz dziękujemy za każde, nawet najmniejsze wsparcie. Każda kolejna złotówka przybliża Marcelka do zrobienia pierwszego kroku.

Sandra i Mateusz, rodzice Marcelka

➡️ Razem możemy więcej! Licytacje dla Marcelka ❤️