DMD zabija naszego synka❗️Pomóż nam zdobyć lek, który może go uratować❗️

Nasza historia zaczęła się jak wiele innych. Dwie kreski na teście ciążowym, spokojna ciąża, szczęśliwy poród i ten wyjątkowy moment, gdy po raz pierwszy trzymaliśmy naszego wyczekanego synka w ramionach. Nic nie zapowiadało tragedii. Nic nie wskazywało na to, że wkrótce nasze szczęśliwe życie wywróci się do góry nogami. Że usłyszymy diagnozę, która odbierze nam spokój i poczucie bezpieczeństwa. Że nasz ukochany, pozornie zdrowy synek okaże się śmiertelnie chory.

W styczniu tego roku trafiliśmy do szpitala. Marcelek miał zapalenie płuc. Lekarzy zaniepokoiły bardzo wysokie próby wątrobowe. Po tygodniu powtórzyliśmy badania. Niestety próby były wyższe niż poprzednio. Wtedy otrzymaliśmy skierowanie na badania genetyczne – lekarze zaczęli podejrzewać, że Marcelek może być ciężko chory.

Po 2 miesiącach otrzymaliśmy wyniki. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Wynik pozytywny, diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Nasz świat w jednej chwili rozpadł się na kawałki.

​To rzadka, okrutna i postępująca choroba genetyczna, która powoli, dzień po dniu, odbiera dziecku siłę w mięśniach. Najpierw choroba obejmuje mięśnie rąk i nóg, stopniowo prowadząc do całkowitej utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Następnie zajmuje mięśnie oddechowe, powodując narastające trudności z oddychaniem, na końcu serce, doprowadzając do śmierci...

Chorzy umierają przedwcześnie, a przez ostatnie lata nieludzko cierpią. Nie potrafimy się z tym pogodzić, wciąż przecieramy oczy ze zdumienia, że właśnie tak ma wyglądać życie naszego synka.

Przez wiele lat ta diagnoza oznaczała dla pacjentów i ich rodzin konieczność zmierzenia się z chorobą, na którą nie istniało skuteczne leczenie. Sytuacja zmieniła się w 2024 roku, kiedy pojawiła się terapia dająca szansę na zatrzymanie lub znaczące spowolnienie postępu choroby. Jest to przełomowe osiągnięcie medycyny – pierwsze rozwiązanie, które może realnie wpłynąć na przebieg schorzenia i poprawić rokowania pacjentów.

Niestety, terapia genowa wiąże się z ogromnym kosztem – cena leczenia naszego synka przekracza 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłego człowieka i całkowicie poza naszym zasięgiem.

Mimo to nie potrafimy pogodzić się z myślą, że istnieje szansa na zatrzymanie tej okrutnej choroby, a my mielibyśmy z niej nie skorzystać. Nie możemy odwrócić wzroku i zaakceptować tego, co niesie choroba. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby dać naszemu synkowi szansę, na którą zasługuje. Po prostu musimy spróbować.

Dlatego podjęliśmy szalenie trudną, ale w naszej opinii, jedyną słuszną decyzję o założeniu zbiórki. Znamy historie pierwszych zbiórek zakończonych sukcesem. Wiemy o chłopcach z Polski, którzy otrzymali terapię genową i dostali szansę na życie. Jeszcze niedawno ich rodziny były dokładnie w tym samym miejscu, w którym dziś jesteśmy my – przerażone diagnozą i stojące przed kwotą, która wydawała się niemożliwa do zebrania.

A jednak dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach udało im się spełnić największe marzenie każdego rodzica – dać swojemu dziecku szansę na przyszłość. Dziś my walczymy o to samo. Zrobimy wszystko, co jest w naszej mocy, aby uratować naszego synka. Nie możemy postąpić inaczej.

Z całego serca błagamy Was o pomoc. Pomóżcie nam dopisać dobre zakończenie naszej historii. Marcelek ma przed sobą jeszcze całe życie. Jest taki malutki... Zasługuje na to, by żyć. Pomóżcie nam zatrzymać DMD i ocalić naszego synka!

​Rodzice Marcelka