DMD zabija naszego synka❗️Pomóż nam zdobyć lek, który może go uratować❗️
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, koszty rehabilitacji, konsultacji, badań i sprzętu
Wpłać, wysyłając SMS
Przekaż 1,5% podatku
Przekaż 1,5% podatku
Stała pomoc
1 wspierający co miesiąc
Tu może pojawić się Twoja Stała Pomoc.
Wspieraj co miesiąc
A M-Pwspiera już miesiąc
Cel zbiórki: Terapia genowa w Dubaju, koszty rehabilitacji, konsultacji, badań i sprzętu
Aktualizacje
"Nie mogłam uwierzyć w to, co się stało..." Zobacz najnowszy apel mamy❗️
Za nami kolejne tygodnie intensywnego leczenia, codziennych ćwiczeń i rehabilitacji, które mają zatrzymać postępy choroby i dać nam czas. Każda przelana złotówka, każdy wykonany krok i każda godzina spędzona na sali rehabilitacyjnej to nasza mała bitwa o sprawność synka.
Mimo zmęczenia i trudów Marcelek wciąż uśmiecha się, a ten uśmiech daje mi siłę, by nie zatrzymać się ani na krok. Niestety, same ćwiczenia i rehabilitacja to tylko próba kupienia czasu w nierównej walce. Mimo naszych nieustannych starań i ciągłego biegu kwota na pasku zbiórki wciąż rośnie zbyt wolno w porównaniu do uciekających dni. Świadomość, że jedyny ratunek jest na wyciągnięcie ręki, ale wciąż blokuje nas ogromna kwota, po prostu spędza mi sen z powiek.
Znowu zamykamy kolejny tydzień i znowu z przerażeniem patrzę w kalendarz, wiedząc, że nie możemy utknąć w miejscu.
Błagam Was, nie zostawiajcie nas samych na tym trudnym etapie. Podzielcie się naszą historią z kimś nowym, dorzućcie chociaż drobną cegiełkę do zbiórki albo zajrzyjcie na nasze licytacje, bo tylko dzięki Waszej stałej obecności możemy iść dalej. Z całego matczynego serca dziękuję każdemu z Was za to, że jesteście z nami w tej codziennej walce i nie pozwalacie nam stracić nadziei.
Wiktoria, mama Marcelka
Nowe informacje! Ścigamy się z czasem o życie naszego synka❗️
Za nami kolejne tygodnie walki o Marcelka, dlatego już czas na małe podsumowanie.
Marcel jest już po kolejnej kontroli kardiologicznej w ICZMP.
Za każdym razem towarzyszy nam ten sam potężny stres. Choć próbujemy zachować zimną krew, przed samym wejściem do gabinetu zawsze wraca ta sama myśl: co dzisiaj usłyszymy? Czy DMD zaczęło już niszczyć jego serce?
Przy tej chorobie po prostu nie da się spuścić z tonu. Nawet kiedy Marcel biega, śmieje się i wygląda jak całkiem zdrowe dziecko, gdzieś z tyłu głowy cały czas siedzi świadomość tego, co może nadejść.
Tym razem wyszliśmy z gabinetu z ogromnym kamieniem z serca. Wyniki są dobre – na ten moment serduszko Marcela pracuje tak, jak u każdego zdrowego chłopca.
To dla nas gigantyczna ulga, chociaż wiemy, że to nie koniec niepokoju. Przy DMD nic nie jest dane na zawsze, dlatego stałe kontrole to nasza codzienność. Ale dzisiaj po prostu cieszymy się z tej dobrej wiadomości. To nasza mała wygrana.
Wierzymy jeszcze mocniej, że zdążymy. Że uzbieramy potrzebną kwotę i damy Marcelowi szansę na leczenie, zanim choroba zabierze mu to, co teraz funkcjonuje dobrze. Walczymy o jego mięśnie, serce i całą przyszłość. Nie poddajemy się!
Z całego serca dziękujemy każdemu z Was za każdą wpłatę, udostępnienie i dobre słowo. Bez Waszego wsparcia ta walka byłaby niemożliwa do udźwignięcia. Dzięki Wam Marcel ma zapewnioną ciągłość rehabilitacji i szansę na lepsze jutro. Prosimy, bądźcie z nami dalej – Wasza obecność daje nam siłę i nadzieję na każdy kolejny dzień.
Rodzice Marcelka
Choć kocham synka nad życie, moja miłość nie wystarczy, by go uratować... Potrzebuję Waszej pomocy❗️
Kochani,
Mijają kolejne tygodnie naszej codziennej, cichej walki o zdrowie i przyszłość Marcelka. DMD to wstrętny i bezwzględny przeciwnik – nie daje nam ani chwili wytchnienia. Ale my też się nie poddajemy!
Każdy nasz dzień wypełniony jest ciężką pracą. Marcelek dzielnie znosi kolejne godziny rehabilitacji, ćwiczeń i terapii. Widzę w jego oczach niesamowitą siłę i chęć życia, choć wiem, jak bardzo bywa zmęczony. Robimy z nim wszystko, co w naszej mocy – ćwiczymy, rozciągamy mięśnie, dbamy o wszystko, by jak najdłużej utrzymać go w jak najlepszej formie.
Jako mama oddałabym wszystko, byle tylko zatrzymać tę chorobę. Niestety, sama miłość i nasza ciężka praca to za mało.
Rehabilitacja, sprzęt medyczny, wyjazdy i leczenie, które może uratować życie Marcelka, kosztują ogromne pieniądze. Zbliżamy się do granic naszych możliwości finansowych, a DMD nie poczeka, aż uzbieramy potrzebne środki. Bez Waszej pomocy po prostu się nie uda.
Dlatego z całego serca zwracam się do Was ponownie: bądźcie z nami w tej walce. Każda wpłata, każde udostępnienie tego wpisu i każde dobre słowo daje nam siłę do dalszego działania i przybliża Marcelka do bezpieczniejszego jutra.
Dziękujemy, że nie zostawiacie nas samych. Razem tworzymy dla Marcelka drużynę, której żaden przeciwnik nie jest straszny.
Wiktoria, mama Marcelka
Opis zbiórki
Nasza historia zaczęła się jak wiele innych. Dwie kreski na teście ciążowym, spokojna ciąża, szczęśliwy poród i ten wyjątkowy moment, gdy po raz pierwszy trzymaliśmy naszego wyczekanego synka w ramionach. Nic nie zapowiadało tragedii. Nic nie wskazywało na to, że wkrótce nasze szczęśliwe życie wywróci się do góry nogami. Że usłyszymy diagnozę, która odbierze nam spokój i poczucie bezpieczeństwa. Że nasz ukochany, pozornie zdrowy synek okaże się śmiertelnie chory.
W styczniu tego roku trafiliśmy do szpitala. Marcelek miał zapalenie płuc. Lekarzy zaniepokoiły bardzo wysokie próby wątrobowe. Po tygodniu powtórzyliśmy badania. Niestety próby były wyższe niż poprzednio. Wtedy otrzymaliśmy skierowanie na badania genetyczne – lekarze zaczęli podejrzewać, że Marcelek może być ciężko chory.
Po 2 miesiącach otrzymaliśmy wyniki. Nigdy nie zapomnę tego dnia. Wynik pozytywny, diagnoza: dystrofia mięśniowa Duchenne'a. Nasz świat w jednej chwili rozpadł się na kawałki.
To rzadka, okrutna i postępująca choroba genetyczna, która powoli, dzień po dniu, odbiera dziecku siłę w mięśniach. Najpierw choroba obejmuje mięśnie rąk i nóg, stopniowo prowadząc do całkowitej utraty zdolności samodzielnego poruszania się. Następnie zajmuje mięśnie oddechowe, powodując narastające trudności z oddychaniem, na końcu serce, doprowadzając do śmierci...
Chorzy umierają przedwcześnie, a przez ostatnie lata nieludzko cierpią. Nie potrafimy się z tym pogodzić, wciąż przecieramy oczy ze zdumienia, że właśnie tak ma wyglądać życie naszego synka.
Przez wiele lat ta diagnoza oznaczała dla pacjentów i ich rodzin konieczność zmierzenia się z chorobą, na którą nie istniało skuteczne leczenie. Sytuacja zmieniła się w 2024 roku, kiedy pojawiła się terapia dająca szansę na zatrzymanie lub znaczące spowolnienie postępu choroby. Jest to przełomowe osiągnięcie medycyny – pierwsze rozwiązanie, które może realnie wpłynąć na przebieg schorzenia i poprawić rokowania pacjentów.
Niestety, terapia genowa wiąże się z ogromnym kosztem – cena leczenia naszego synka przekracza 15 milionów złotych. To kwota niewyobrażalna dla zwykłego człowieka i całkowicie poza naszym zasięgiem.
Mimo to nie potrafimy pogodzić się z myślą, że istnieje szansa na zatrzymanie tej okrutnej choroby, a my mielibyśmy z niej nie skorzystać. Nie możemy odwrócić wzroku i zaakceptować tego, co niesie choroba. Musimy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby dać naszemu synkowi szansę, na którą zasługuje. Po prostu musimy spróbować.
Dlatego podjęliśmy szalenie trudną, ale w naszej opinii, jedyną słuszną decyzję o założeniu zbiórki. Znamy historie pierwszych zbiórek zakończonych sukcesem. Wiemy o chłopcach z Polski, którzy otrzymali terapię genową i dostali szansę na życie. Jeszcze niedawno ich rodziny były dokładnie w tym samym miejscu, w którym dziś jesteśmy my – przerażone diagnozą i stojące przed kwotą, która wydawała się niemożliwa do zebrania.
A jednak dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach udało im się spełnić największe marzenie każdego rodzica – dać swojemu dziecku szansę na przyszłość. Dziś my walczymy o to samo. Zrobimy wszystko, co jest w naszej mocy, aby uratować naszego synka. Nie możemy postąpić inaczej.
Z całego serca błagamy Was o pomoc. Pomóżcie nam dopisać dobre zakończenie naszej historii. Marcelek ma przed sobą jeszcze całe życie. Jest taki malutki... Zasługuje na to, by żyć. Pomóżcie nam zatrzymać DMD i ocalić naszego synka!
Rodzice Marcelka
➡️ Wspieraj zbiórkę Marcelka poprzez licytacje na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Mały Marcel-Wielka Walka z DMD – grupa na Facebooku (otwiera nową kartę)
➡️ Śledź losy Marcelka również na Instagramie! (otwiera nową kartę)
➡️ Pomóż Marcelowi zdobyć lek, który może go uratować – nasze.fm (otwiera nową kartę)
- Syriusz Montanaro (czapka licytacja)10 zł
Darowizna przekazana przez skarbonkę Licytacje Mały Marcel - Wielka walka z DMD
- Wpłata anonimowaX zł
- Wpłata anonimowa10 zł
Anonimowa Pomagaczka13 zł- Piotr50 zł
- Wpłata anonimowa50 zł